Du er her: Forside Information Nyhedsbrev

Nyhedsbrev februar 2013


Velkommen

til Dansk Sklerodermi & Raynaud Forenings nyhedsmail i nyt layout

 

I denne nyhedsmail kan du læse om


Nyt fra formanden

Håber i alle har haft en god jul og et godt nytår.

Vi havde i oktober et godt og hyggeligt møde i Vejle. Annelise Rønnow orienterede os om nyt fra FESCA samt fra EULAR’s møde i Berlin.

Efter frokost kom Socialrådgiver Liselotte Madsen fra Dermatologisk afdeling Aarhus Universitetshospital, og orienterede os om hvilke muligheder og rettigheder vi har i forhold til job, og hvilke regler der er for tilskud til behandling m.m. Der var mange spørgsmål til Liselotte specielt omkring job og pension. Liselottes havde til dagen lavet en lysbillede – slide serie, den vil senere blive lagt ud på hjemmesiden.

Det er ca. 1 år siden vores nye hjemmeside gik i luften. Annelise Rønnow har været vores webmaster, og Marianne K. Olsen har været medhjælper. Vi havde derfor til sidste bestyrelses møde inviteret dem begge, da vi i bestyrelsen gerne ville have en snak om den fremtidige form og indhold på siden. Der var mange forslag:

  • Skal alle have adgang til siden – som den er for nuværende.
  • Skal kun medlemmer have adgang til siden.
  • Skal dele af siden være et lukket forum kun for medlemmer.

Der var en del andre spørgsmål, men ovenstående var det som vi var uafklarede omkring. Annelise, Marianne og Zandra (fra bestyrelsen) danner et lille udvalg, der vil komme med forslag til sidens fremtidige form. Har i forsalg/kommentarer så send dem til info@sklerodermi.dk

Vedrørende forældre til børn med sklerodermi og unge med sklerodermi. Vi har i foreningen ingen viden om, hvor mange børn og unge som har diagnosen sklerodermi, men foreningen har haft nogle få henvendelser, fra forældre og unge som efterlyste ligesindede. Foreningen vil gerne medvirke til at skabe kontakt, eller andet som kan være relevant.

Den Internationale Sklerodermi Dag er i år d. 28. juni på Diakonissestiftelsen, Peter Bangsvej 1, Frederiksberg. Vi har ikke alle aftaler på plads, men har fået tilsagn fra Overlæge Dr.med. Erik C. Jansen, Anæstesi-og operationsklinikken Rigshospitalet. Erik Jansen arbejder blandt andet med behandling i trykkammer. Lektor, viceinstitutleder, Anne Marie Lynge Pedersen Odontologisk Institut har også givet tilsagn om at komme. Anne Marie Lynge vil fortælle om, hvordan man bedst tackler de problemer, der er i forbindelse med Sklerodermi, blandt andet karpemund, tørre slimhinder og mundhygiejne.

Vi sender program ud, når vi har alle aftaler på plads. Men husk at sætte kryds i kalenderen.

Tak til Gunnar Holm Helsingør, som på vegne af vores forening har søgt Provisor Cand. Pharm. Ove lund og Inger Elisabeth Lund’s Fond. Vi har modtaget Kr. 5.000,00 som bidrag til vore aktiviteter.

Hvis du fremover ønsker at modtage vore nyhedsbreve skal du tilmelde dig på:

Sklerodermi.dk@gmail.com eller via hjemmesiden.

 


 

NYT – NYT – NYT vi har fået en ”Hotline”

"Én at tale med"

At leve med sklerodermi kan være en ensom oplevelse. Selv om man er omgivet af forstående og medfølende familiemedlemmer og venner kan man alligevel ofte føle sig tilsidesat og anderledes. De fysiske påvirkninger sklerodermi har på din krop oplever ingen andre end dig – derfor er det ofte svært for familie og venner at sætte sig fuldstændig ind i din situation.

Du vil selvfølgelig gerne dele dine følelser og bekymringer i forbindelse med din sygdom, men det er ikke let. Du vil nødig opfattes, som en der altid beklager sig, og du vil i hvert fald ikke kede andre ved altid at fortælle om dine lidelser. Men vigtigst af alt, ønsker du ikke at gøre dem der holder af dig mere bekymrede og bange. Samtidig ved du også, at især familiemedlemmer helst vil høre, at du har det fint.

Du ved, at de inderst, ligesom dig selv håber på, at sygdommen vil forsvinde, og du ved også, at de gerne, hvis det var muligt, ville glemme, at du lider af en sygdom. Men du kan ikke fortrænge din sygdom!

Du vil derfor ofte føle dig splittet, fordi du netop gerne vil forsikre dem om, at det nok skal gå, og fordi du samtidig også gerne vil fortælle dem, hvordan det virkelig står til.

Ovenstående er ”sakset” fra en artikel af den amerikanske psykolog Dr. Mark Flapan.

Vi kan alle i perioder have behov for nogen at tale med – læsse af på – nogen som på egen krop – af egen erfaring ved, hvilke problemer og bekymringer der kan være forbundet med en kronisk sygdom.

Vi har i foreningen to medlemmer, Lene og Lone, med flere års arbejde i sklerodermiforeningen, og foruden selv at være ramt af sklerodermi, har mange arbejdsårs erfaring med at tale med andre mennesker.

Ring og få en snak med en af dem hvis du har brug for én at tale med. Du kan også på vores hjemmeside se mere om vores Hotline – én at tale med.

 

Lene Dam Pedersen
Privat praktiserende psykolog I 23 år
Tlf. 2345 1493

Lone Christensen
Social Pædagog i 20 år
Tlf. 2857 3884

 

Vi har også vore netværksgrupper, her kan du mødes med andre som har sklerodermi. Se mere her.

 


 

Nyt i butikken

Handsker i nye størrelser og udformning

Tynde strikkede handsker med 9% sølv fibre.

Handskerne er velegnet til brug inden døre, for eksempel i rum med air-condition, arbejde ved computere m.m. Handskerne er også velegnede udendørs under luffer.
Håndvaskes ved 30 grader.


Handsker med fingre.

Dame str. S/M. pakke med 2 par Kr.175.-

Herre str. L/XL. Pakke med 2 par Kr. 175.-

 




 


Handsker uden fingre:

Dame str. S/M. pakke med 1 par Kr. 90.-
Herre str. L/XL. Pakke med et par Kr. 90.-

 

 

 

 


Handskerne kan bestilles på vores hjemmeside www.sklerodermi.dk eller pr. brev til Ellen Berg, Vestavej 4, 8270 Højbjerg. Ellen har tlf 2810 7989.

Betaling for handskerne skal ske til Sydbank på kontonr. 7120 0001080927.

 


 

Tilskud til tandbehandling Sundhedsloven §166

Betingelser der skal være opfyldt for at du kan søge om tilskud.
Der er en række forhold der skal være til stede for, at du kan opnå det særlige tilskud til tandpleje.

  • Din sjældne diagnose skal være stillet af en speciallæge
  • Der skal med overvejende sandsynlighed kunne fastlægges en årsagssammenhæng mellem dine tandproblemer og din sjældne sygdom. Desuden skal dine tandproblemer være markant større end det, man ville forvente hos andre med tilsvarende alder, mundhygiejne og tandlægebesøgsvaner.

Hvis du opfylder betingelserne for det særlige tilskud, betyder det, at du kan få dækket de dele af dine tandlægeudgifter, som er relateret til din sjældne sygdom. Udgiften til tandbehandlinger, der ikke har årsag i din sjældne sygdom, skal du fortsat selv afholde.

Hvordan ansøger man om tilskud.

For at søge om tilskud skal du udfylde og underskrive et ansøgningsskema som kan rekvireres i din region Se eventuel patientvejledninger på www.sklerodermi.dk

 

Region Nord

Primær Sundhed
Niels Bohrs vej 30
9220 Aalborg Øst
Tlf. 9635 1854

 

Region Midt

Afdeling for Regional Specialtandpleje
Regionshospitalet Viborg
Søndersøparken 14
8800 Viborg

Sekretær Lotte Andersen, telefon: 7844 6702
Tandplejer Gitte Kaas, telefon 7844 6738

 

Region Syddanmark

For den jyske del af patienterne, tages der kontakt til klinikken i Esbjerg:
Nørregade 63A, 6700 Esbjerg
Telefon: Natasja Nielsen 7612 7276

For den fynske del af patienterne, tages kontakt til klinikken i Odense:
Heden 7, 3 sal, 5000 Odense C.
Telefon: Mette Jelbert 7612 7253

 

Region Sjælland

Region Sjællands Tandpleje
Æblehaven 2
4200 Slagelse
Telefon: 5855 8123


 

Nyt fra Fesca


Så er 2013 sparket igang i Fesca, og hver arbejder på sin opgave.

 

Formanden var i januar i Cluj i Rumænien for at forelæse på et reumatologisk seminar som blev afholdt dér for unge læger. Der var bidende koldt! Ét af Fesca’s hovedopgaver er at arbejde på at sikre fælles tilgang til udredning og behandling. Krisen i Europa sætter også sine spor på sundhedsområdet, og i Ungarn har myndighederne besluttet at fratage mange patienter retten til at blive behandlet på deres sklerodermi centre, hvis de bor i den anden ende af landet - de skal behandles på det lokale hospital. Og det er et stort problem for sklerodermipatienter, netop pga sklerodermiens kompleksitet. Fesca agter at lave en opdatering på samtlige lande - de er nemlig IKKE ens.

 

Nyhedsbrevet fra FESCA er netop udkommet. Du kan hente det ved at klikke her. OBS, det er på engelsk.

 

I april er der årsmøde i Fesca. Det foregår i Porto i Portugal. Kent Krarup Madsen og Zandra Willumsen fra bestyrelsen deltager i mødet sammen med Annelise Rønnow. På dagsordenen er især næste verdenskonference, som er i 2014 i Rom d. 6.-8. februar. Allerede nu er vi igang med at kigge på formen for patientkonferencen. Har du en ide til et emne vi skal have belyst, kontakt da Annelise, som tager det med til arbejdsgruppen.

 

Fesca deltager i flere og flere projekter, dels fastforankret i Europa, men også med sklerodermi foreninger ude i verden. Vil du vide mere om hvilke projekter det drejer sig om, kan du finde det på FESCA's hjemmeside, klik under NEWS hvor du finder PROJECTS. Du er også velkommen til at kontakte Annelise for yderligere oplysninger.

 


 

Netværksgrupper

Savner du nogen at snakke med i det daglige, der ved lige præcis hvordan DU har det? Mød folk som har de samme udfordringer at kæmpe med i hverdagen, som du selv. Få tips og triks til hvordan hverdagen kan gøres nemmere og sidst men ikke ikke mindst få et netværk, hvor du ALTID kan få hjælp, også bare til en lille snak.

 

Se Kalenderen her i nyhedsmailen og hjemmesiden for nye netværksgruppemøder i dit område.

 


 

Nyt tiltag

Som skrevet i Nyt fra Formanden er der i foreningen en del unge med Sklerodermi og Raynaud og en del børn (med forældre). Foreningen vil gerne hjælpe disse to grupper på vej. Vi er i øjeblikket ved at undersøge mulighederne for at lave en weekend for disse to grupper samlet. Der vil være en enklet overnatning.

 

Vi er ved at få et program på plads og høre ad, om vi kan få rådgivning og hjælp til spørgsmål af sygeplerske(r). Vi sender fuldt program ud så snart det kan lade sig gøre.

 

Så er du frisk på at deltage i en weekend vil vi meget gerne høre fra dig.

Skriv en forhåndstilmelding til Marianne Kryger Olsen på email: mariannekryger@gmail.com.

 

 


 

Kalender

Følg med på www.sklerodermi.dk for mødedato for andre netværksgrupper.

 

26. Februar: Netværksgruppemøde på Sjælland kl. 11 på Cafe Crema City 2, Tåstrup. Kontakt Birthe på telefon 48420680 eller 40518140 eller på email: olaf.birthe@webspeed.dk helst inden 12. februar pga. bordbestilling (men du kan nå det endnu, ring til Birthe)

 

27. Februar: Netværksgruppemøde Syd- og Sønderjylland kl. 12 på adressen Åbrovej 16, 6100 Haderslev. Kontakt Marianne Kryger Olsen på telefon 24412110 eller email: mariannekryger@gmail.com

 

11. Marts: Netværksgruppe Nordjylland kl 12.30 med buffet og kl 13.30 uden buffet. Kontakt Lene Dam Pedersen på email: lenedam@nrdc.dk

 

12. Marts: Netværksgruppemøde Midtjylland kl. 13 på adressen Bredkærvænge 14, 8250 Egå. Kontakt Tove på telefon 86223115 eller email: tfc.egaa@hotmail.com. Tilmeldingsfrist 5. marts.

 

28. juni: International Sklerodermidag på Diakonissestiftelsen Peter Bangsvej 1 Frederiksberg.

 


 Vil du gerne modtage næste nyhedsbrev pr. mail? Tilmeld dig her.

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere