Du er her: Forside Information Nyheder Nyt fra netværksgrupperne

Nyt fra netværksgrupperne

Nordjylland


I Nordjylland har vi Netværksmøde 4 gange om året. Vi mødes i byens medborgerhus ”Huset i Hasserisgade”, Hasserisgade 10, i Aalborg, hvor vi gratis får stillet et mødelokale til rådighed. På Huset har de en cafe med daglig vegetarbuffet til rimelig pris og flere af os (­de fleste, det er en lækker buffet) mødes kl. 12.30 og spiser sammen forud for mødet, der starter kl. 13.30.

Fremmødet er varierende, oftest er vi mellem 6 og 10 deltagere. Vi ville være 15 deltagere hvis vi kom alle sammen, det er dog aldrig lykkedes. Sklerodermien er jo en uforudsigelig sygdom med gode og dårlige perioder og dage.

Tidsrammen er fra 13.30 til ca. kl. 16. Vi starter al tid med en runde ”siden sidst”,­ om hvordan går det for den enkelte, og om der er noget vi kan støtte hinanden med. Vi har fundet en god form og et støttende fællesskab, hvor vi kan være personlige og åbne, uden at det overskrider grænsen til det private. Er der nye i gruppen fortæller vi kort, hver især, om vores sygdomsforløb. Det er oftest meget forløsende for nytilkomne,­ der oftest er ny­diagnosticeret og usikker på sygdommen og fremtiden. Vi kommer jo alt andet lige til at blive vikarierende håb for hinanden og den nye, der får oplevelsen af at ”kunne leve videre” med sklerodermi. Det skal lige siges at vi også griner meget, og har fundet en god balance mellem meningsfuld samvær og et hyggeligt, sjovt samvær.

De 4 møder om året har vist sig at være et passende antal for os. Vi har valgt ikke at tage på udflugter m.m. men at mødes om det at have sklerodermi, i et støttende samvær, og få snakket om det i et forum hvor vi netop møder forståelse, fordi vi er i sammen båd. Vi får snakket om nyt fra foreningen, om behandlingstiltag og strategier, om medicin, om bivirkninger, om læger og sygehuse, om fingersår og varmehandsker, om fys. og genoptræning, om kost og maver, om lungefunktion, om problemstillinger med offentlige instanser/ kommunen/pension osv. osv. Rigtig mange ting i et hyggeligt og uformelt forum.

Så mød endelig op og vær med. Hold øje med hjemmesiden hvor mødedatoerne vil fremgå, og forud for hver møde sender jeg, som tovholder, lige en reminder ud, også fordi kokken på ”Huset” gerne vil vide hvor mange vi kommer til spisning.

SÅ VEL MØDT!!! Hilsen Lene (tovholder)

Midtjylland

Vi har i det forløbne år haft stor glæde af at mødes . Fremmødet har været på ca 6 personer hver gang, og vi har indtil nu mødtes 4 gange Vi har både lånt et offentligt lokale og mødtes privat. I oktober laver vi en udflugt til Ovartaci museet i Århus.

Der er løbende nye medlemmer, der kigger ind i gruppen. Nogle har mere brug for at fortsætte kontakten med gruppen kontinuerligt end andre. Men alle er altid velkomne.

Med hilsen Dorthe (tovholder)

Sjælland

Vi er godt 20 personer tilmeldt gruppen, og vi plejer at mødes ca 4 gange årligt, men i 2015 har vi desværre ikke haft nogen møder. Jeg har været hårdt ramt af min sklerodermi, og samtidig med en flytning i sommer har jeg hver 4. uge været i Århus til behandling, så jeg har ikke haft energi til at sammenkalde til møde....og det er der så heller ikke nogen andre, der har haft.

Deltagerne i gruppen bor langt fra hinanden, så for at mødes nogenlunde i "midten" mødes vi gerne på cafe i City 2 i Tåstrup eller i ROs Torv i Roskilde, hvor vi hygger os med frokost.

Om sommeren har vi et par gange holdt møde sammen med vores partnere i Hundested. Der har vi spist buffet på "Røgeristen" og bagefter gået tur i havnen og kigget på glaspusteri og gallerier.

Jeg håber og tror på, at vi får gang i gruppen igen i starten af 2016. Nu ses en del af os til seminar i Fredericia i november, så det er ikke sikkert, vi når et møde i december, hvor alle gerne har for travlt.


Med hilsen Birthe (tovholder)

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere