Du er her: Forside Information Nyhedsbrev Nyhedsbrev december 2014

Nyhedsbrev december 2014

Kære alle

Så er der et dugfrisk nyhedsbrev på gaden. Denne gang kan du bla. læse om afholdt generalforsamling, nyt fra Fesca, få en præsentation af bestyrelsen og meget mere. Husk i øvrigt at vi som de eneste i landet sælger sølvhandsker og sølvstrømper; handskerne kan uden besvær bruges til smartphones. Hop direkte til butikken her.

Med ønske om en glædelig jul samt et godt og varmt nytår fra patientforeningen.

 

 

Nyt fra bestyrelsen

Foreningen afholdt en velbesøgt generalforsamling på Herlev hospital 4. oktober, referat kan ses her. Det glæder bestyrelsen, at så mange var mødt op, naturligvis var en del af deltagerne fra Sjælland, men flere havde også fundet vej fra Jylland, og der var også en del pårørende. Om det var oplæggene efter generalforsamlingen og god mad, der havde lokket folk til, er kun et gæt? Efter generalforsamlingen holdt psykolog Susanne Ohrt et meget vedkommende oplæg om at leve med kronisk sygdom, forsamlingen deltog ivrigt med spørgsmål og historier, vi kunne nemt have brugt meget mere tid i mindre grupper på at snakke ud fra oplægget, så det tager vi med i vores overvejelser til kommende arrangementer. Foreningens ”udenrigsminister”, Annelise Rønnow sluttede dagen af med at fortælle om den spændende verdenskonference i Rom i foråret.

Den nye bestyrelse har konstitueret sig således:
Formand: Kent Krarup Madsen. Næstformand og sekretær: Louise Krarup. Kasserer: Birthe Ilsø. Bestyrelsesmedlemmer: Annelise Rønnow, Grete Bille og Gitte Medom Kjeldsen. Suppleant: Zandra Willumsen. Kontaktoplysninger finder du på bestyrelsessiden. 

Vi arbejder videre med filmprojektet, der handler om at få produceret en lille film til information om sklerodermi. Grundidéen var en film til OBS, men fokus er nu rettet på en film til sociale medier og foreningens hjemmeside. Sidder der nogen af jer, som har lyst til at deltage i projektet – stort eller småt – så er I hjertens velkomne. Kontakt Louise.

I den nye bestyrelse har vi bla. fokus på information og kommunikation. På hjemmesiden vil vi gerne samle artikler og viden om sklerodermi, behandling og patienters erfaringer. Ligger I inde med noget, I tror, andre patienter kan have gavn af at se, så send det til os. Vi arbejder stadig på at lave FAQ (ofte stillede spørgsmål) baseret på alle de gode spørgsmål og svar, der kommer i facebookgrupperne. Bestyrelsen er gået helt elektronisk i kommunikationen, så vi holder udelukkende Skypemøder og skriver/arbejder sammen i gmail og på facebook. Det er gode og behagelige arbejdsredskaber, som gør det overkommenligt at deltage i foreningens arbejde.

Annelise er bestyrelsens udsending i udlandet og har netop deltaget i FESCA’s seminar i Zagreb. Læs mere her. I marts 2015 deltager Annelise, Kent og Gitte i FESCA’s generalforsamling i Amsterdam.

Foreningens kommende arrangementer er International Sklerodermidag på Sjælland den 29. juni. Til efterårets generalforsamling påtænker vi at afholde et seminar i forbindelse med generalforsamlingen, det bliver et sted i Jylland, forhåbentlig trekantsområdet, med overnatning. Et seminar giver bedre tid til det hele; at snakke sammen, oplæg, diskussion, hygge, hvile, mad. Se i øvrigt i kalenderen, hvornår der holdes netværksmøde nær dig. 

Sidder I inde med viden, erfaring eller arbejdslyst, som kan gavne foreningen, så kontakt bestyrelsen! Vi vil så gerne have hjælp og medvirken fra jer. Se kontaktoplysninger her.

 

Netværksgrupperne

Vil du gerne snakke med andre som har det ligesom dig selv? Du kan altid kontakte netværksgruppernes koordinatorer her.  De kan fortælle dig hvornår det næste møde holdes, og om det er i nærheden af dig. I netværksggrupperne snakker vi om alt mellem himmel og jord og du kan spørge om alt. Vi fortæller på baggrund af vores egne erfaringer med sygdommen, og vi har altid tid til at høre på dig. Der er ingen af os der er læger, men du kan alligevel få svar på meget i netværksgrupperne. En anden mulighed er foreningens hotline

 

Varme i en kold tid

Kan du heller ikke få varmen? Her kunne måske være til en julegave ide.

 

Har du set de nyeste artikler på hjemmesiden?

 


Frugt og Medicin
Frugt er sundt. Men frugt kan påvirke virkningen fra din medicin. I 2012 havde Norges Sklerodermiforening en konference på Rigshospitalet i Oslo. Lægerne der havde bl.a. et foredrag om frugts påvirkninger på forskellig medicin. Læs uddraget og bliv klogere på især grapefrugt.
Læs hele historien

 

Nyt fra Fesca, november 2014
2014 er næsten forbi. Fesca har arbejdet på højtryk i internationalt regi. Læs bl.a. om workshop i Zagreb og offentliggørelse af næste verdenskonference som bliver i Lissabon.
Læs hele historien

 

Præsentation af bestyrelsen 2014
4. oktober var der generalforsamling i Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening, hvor der bla. skulle vælges nye medlemmer til bestyrelsen.
Læs hele historien

 

Edgar Stene Prisen 2015
Kunne du tænke dig at vinde € 2000 og en tur til Rom? Deltag i Edgar Stene konkurrencen ved at skrive et essay om, hvordan du sammen med læger og andre arbejder sammen for at du, til trods for din sygdom, kan nå dine personlige mål.
Læs hele historien

 

Influenza sæsonen er startet
Du har øget risiko for at blive alvorligt syg af influenza, hvis du er ældre, har bestemte sygdomme, er svært overvægtig eller gravid. Sklerodermi hører under gruppen kroniske sygdomme, og du anbefales at blive vaccineret.
Læs hele historien

 

 

 

 

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere