Du er her: Forside Information Nyheder Sjældne Diagnosers Dag 2017

Sjældne Diagnosers Dag 2017

28. februar er Sjældne Diagnosers Dag (Rare Disease Day). 

 

Da Sklerodermiforeningen er medlem af Fesca, er vi også automatisk med i EURORDIS, som er en europæisk paraplyorganisation og herunder har vi RARE DISEASE DAY

 

 

Én af vores samarbejdspartnere - Boehringer Ingelheim - har i 2016 sat ekstra fokus på sklerodermi, da de i øjeblikket tester et meget lovende produkt for de med lungefibrose, og de har forpligtet sig i at hjælpe Fesca med at sætte fokus på sklerodermi. Vi har blandt andet fået tegnefilmen om sklerodermi, og den grafiske planche der fortæller om sklerodermi - tilligemed på dansk.

 

Ud over de flotte grafiske arbejder, har Boehringer Ingelheim også produceret 3 film om livet med sklerodermi: 2 film fortalt af en patient fra Italien og en patient fra Danmark, og 1 film fortalt af én af verdens førende læger.

 

Se Illaria's historie her:

 

 

 

Se Annelise's historie her:  

 

 

Se den internationalt anerkendte læge, Christopher Denton, her:

 

 

 

 

 

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere