Du er her: Forside Information Nyheder Pressemeddelelse - International Sklerodermi Dag 2015

Pressemeddelelse - International Sklerodermi Dag 2015

Vi afdækker sklerodermi

29. juni vil foreninger I hele verden markere International Sklerodermi dag. Dagen, som er internationalt anerkendt, sætter fokus på at udbrede forståelsen for sklerodermi og yde support til de 2.5 mio mennesker, der på verdensplan er diagnosticeret med sklerodermi.

Sklerodermi er en sjælden autoimmun sygdom, hvor kroppen angriber sig selv ved overproduktion af kollagen. Det får få hud og indre organer til at blive hårdere og danne arvæv. Sklerodermi kan ikke helbredes og kan føre til fysisk handikap og endda dødsfald.

I Danmark er ca. 1500 danskere ramt af sygdommen.

I år vil foreninger fra hele verden arbejde sammen for at udbrede budskabet om sklerodermi. Dette vil ske via sociale medier. Kampagnen løber i hele juni og alle, der er påvirket af sklerodermi – patienter, familie, pårørende og venner – vil lave en 25 sekunders video om deres oplevelse med sygdommen og dele den via de sociale medier. Dette personlige indblik i personers liv vil være en del af en række event med fokus på ”at afdække sklerodermi”.

Alle kan deltage i kampagnen ved at optage en 25 sekunders video og dele den ved at bruge kampagnens hashtags: #unveilscleroderma #worldsclerodermaday #WSD15 #scleroderma

Amy Baker, projektleder, siger: ”Vi har lavet en global kampagne for at lave et fælles råb på vegne af dem, der er påvirket af sklerodermi. Foreningers fokus kan være anderledes indenfor deres eget land, men pga af af sygdommen er så sjælden er én stemme ikke nok for at blive hørt. Vi har lavet muligheden for at lade stemmerne fra 2.5 mio mennesker blive hørt. Vi har afdækket sklerodermi og giver et glimt af, hvordan det er at leve med sklerodermi”.

Besøg hjemmesiden www.worldsclerodermaday.org for at finde ud af, hvilke event der er rundt om i verden.




Følgende klip viser en dreng, der fejrer sin fødselsdag. Hans mor har sklerodermi og drengen fortæller, at han er bekymret for sin mor, der nogle gange ikke kan trække vejret. Hun har været syg i lang tid og sygdommen har ændret hendes ansigt og hænder.


HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere