Du er her: Forside Information Nyheder Nyt fra Fesca

Nyt fra Fesca

Årsmøde i Amsterdam


Lørdag d. 28. marts var der møde i Fesca - det der svarer til en generalforsamling. I år faldt valget på Amsterdam, hvilket for engangs skyld var nemt for os danskere at komme til.

Den danske forening var i år repræsenteret ved Gitte Medom Kjeldsen og undertegnede, begge medlemmer af den danske forenings bestyrelse, samtidig med at jeg sidder i Fesca’s bestyrelse.

Når vi kun mødes 1 gang om året, så er dagsordenen af en sådan længde, at mødet starter kl. 9.00 og fortsætter indtil ca. 16.00, og så er det ikke altid sikkert at vi når alle punkter i dagsordenen.

Mødet startede med at formanden for Fesca, Ann Kennedy, gennemgik dagsordenen, og gik derefter over til indledningsvis at introducere nye medlemslande, i år Rumænien. Hun beklagede at der var visse lande, der ikke var til stede og opfordrede igen til, at hvis den officielle repræsentant er forhindret, så skal man sende en anden. Det er yderst vigtigt i forhold til vores samarbejde at alle trækker læsset og at alle påtager sig opgaver. Bestyrelsen i Fesca (Formand Ann, Næstformand Beata, Sekretær Alexandra, Kasserer Despo samt de 4 øvrige medlemmer Kim, Nadine, Joep og Annelise) kan ikke påtage sig flere opgaver - og dem er der mange af.

I det forløbne år mistede Fesca 2 aktører - sekretær Catherine og den engelske super fundraiser Anne. Især Catherine vil være savnet i lang tid - hun var uddannet advokat og havde styr på alt det juridiske, plus at eftersom Fesca er registreret i Belgien og Catherine boede i Belgien, så havde vi et rigtigt godt ståsted.

Efter indledningen kom det formelle, som vi kender fra dansk generalforsamling - gennemgang af økonomien og budgettet.

Næste punkt var gennemgang af de forskningsprojekter er involveret i. Se også på Fesca’s hjemmeside, som om kort tid vil blive opdateret med de nye projekter.


Projektet Desscipher afsluttes i år og i november skal 2 repræsentanter til Tyskland i Bad Nauheim, hvor resultatet fremlægges på et seminar. Vi vil samtidig holde årsmøde, for at skåne os til februar, hvor vi har verdenskonference i Lissabon. Den danske bestyrelse har besluttet at sende Gitte og Annelise afsted.

Et nyt projekt er i sin begyndelse. Vi kan ikke sige så meget endnu, men projektet har base i Frankrig, men med samarbejdspartnere på forskellige centre i Europa. Denne gang er Danmark. Projektet ledes af professor Allanore, og han interesserer sig meget for fibrose, hvilket også er omdrejningspunktet for dette projekt. Mere om Allanore her. Vi bringer meget mere, når flere detaljer offentliggøres.

Et andet projekt er Sclero-ID, som går ud på at kortlægge sklerodermi. Kæmpe projekt som aldrig er gjort indenfor sklerodermi. Man har gjort det ved RA, og nu vil sklerodermi lægerne gøre tilsvarende for sklerodermi. Flere patienter skal deltage i møder til årets EULAR i Rom.

Om aftenen gik vi alle på en fælles restaurant ikke langt fra hotellet. En dejlig afslutning på et meget langt møde.

Og dagen efter regnede det så kraftigt at samtlige fly enten blev aflyst eller forsinket - vores var 2 timer forsinket. Sådan er det at rejse med Annelise - der skal altid være et par spændende udfordringer.

Fesca, anno 2015


International Sklerodermi Dag 2015


Der udarbejdes en fælles hjemmeside på 
 www.worldsclerodermaday.org - temaet for i år er : unveiling sclerodema - not just skin deep. (Afdække sklerodermi …) Har du lyst til at deltage, så lav et 25 sekunders filmklip med din mobiltelefon, som kan deles på hjemmesiden.

I Danmark markeres sklerodermi dagen i år i Herlev Medborgerhus mandag d. 29. juni kl. 11-16, så sæt kryds i kalenderen allerede nu. Vi har lavet gode aftaler med bl.a. SANO Skælskør og en socialrådgiver. Hold øje med hjemmesiden - vi er ved at lægge sidste hånd på programmet.

Tirsdag d. 30. juni indtager FESCA Europa Parlamentet. Den britiske EU kommisær er vært ved et arrangement, hvor vi vil fortælle vore politikere om de udfordringer, sklerodermi giver. Samtlige danske EU politikere, og også vores sundhedsminister, har fået en personlig invitation til arrangementet. Annelise tager til Bruxelles, hvor hun måske skal holde tale for politikerne og afdække patientens oplevelse af, hvad sklerodermi betyder i dagligdagen.

Verdenskonferencen

Næste verdenskonference er i Lissabon, d. 18.-20. februar 2016. Programmet er ikke færdigt endnu, men vi bestræber os på at få det mindst ligeså godt som til verdenskonferencen i Rom i 2014. Det anbefales varmt at tage afsted - dels for oplæggenes skyld som er ved de bedste af de bedste i verden, dels for at møde andre med samme sygdom og knytte netværk på tværs af landegrænserne. Mere om verdenskonferencen kommer på hjemmesiden, så snart det gøres offentligt.

Annelise Rønnow

maj 2015

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere