Du er her: Forside Information Nyheder Nyt fra Fesca, november 2014

Nyt fra Fesca, november 2014

Nyhedsbrev

 

Fesca's nyhedsbrev er under udarbejdelse og vil blive delt her på hjemmesiden, så snart det foreligger. Det vil bl.a. indeholde nye forskningsprojekter Fesca er involveret i, International Sklerodermi Dag blandt Fesca's medlemslande, og hvad Fesca i øvrigt er involveret i. 

 

Workshop i Zagreb

 

7.-9. november deltog jeg i en international workshop i Zagreb med en masse andre reumatologiske foreninger fra hele Europa. Fesca er medlem af EULAR og dermed inviteret til at deltage i workshops på lige fod med alverdens gigtforeninger i Europa. Workshopsene er ikke myntet på direkte deltagelse af patienter, til trods for at de fleste af os hvad en eller anden form for reumatologisk sygdom. Formålet er vidensdeling og uddannelse således at vi på nationalt niveau kan få værktøjer til bedre at hjælpe vores medpatienter. F.eks. var der en workshop der handlede om at få samlet en ungegruppe indenfor EULAR, kaldet YouthPARE. Selv deltog jeg i bla. informationsstrategier og sociale medier, og fokus på kost. Det var hårdt arbejde fra 9 morgen til 4 eftermiddag, men der var mulighed for at netværke på tværs af landegrænser og organisationer. Der var ikke så meget tid til at snuse til Zagreb som bød på pragtfuldt efterårsvejr med små 20 grader, men hvad gør det, når man på selve hotellet med dets tykke tæpper på gange og hotelværelse suges ned gennem historien og man føler sig som en karakter i en Agatha Christie roman med Orientekspressen lige udenfor vinduet.

 

Jeg nåede dog at få en behandling hos formanden for den kroatiske sklerodermiforening - hun er fysioterapeut og havde inviteret mig til bestemt behandling, som de i Kroatien har fundet ud af er gavnlig for sklerodermipatienter. Det hedder fascieterapi / muskelhindeterapi (også kendt som myofascial terapi), og går egentlig ud på at det er en "hånd-på" teknik, der er skabt til at udstrække og reflektorisk løsne (release) og ændre mønstre i bindevæv og muskler, samt påvirke/ændre ledrelaterede bevægehæmninger både direkte mod eller indirekte bort fra den/de hæmmende barrierer. Jeg har ikke fundet nogen i Danmark, der gør noget tilsvarende - det tætteste jeg kommer på er osteopati, som ikke hører under sygesikringen til trods for at det er en fysioterapeut der har videreuddannet sig. 

 

Verdenskonference 2016

 

Dato og lokation for næste verdenskonference er offentliggjort og Fesca har nedsat en arbejdsgruppe som allerede nu er igang med at kapre de bedste af de bedste læger til at holde oplæg for patientkonferencen. Sæt allerede nu kryds i kalenderen og deltag i næste verdenskonference. Det er d. 18.-20. februar 2016 i Lissabon. Kom og hør om nyeste tendenser indenfor forskning og mød andre, der er påvirket af sklerodermi hvad enten det er i form af selv at have diagnosen eller som pårørende. Alle er velkomne. Mere information kommer på dels Fesca's hjemmeside, dels her på siden. 

 

Næste årsmøde i Fesca

 

Til marts tager jeg afsted til årsmøde i Amsterdam. Denne gang har jeg Gitte og Kent med. Dels er det generalforsamling, men også planlægning af kommende verdenskonference står på dagsordenen. Har du ønsker til emner, som kan komme op på verdenskonferencen tager vi gerne forslag med til mødet. 

 

November, 2014

Annelise Rønnow

 

 

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere