Du er her: Forside Information Nyheder Nyt fra FESCA, juni 2014

Nyt fra FESCA, juni 2014

Verdenskonference i Rom

 

I februar tog Kent Krarup Madsen (formand for Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening) og Annelise Rønnow (den danske forenings internationale kontaktperson til Fesca, og som også sidder i Fesca’s bestyrelse) til den tredje verdenskonference indenfor systemisk sklerose (sklerodermi). I 2010 blev den første konference afholdt i Firenze, i 2012 i Madrid og denne gang blev konferencen holdt i Rom, 6.-8. februar.

 

2 konferencer i ét

 

Verdenskonferencen er en mulighed for forskere, læger, sygeplejersker og andre sundhedspersonale med interesse i sklerodermi om at mødes og få informationer om de nyeste tiltag, forskning, behandling mv.. Derudover er det en god mulighed for personer med sklerodermi samt pårørende at mødes med ligesindede for at høre førende eksperter fra hele verden fortælle om sklerodermi, for ikke at nævne at patient til patient delen.

 

Konferencen blev skudt igang med en åbningsceremoni, hvilket inkluderede oplæg fra Alexandre Klee, som udover at sidde i hovedbestyrelsen for verdens sklerodermi fonden (World Scleroderma Foundation), også er barnebarn til kunstneren Paul Klee. Formanden for Fesca, Ann Kennedy, gav en tankevækkende tale der var rettet direkte mod de sundhedsfaglige tilskuere hvor hun lagde meget vægt på patientens synsvinkel. Hun sagde bl.a. at det er muligt at en person med sklerodermi har alvorlige problemer med lungerne, men i dagligdagen er det helt andre ting der udfordrer (bl.a. den uoverskuelige træthed, man kan have).

 

Aktiviteter ud over konferencen

 

Inden selve konferencen startede med åbningsceremonien torsdag aften, mødtes toppen fra patientforeninger fra hele verden. Ud over medlemmerne i Fesca, deltog også patientforeninger fra USA, Canada, Australien, Argentina, Rumænien m.fl. Målet var vidensdeling.

 

Fredag aften var Fesca vært ved en middag for patienterne.

 

Patientkonferencen

 

Hele fredag samt lørdag indtil frokost blev der afholdt konference for patienterne, sideløbende med konferencen for læger m.fl.. Indholdsmæssigt kan præsentationer fra de 2 dage og program hentes på Fesca’s hjemmeside.

 

Der var mange gode oplægsholdere og konferencen startede lige på og hårdt ved professor van Laar fra Holland. Han havde fået til opgave at svare på “Hvorfor fik jeg sklerodermi og vil det blive kureret”:

 

van Laar sagde:

- “Den gode nyhed er at vi har et svar!”

- “Den dårlige nyhed er, det ved vi ikke!”

 

van Laar beskrev sklerodermi som et stort puslespil, som involverer en masse spørgsmål omkring fibrose, lunger, gener, hud, immunforsvar, omgivelser og meget mere. Sklerodermi bliver tænkt som en autoimmun sygdom som “går i udbrud” når immunsystemet kører sig selv ud på et sidespor, og en masse ting begynder at køre i utakt. Men den gode nyhed er at man hele tiden lærer mere ved resultater fra forskningsprojekter, mere og mere internationalt samarbejde, vidensdeling ved konferencer (Verdenskonference, EULAR etc), internet mv. På sigt har vi således håbet for den rette behandling og kur.

 

De efterfølgende indlæg fokuserede på bl.a. specialist oplæg kombineret med oplæg fra patient indenfor samme emne: lungerne, mave/tarm system, stamcellebehandling, graviditet.

 

Aktiviteter i tilstødende lokaler

 

Derudover bød verdenskonferencen denne gang på emner ii tilstødende lokaler: sådan lægger du en perfekt make-up, lær at trække vejret rigtigt.

 

I år havde vi ligeledes en session for mænd med sklerodermi, og der var ABSOLUT ingen adgang for kvinder - de blev afvist ved døren. Mødeleder var vores danske Kent, og vil du som mand med sklerodermi, vide hvad de snakkede om, bedes du kontakte Kent. Hvad vi efterfølgende fik at vide var at det var et godt møde, og at der grundlag for at lave noget tilsvarende til næste konference.

 

Et rum var også dedikeret til børn med sklerodermi. Her mødte man primært forældre, som kunne dele sine erfaringer om sklerodermi, og stille spørgsmål til en læge med kendskab til børn med sklerodermi.

 

Mange patienter

 

Deltagende patienter (ca 200) var fra mange lande. Mange primært de europæiske lande, men jeg snakkede med patienter som havde taget den lange tur fra Australien, og Sydamerika. Samtidig får du her de bedste læger, der frivilligt, gladeligt og meget dedikeret vil komme og dele ud af deres nyeste viden indenfor de forskellige områder i sklerodermi. Andre læger og sundhedsfagligt personale kommer også til patientkonferencen - nogle med den begrundelse at de søger viden omkring, hvordan det som patient er at skulle håndtere sygdommen 24 timer, ugens 7 dage.

 

Næste verdenskonference er i 2016. Vi er i Fesca’s bestyrelse allerede igang med de indledende forberedelser. Fesca’s formand, Ann Kennedy, tager til Paris medio juni for at holde møde med World Scleroderma Foundation. Her besluttes det, hvor konferencen skal afholdes. Tidspunktet bliver højst sandsynlig samme tidspunkt som de foregående konferencer - februar.

 

Årsmøde i Fesca

 

Efter verdenskonferencen gik Fesca ikke hjem. Vi fortsatte i tilstødende lokale med årsmødet hvor vi brugte 1½ dag på at drøfte evaluering af netop afsluttet verdenskonference, gennemgang af budget og midler, igangværende projekter, status på hjemmeside, international sklerodermidag. Vi var godt trætte da vi hver især fandt vej til eget fly, hvor vi efter 4 dages intense internationale møder ramte Danmark. Vi var trætte, men godt fyldt op med inputs fra det store udland.

 

Bestyrelsesarbejde i Fesca

 

Ud over at jeg er den danske repræsentant i Fesca, er jeg også en del af bestyrelsen, der består af formand, næstformand, sekretær, kasserer og 4 medlemmer. Min funktion i Fesca er hovedsagelig som webmaster. Men vi drøfter flere gange om ugen, dels på mail dels på skype diverse emner, som vi skal forholde os til.

 

Jeg har løbende kontakt til en amerikansk reumatolog, som pt i tilknytning til WHO arbejder på retningslinjer som forhåbentlig bliver spredt ud til generelle retningslinjer. Fokus her er bl.a. undersøgelser og behandlinger. Lige nu finpudser reumatologen på et spørgeskemaundersøgelse som går på “patientens syn på…” Min kontakt til reumatologen er i form af konstruktiv tilbagemelding på de ting, som skal huskes at spørges om.

 

Sidste år var jeg på kursus i Barcelona under paraplyorganisationen EURORDIS, som dækker over sjældne diagnoser i Europa. Dvs jeg var sammen med personer som repræsenterede andre sygdomme end sklerodermi, dette var bl.a. LUPUS, cystisk fibrose, multiple sclerose, dværgvækst, og en masse sygdomme som jeg aldrig havde hørt om. Her lærte vi en del om retningslinjer og regler for medicin og hvordan og hvornår det må komme på markedet. Dette kursus har mundet ud i at jeg forleden blev kontaktet af EURORDIS med henblik på at deltage i en evaluering af markedsføring af en ny type medicin som står for at komme på markedet. Jeg har givet opgaven videre til vores engelske patientforening, idet mødet skal afholdes i London. Men det er vigtigt at patienterne inddrages i sådanne møder og det er noget, vi har meget stor fokus på i Fesca.

 

Til november tager jeg (forhåbentlig) til Zagreb for at deltage i efterårets PARE workshop, sammen med vores kroatiske repræsentant, Sanja. Vi har indsendt ansøgning og CV og først derefter besluttes om vi skal tilbydes at tage afsted. Kravet er at dit engelsk skal være godt, samt du forpligtiger dig til at bruge det, du lærer i workshoppen til fremtidig brug indenfor din organisation. PARE er en paraplyorganisation, der dækker over “patienter med reumatologiske sygdomme i Europa”. Workshoppene dette efterår sætter fokus på brugen af de sociale medier og hvordan du har fokus på sund kost, kontakt til sundhedsvæsenet og meget mere.

 

Fesca's medlemmer, anno 2014

 

Annelise Rønnow, juni 2014

 

Fesca repræsentant

 

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere