Du er her: Forside Information Nyheder Verdenskonference i Lissabon

Verdenskonference i Lissabon


Så er den 4. verdenskonference indenfor systemisk sklerodermi overstået. Det foregik i Lissabon i Portugal d. 18.-20. februar. 


Trætte, men fyldt op af masser af inputs fra 1 1/2 dags oplæg med en blanding af videnskabelige oplæg ved de førende læger i verden, blandet med rørende patienthistorier, er Grete, Gitte og Annelise fra Sklerodermiforeningens bestyrelse vendt hjem med nyt til vores danske patienter og pårørende.


Godt 1000 dygtige læger fra hele verden holdt en lægekonference sideløbende med vores patientkonference. Vi havde fælles åbningsceremoni, det var imponerende at se SÅ mange læger, der er interesserede i os og vores sygdom, og de arbejder for bedre behandling og vilkår for os!


På konferencen hørte vi blandt andet om nyeste forskning. Chris Denton fra Royal Free Hospital i London, er en yderst dedikeret professor, der levende (og for oversætterne lidt for hurtigtsnakkende) guidede os gennem nyeste forskning og medicin. Professor Lee fra Canada kastede et blik i krystalkuglen og gav et indblik i hvad der kan ske i løbet af sygdomsforløbet.

Vi havde et rum for mænd med sklerodermi samt mandlige pårørende og 16 stk lukkede døren og havde en levende samtale....siger rygterne.

Fysioterapeuter stillede deres viden til rådighed og havde forløb med emnerne ansigtsøvelser, åndedrætsøvelser, ja selv varme parafinkar kunne man prøve.

 

I det hele taget kom vi forbi de fleste emner og snart tager vi hul på emner til næste verdenskonference.


Fredag aften drog ca 100 patienter til én af restauranterne i den historiske del af Lisabon, hvor vi fik smag på det traditionelle portugisiske køkken. MUMS!

 


Lidt over 300 registrerede til patientkonferencen var der, og fra Norge, Danmark og Sverige var vi lige under 10. Vi kan kun opfordre til at deltage. Man har altid en forudfattet mening eller frygt af at skulle møde en flok "dødssyge" mennesker. Vi ER syge, og nogle mere ramt af sklerodermi end andre. Men det at møde andre, nogle måske for første gang, er oftest en stor lettelse, og til trods for alle de udfordringer sygdommen giver, så besidder alle en fantastisk smittende livsglæde.

 

Sproget var ingen hindring, kropsproget blev også brugt, og bare det at være i rum med andre i samme båd og få lov at le og græde uden hæmninger, efterlader én tilbage med en boblende hjertelig mental energi.


Grete og Gitte var med for første gang, og efter konferencen udtaler de følgende:


- "Mødet med andre sklerodermipatienter var det, der gjorde størst indtryk på mig. Man kan ikke undgå at få nye bekendtskaber og venner. Spændende at høre om livet med sygdommen i andre lande. Selvom jeg har levet med sygdommen i 36 år, har jeg lært en masse nyt ved at snakke med andre patienter og udveksle erfaringer."

 

- "Det VAR helt fantastisk! Venlighed og omsorg gennemsyrede samvær og foredragene fra nogle fantastisk engagerede læger og modige patienter fra mange lande og med mange forskellige komplikationer. Lærte så meget om sygdommen og hvordan man klarer tilværelsen med sklerodermi uden at miste sin person. Tak !"


Alle oplæg i auditoriet blev optaget og vil være tilgængelig på Fesca's hjemmeside.

 

Annelise Rønnow fra danske Sklerodermiforeningen, samt bestyrelsesmedlem i Fesca, holdt et oplæg om udfordringer ved vejrtrækningen, som en del af foredragsrækken om de udfordringer sklerodermi forårsager lunger og hjerte.

 

 

 

 

 

 

 

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere