Du er her: Forside Information Nyhedsbrev Nyhedsbrev juni 2014

Nyhedsbrev juni 2014

Kære alle

Hermed sommerens nyhedsbrev. 

 

Nyt fra bestyrelsen 

Skype

Som noget nyt har den nuværende bestyrelse (konstitueret oktober 2013) kun holdt møder via skype. Vi bor i alle dele af landet og har pga sygdommen ikke så nemt ved at klare rejser samtidig med lange møder, derfor begyndte vi med denne mødeform. Det fungerer rigtig godt, og møderne er nok endda en del mere effektive, end fysiske møder, hvor der kommer en del ekstra snak indover. Vi er i hvert fald meget tilfredse med mødeformen. Som et ekstra plus sparer vi en masse på møde-kontoen.

International Sklerodermidag

Førstkommende arrangement i foreningen er den internationale sklerodermidag, som vi i år fejrer fredag den 27. juni kl 11-17.15 på Marselisborg hospital. Vi har fundet nogle gode oplægsholdere, som vil fortælle om meget aktuelle og vedrørende emner. Det er en dag, hvor alle interesserede i sklerodermi kan få en masse at vide om, hvad der rører sig lige nu indenfor behandling og takling af sygdommen. Man kan også møde andre i samme situation – enten sklerodermiramte eller pårørende eller nogen, der arbejder med sklerodermipatienter til daglig. Vi er særligt glade for at kunne præsentere et oplæg for unge med sklerodermi og måske deres pårørende. 

 

Film om sklerodermi

Et udvalg i bestyrelsen arbejder med at lave et OBS-indslag om sklerodermi. Tanken er, at filmen i en eller anden form også kan bruges som oplysning på youtube.com samt på vores hjemmeside, så vi får spredt oplysning om sklerodermi.
Projektet er i opstartsfasen med undersøgelse af, hvordan man griber sådan et projekt an. Vi vil med kyshånd tage imod enhver hjælp fra medlemmer til projektet. Det kan fx være, der sidder én med erfaring eller bare lyst til at deltage til projektet. Det kan også være én, der ved, hvordan man søger fondsmidler til sådan et projekt. Kontakt Louise eller Zandra i bestyrelsen, hvis I har lyst til at være med i udvalget – småt eller stort, alt hjælper os på vej.

Fondsansøgninger

Sidder der et medlem eller en pårørende, som har erfaring i fondsansøgninger derude? Vi søger med lys og lygte efter én eller flere personer, som har lysten, evnerne og kræfterne til at søge midler til foreningens projekter. Det er muligt i efteråret at få et en-dagskursus i fondsansøgninger via frivillig.dk. Er det dig eller din mand/kone/kæreste, der kan og vil hjælpe os med dette vigtige arbejde? Kontakt foreningen på info@sklerodermi.dk.

 

Idéer og forslag

Vi er en medlemsforening, som meget gerne vil have jer medlemmer med til at forme foreningen. Bestyrelsen laver en del af fodarbejdet i foreningen, men vi vil enormt gerne have alle jer medlemmer med til at komme med input, idéer og forslag til nye tiltag, emner til foredrag og arrangementer. Skriv til os på info@sklerodermi.dk, skriv på Sklerodermigruppen på facebook (hvis du ikke allerede er medlem af gruppen så søg på Sklerodermi på facebook og anmod om medlemsskab) eller ring til os 

Kommende arrangementer

International Sklerodermidag på Marselisborg Hospital fredag den 27. juni kl 11-17.15. 

 

Du kan også læse om:

 

International Sklerodermi Dag 2014
29. juni er International Sklerodermi Dag. Årets slogan for International Sklerodermi Dag 2014 er Vend Dig Mod Solen (Turning towards the sun). I år markeres dagen i Danmark d. 27. juni på Marselisborgcentret i Aarhus. Tilmeldingsfrist senest 20. juni.
Læs hele historien

Nye grupper på facebook
Ungegruppe; Pårørendegruppe
Læs hele historien

Nyt fra FESCA, juni 2014
Første halvdel af 2014 er næsten forbi. Læs her om den 3. verdenskonference, som blev afholdt i Rom - efterfulgt af årsmøde. Læs også om vores kontaktpersons arbejde i Fesca.
Læs hele historien

Nyt Fra Netværksgruppe Nordjylland
Hvad foretager de sig egentlig i netværksgruppe Nordjylland?
Læs hele historien

Nyt fra netværksgruppe Sjælland
Læs her om Sjællandsgruppens sommermøde og tilmeld dig til en hyggelig dag
Læs hele historien

Hotline
Vidste du at der findes en HOTLINE, du kan ringe til for at få råd og vejledning?
Læs hele historien

Mig og min graviditet
Mød Heidi, der har haft sklerodermi siden hun var 18. Det afholdt hende ikke fra at gennemgå 2 graviditeter. Læs hendes gribende historie her.
Læs hele historien

PROMIS - undersøgelse på livskvaliteten
2 læger fra USA har lavet en online undersøgelse ved navn PROMIS (Patient Reported Outcomes Measurement Information System). Alle med en reumatologisk lidelse er velkommen til at deltage.
Læs hele historien



Vi ønsker jer alle en dejlig sommer. 

Venlig hilsen

Dansk Sklerodermi- og Raynaudforening
Minkvej 1 
8600 Silkeborg 
E-mail: info@sklerodermi.dk

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere