Du er her: Forside Information Nyheder Præsentation af bestyrelsen 2014

Præsentation af bestyrelsen 2014

Kent Krarup Madsen, formand

 

Jeg er 51 år, jeg fik diagnosen Systemisk sklerodermi, efter flere års sygdom i 2007.

 

Da jeg fik diagnosen, var der ingen informationer om sygdommen på internettet eller biblioteket, som jeg kunne forholde mig til.

 

Jeg har brugt og vil fremover bruge mit bestyrelsesarbejde, til at udbrede kendskabet og information om sklerodermi, både til patienter og behandlere. 

 

 

 

Louise Krarup Nielsen, næstformand og sekretær

 

Jeg hedder Louise, er årgang 1979 og blev valgt ind i Sklerodermiforeningens bestyrelse i 2013.

I mit "civile" liv er jeg førtidspensionist - dette relaterer ikke til min sklerodermi.

 

Jeg gik ind i arbejdet i foreningen fordi jeg gerne vil være med til at styrke kendskabet til sklerodermi, og gøre en indsats for danskerne med sklerodermi.

 

 

 

 

 

 

Birthe Ilsø Jensen, kasserer

 

Jeg er kasserer i bestyrelsen, gift på 42. år og jeg er 62 år gammel..(eller ung...hmmm). Min sklerodermi brød for alvor ud i 2001 og et år efter blev jeg fyret pga sygdom. Fik et skønt flexjob, men måtte desværre opgive det i 2004 pga den evindelige træthed, og jeg fik så en førtidspension i 2005. Først var det mig meget imod, men i dag nyder jeg tilværelsen og laver dét, jeg har kræfter til - hygge om familien og børnebørn og om sommeren sejlture med vores motorsejler og ferieture med campingvognen.

 

 

 

 

Gitte Medom Kjeldsen, bestyrelsesmedlem


Jeg er 45 år og bor med min familie ved i nærheden af Viborg. Som 6-årig fik jeg Morphea og har siden fået en anden type lokaliseret sklerodermi. Jeg har arbejdet som ergoterapeut i ældreplejen og fik førtidspension i 2012. Nu er mit arbejde at passe mit helbred, så jeg kan dyrke familie, venner og have og leve et aktivt liv.

I oktober 2013 startede jeg i bestyrelsesarbejdet. Her drager jeg nytte af min uddannelse og erfaring som ergoterapeut, hvor jeg har fået et godt kendskab til sundhedsvæsnet. Og så kan jeg trække på mine mange år med sygdommen som følgesvend, jeg har bl.a. stor glæde af alternativ behandling, træning og kostændringer. 

Jo mere kendskab jeg får til foreningen og sygdommen, des mere spændende synes jeg, det er at arbejde i foreningen. Jeg er særlig interesseret i, hvordan vi patienter oplever og takler sygdommen, hvordan vi kan bruge patienters erfaringer, og hvordan vi patienter og pårørende kan støtte hinanden.

 

 

Grete Bille, nyt medlem i bestyrelsen

 

Jeg er 70 år gl. og debuterede med raynaud okt. 13, hvorefter en udredning viste, at jeg har limiteret systemisk sklerodermi og nok har haft det uopdaget i mange år.

 

Jeg er uddannet lægesekretær og familievejleder samt senere antropolog. Jeg har arbejdet med offentlig administration, børneværn, forskningsadministration og informationsarbjede, samt som lægesekr

etær. Igennem 15 år var jeg på Udenrigsministeriets liste til Humanitært Beredskab og har været udsendt i kortere og længere perioder mange gange til mange steder i verden. Dette har jeg nu måttet opgive pga. sklerodermien,  men arbejder så deltids som lægesekretær på Rigshospitalets børneafdeling.

 

Jeg har været politisk aktiv i Det Radikale Venstre hele mit liv, og har arbejdet med menneskerettigheder, men er også gået på pension i denne sammenhæng.

I bestyrelsen er jeg indgået i arbejdsgruppe om weekendseminar i forbindelse med generalforsamlingen samt støtte til informationschefen, når det er nødvendigt.

 

Annelise Rønnow, nyt medlem i bestyrelsen

 

Jeg er 42 år og har haft systemisk sklerodermi siden november 2007. Det startede med raynaud i ca. 3-4 år, inden sygdommen rullede sig ud. Jeg har den limiterede form for systemisk sklerodermi med de udfordringer, det nu engang giver mig.

 

Jeg er uddannet bibliotekar, og har siden 2000 arbejdet ved folkebiblioteket i Aalborg i forskellige afdelinger og med forskellige kasketter - bla som uddannelsesbibliotekar på ét af byens gymnasier. Pt arbejder jeg med ting som undervisning i bl.a. Digital Post og litteratursøgning for ungdomsuddannelserne, desuden design af indhold til infoskærme, og meget mere.  

 

Jeg har siden 2009 været Dansk Sklerodermi & Raynaud Forenings repræsentant i Fesca. Siden 2012 har jeg siddet i Fesca’s bestyrelse. Jeg har deltaget i kurser i bl.a. Barcelona og Zagreb, og også holdt oplæg til verdenskonferencerne indenfor systemisk sklerodermi. I Fesca er jeg desuden webmaster på hjemmesiden, samt har ansvaret for facebook og twitter. 

 

I bestyrelsen i Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening er mine arbejdsopgaver teknisk ansvarlig for hjemmesiden, informationsformidling samt internationalt arbejde. 

 

Find kontaktoplysninger på bestyrelsen her. 

 

     

 

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere