Du er her: Forside Information Nyheder Om at håndtere sin sygdom

Om at håndtere sin sygdom



Denne artikel er oprindelig skrevet af Dr. Alan Tyndall, nu pensioneret professor fra Reumatologisk Afdeling, Basel Universitetshospital i Schweiz. Dr. Tyndall er blandt de førende læger i verden indenfor systemisk sklerodermi og hans empatiske tilgang til patienterne hjalp ham med at skrive artiklen. Artiklen er publiceret i sin originale form på Fesca’s hjemmeside.

Det første vigtigste tip er at finde en kompetent specialist, og ikke tøve med at kontakte ham, når der er brug for det. Sklerodermi kan udvikle sig på forskellige måder og alle former har brug for at blive opdaget så tidligt som muligt. Mange undersøgelser kan foretages forholdsvis simpelt, f.eks. kan en ultralydskanning af hjertet hjælpe med at diagnosticere forhøjet tryk i lungerne, og dermed give mulighed for tidligere og mere effektiv behandling. De første symptomer kan være fornemmelsen af øget forpustethed ved at gå på trapper. Mange læger kan være lidt kortfattede ved behandling, men du skal ikke lade dig nøjes med letkøbte forklaringer.

Hold dig varm

Temperaturen i din kropskerne er vigtig for at holde varmen i fingre og tæer, så brug termoundertøj, hue og sokker, for ikke at nævne at vanter/handsker af høj kvalitet er vigtig. Klæd dig varmt på INDEN du går ud og bliver udsat for kulden derude. Sandsynligheden for at blodårerne reagerer ved at trække sig sammen (raynaud) og med fare for at vævet beskadiges er høj. Man kan investere i handsker med varme ved batterier, eller genbrugelige håndvarmere. Pas på med at udsætte følelsesløse hænder og fødder for for varme omgivelser – ellers får du brandsår. Det skal også tilføjes at våde hænder / fødder der udsættes for vind vil udløse et raynaud anfald, selv hvis omgivelserne om f.eks. sommeren egentlig ikke er kolde. I sygehusvæsenet bør lægerne tænke på at sørge for at rummet, hvor du skal være i (operation, undersøgelser etc), er ekstra opvarmet.

Hold dig i gang

Sklerodermi patienter kan opleve inflammation i musklerne. Det kaldes myositis og ofte opdages det ikke, da det ikke er smertefuldt. Blodprøver og MRI skanninger kan give diagnosen. Men selv uden inflammation i musklerne, så er træthed, stivhed og svaghed kendte tilstande i sklerodermi. Udstrækning, styrketræning og lette øvelser er gode dels med stressreducerende effekt, dels øger det selvværdet, for ikke at nævne at motionen i sig selv styrker din form. Glem ikke håndøvelserne for at bibeholde mobiliteten i dine fingre.

Oprethold fugtigheden

Følelsen af tørhed, især hud og slimhinder kan give problemer. Hav altid en håndcreme indenfor rækkevidde, kunstige tårer, vaginale smøremidler og slimløsende midler kan være en stor hjælp mod tørheden. Rygning, også passiv rygning bør undgås, og vær meget påpasselig med din tandhygiejne. Pludselig opståede huller kan være første tegn på mundproblemer og i nogle lande kan man søge tilskud til at dække tandlæge regningen.

Hold dig fri for infektioner

Små skader på hænderne og andre ekstremiteter kan resultere i dårligt helende sår, som ikke reagerer hurtigt nok på antibiotika og øvrig behandling. Problemet kan skyldes nedsat blodtilstrømning til huden. Derfor er det vigtigt at bruge beskyttende handsker og sko, for ikke at nævne at sætte ind med tidlig og systematisk behandling så snart man opdager en skade. Vedvarende hoste og utilpashed kan føre til lungebetændelse, hvilket kan være svært at opdage på et røntgenbillede, hvis der allerede er fibrose i lungerne.

Spis godt og rigtigt

Reflux, hvor maden kan komme op i halsen og langsom tømning af mavesækken kan føre til fordøjelsesbesvær og dårlig optagelse af ernæring. Spis små hyppige måltider, hæv sengegærdet og husk mavesyredæmpende medicin. Lav fodmap diæt kan være en mulighed, for ikke at nævne hjælpemidler til at stimulere madens bevægelighed i tarmen, samt antibiotika kan reducere fornemmelsen af oppustethed og forbedre tarmfunktionen.

Oprethold din menneskelighed og værdighed

Ydmygheden af afførings inkontinens, rejsningsproblemer eller en tør skede kan være svære emner at diskutere med din læge eller endda din partner, men det bør ikke ignoreres på baggrund af de mere ”farlige” emner der er nemme at tale om, f.eks. blodtryk eller ardannelse i lungerne. Tages der ikke hånd om det kan problemerne være ligeså destruktive for din livskvalitet som alt andet. Der findes måder at håndtere problemerne (hav ekstra trusser med i tasken, bind, plan for antibiotisk behandling, implantater mod rejsningspoblemer, vaginale operationer osv,), og specialisterne indenfor DET område findes. Beslutningen om at få gjort noget ved problemet er meget personlig men bør ske på baggrund af tilgængelige informationer og rådgivning hos pågældende specialist plus/minus partner.

Vær ”dig selv”

Forandringer af dit ydre, især i ansigtet, kan føre til følelsen af at miste dig selv og din identitet. Operative indgreb, f.eks. fjernelse af kalksten, eller laserbehandling af dine udvidede blodkar (telegianstasier), kan måske øge dit selvværd, men glem ikke at kærlighed og tiltrækning ikke sker udelukkende på udseende, til trods for diverse populistiske klicheer der fortæller andet. Tænk på, hvordan du selv vil reagere, hvis én du elsker befinder sig i en tilsvarende situation.

Med tak til mine patienter, som har lært mig mange af tipsene nævnt ovenfor / Alan Tyndall.

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere