Du er her: Forside Information Nyhedsbrev Nyhedsbrev juni 2013

Nyhedsbrev juni 2013

Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening 

Velkommen 

til Dansk Sklerodermi & Raynaud Forenings nyhedsmail  

 

I denne nyhedsmail kan du læse om  

Nyt fra Bestyrelsen
International Sklerodermidag 2013
Nyt fra FESCA
Sklerodermi og Raynaud og youtube.com
Graviditet og Sklerodermi
Patientuddannelse
Weekendseminar for unge og børn med Sklerodermi
Verdenskonference 2014
Kalender (nederst)

 

Nyt fra bestyrelsen

Næsten hver dag er der aktivitet i Sklerodermigruppen på Facebook, og der udveksles erfaringer og gode råd. Det er rigtig godt, der er den mulighed, specielt for dem der lige har fået diagnosen.

"Når jeg nu kan finde svar på mange ting på Facebook, hvorfor så melde mig ind i patientforeningen?"

Sklerodermi er en sjælden sygdom, og der er behov for, at nogen arbejder for at skabe opmærksomhed på sygdommen, med det mål at alle kan få den optimale behandling uanset hvor i landet man befinder sig. 

Hvordan gør vi det lige nu? 
Foreningen markerer hvert år den Internationale Sklerodermi dag, hvor der er foredrag over emner af interesse for sklerodermi patienter og pårørende. Vi har en hjemmeside med oplysninger om sygdommen, og hvilke muligheder der er for behandling. Vi har en Hot Line, hvor du kan få råd og vejledning.  Foreningen arbejder for at, få indført ens retningslinjer for behandling af Sklerodermi patienter i Danmark.

Vi er medlem af FESCA, som er den Europæiske paraplyorganisation, hvis medlemmer er de nationale Sklerodermi foreninger.  I dette nyhedsbrev er der omtale af møde i Porto, graviditets projekt og verdenskonferencen. FESCA har også en del andre forskningsprojketer og undersøgelser, et projekt der sætter fokus på Systemiske Sklerodermi, med det mål,  stille diagnosen så tidligt som muligt, samt retningslinjer for ensartet behandling.

På Facebook kan du få råd og svar, men Facebook kan ikke styrke forskningen til fordel for Sklerodermi patienter. Facebook kan ikke arbejde for ensartede retningslinjer for behandlingen af Sklerodermi. Facebook kan ikke arrangere International Sklerodermi Dag. Facebook kan ikke samarbejde med læger og andet sunhedspersonale . Facebook kan ikke arrangere en Verdenskongres hvor alle mødes, og hvor behandlingsmuligheder, forskning, erfaringer og meget andet drøftes.

Tilmeld dig idag, så vi kan fortsætte med at lave arrangemener og skabe mere oplysning for denne sjældne sygdom som de færreste kender, og endnu færre kan udtale.

Alle ønskes en god og forhåbentlig varm sommer.

Ellen Berg,
Formand for Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening.

 

International Sklerodermidag

Den 28. juni holder vi International Sklerodermidag på diakonissestiftelsen på Frederiksberg, København. Kom og hør foredrag om sårbehandling, mundproblemer i forbindelse med Sklerodermi og hør mere om Raynaud. Start foredragsrækken med en god frokost. bemærk: hele arrangementet er gratis for medlemmer af foreningen. For ikke-medlemmer koster det 100 kr. Læs mere her


Nyt fra FESCA

Lørdag d. 6. april var der årsmøde i FESCA. Denne gang var det den portugisiske patientforening, der var vært for medlemslandene. Deltagere fra Danmark var som sædvanlig Annelise, samt fra bestyrelsen Zandra og Kent. Læs mere her.

EULAR, som er den store reumatologiske konference, er denne gang i Madrid. Igen i år deltager FESCA med en fælles stand, hvor alle medlemslande har sendt plakater, pjecer mv.. Standen varetages af den spanske patientforening. På FESCA's facebookside kan du se billeder fra den flotte stand.

 

Nyheder fra hjemmesiden

Vi har samlet et lille uddrag af de seneste nyheder på hjemmesiden. Her kan du bl.a. læse om Sklerodermi og Raynaud og youtube.com, Graviditet og Sklerodermi, 
Patientuddannelse, Weekendseminar for unge og børn med Sklerodermi og
Verdenskonference 2014. Klik på "læs hele historien".



Sklerodermi og Raynaud og youtube
På www.youtube.com er der lagt forskellige videoer ud, om det at have Sklerodermi eller Raynaud. Skriv Sklerodermi eller Scleroderma i søgefeltet, så kommer du frem til dem. Vær opmærksom på at de fleste videoer er på enten engelsk eller tysk.
Læs hele historien

Graviditet og sklerodermi - et nyt forskningsprojekt
Har du systemisk sklerodermi og drømmer du om at blive gravid i 2013-2016, eller ER du allerede gravid? Så er dette internationale forskningsprojekt måske noget for dig?
Læs hele historien

Patientuddannelse Lær at leve med en kronisk sygdom
Kurset "Lær at leve med kronisk sygdom" er til dig, der lever med en kronisk sygdom. Kurset giver dig inspiration til, at tackle de bekymringer og problemer, som følger med kronisk sygdom og til at få mere ud af hverdagen.
Læs hele historien

Weekend-seminar 2013
Har du lyst til at deltage i weekend-seminar for børn og unge, og pårørende?
Læs hele historien

Verdenskonference 2014
Næste verdenskonference indenfor systemisk sklerodermi er fastlagt til d. 6.-8. februar 2014 i Rom.
Læs hele historien

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere