Du er her: Forside Information Nyheder Sklerodermiforeningen interviewer Sklerodermiforeningen

Sklerodermiforeningen interviewer Sklerodermiforeningen

Hvad kan Sklerodermiforeningen?Interviewer


- Vi kan meget! Hvis vi er sammen! Og hvis der er mange frivillige, der gør noget!


Sker der noget i foreningen?


- Foreningens medlemmer mødes i netværksgrupper rundt omkring i landet, eller mødes til de to årlige arrangementer i Jylland/på Fyn eller på Sjælland, hvor læger, terapeuter og andre, der ved noget om sklerodermi øser ud af deres viden. Foreningens hjemmeside rummer en masse viden om sygdommen, artikler om symptomer, behandling, nyttig viden til kroniske patienter og nyheder fra ind- og udland. Vi har kontakt med læger om nye tiltag i behandling, forskningsprojekter, og vi prikker til både sundhedsvæsnet og politikerne om at få bedre forhold og behandlinger til sklerodermipatienter. Et par gange om året tager to bestyrelsesmedlemmer til konferencer og møder i udlandet for at samarbejde med sklerodermiforeninger i verden, resten af året har vi kontakt med udlandet via computeren.


Og hvem gør noget?


- Det gør frivillige medlemmer. Vi arrangerer, vi sender indbydelser og nyhedsbreve ud, vi samler viden, vi skriver artikler, vi samarbejder med læger og andre sklerodermiforeninger i verden, vi snakker og skriver med andre medlemmer og svarer på spørgsmål, vi sælger handsker og sokker, vi laver regnskab og samler kontingent ind, vi samarbejder med FESCA, vi søger fondsmidler, vi holder møder, vi laver hjemmeside og.....


Lige nu er alle foreningens frivillige selv ramt af sklerodermi, bortset fra 1 pårørende, der hjælper med ad hoc opgaver. I praksis er vi kun 6-7 frivillige, der fungerer på samme tid, fordi vi på skift er nede pga sygdommen, og det er meget forskelligt, hvor mange kræfter og timer vi bruger på foreningsarbejdet, det afhænger af overskud, lyst og tid.


Hvordan hulan når vi så alle de ting?


- Det gør vi ikke! Eller vi halter hele tiden bagefter, og ofte knokler vi mere, end helbreddet har godt af.


Hvad gør vi så?


- Flere frivillige gør noget for foreningen!


Pårørende som frivillige er et stort ønske. Som bestyrelsesmedlemmer eller til ad hoc opgaver, fx være med til at arrangere seminar, søge fondsmidler eller praktisk hjælp til arrangementer. Pårørende har som udgangspunkt mere overskud end sklerodermiramte, og det vil skabe mere stabilitet i foreningsarbejdet men arbejdsindsats fra pårørende.


Hvis bestyrelsen bliver fyldt op med 7 medlemmer og 2 suppleanter til valgene, så er vi mere fleksible, når sygdommen viser tænder, så de fungerende bestyrelsesmedlemmer ikke skal knokle for at få foreningen til at hænge sammen. Det er utrolig givende at arbejde i bestyrelsen, vi sidder som regel hjemme i egen stue og arbejder, enten holder vi Skypemøder, eller vi arbejder via egen pc og telefon. En gang om året holder vi et fysisk møde med overnatning, så der også er tid til hygge og at lære hinanden bedre at kende. Det er ingen forudsætning, at man har kendskab til bestyrelsesarbejde for at være med, det lærer man undervejs.


Hvad skal man gøre, hvis man har lyst til at arbejde frivilligt i Sklerodermiforeningen?


- Man ringer eller skriver til en fra bestyrelsen. Det gør man også, hvis man vil vide mere om at være frivillig i foreningen.

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere