Du er her: Forside Information Nyheder Nyt fra bestyrelsen

Nyt fra bestyrelsen

Lørdag 22. juli 2017


Vi trænger til nye og flere kræfter!

Bestyrelsen består af 6 ihærdige mennesker, der bruger fritiden til at arbejde for foreningen. MEN alle bestyrelsesmedlemmer har sklerodermi/raynaud, og vi har denne vinter været hårdt ramt af sygdom og livets udfordringer. Derfor har vi måttet skære meget ned på opgaverne og udsætte nogle opgaver, andre ting har vi gjort, fordi de skulle gøres, men der er tæret på reserverne.

Vi har indtil videre nedlagt projektet om at lave en informationsfilm om sklerodermi og raynaud. Vi har været ret stille på de sociale medier, det kan mærkes på fx manglende tilmeldinger til arrangementer og manglende respons fra medlemmer om nyheder på hjemmesiden.

International sklerodermidag skal skabe opmærksomhed om sklerodermi verden over, i DK markeres dagen den 29. juni med et spændende arrangement i Herlev, husk at melde dig til! Derudover deltager vi/I i en verdensomspændende markering af dagen, der går ud på at lave 25 sekunders video om sklerodermi til de sociale medier. Vi vil gerne gå forrest med at lave videoer, men har ikke fundet energien til det endnu. Hjælp os og sklerodermi patienter over hele verden med at skabe opmærksomhed om sygdommen ved at lave 25 sekunders film, se hvordan på worldsclerodermaday.org. I det europæiske samarbejde inviteres politikere i EU til et arrangement i Bruxelles 30. juni for at sætte spot på sklerodermi i politik, vores udsendte medlem deltager og har gjort et stort forarbejde til at skabe opmærksomhed de rigtige steder.

Weekendseminaret på Fuglsangcentret i Fredericia er arrangeret, dog lidt forsinket så indbydelsen først kommer nu. Vi har lagt et stort arbejde i projektet, og vi håber, det er lige noget for dig, så du melder dig til. Man får rigtig meget for pengene! Men det kniber med fundraising – altså de penge vi gerne skulle have, så vi ikke gør for stort indhug i foreningskassen, processen er meget forsinket, og indtil videre ingen gevinst på ansøgningerne. HJÆLP! Hvem kan hjælpe os med fundraising ???

Foreningen er blevet kontaktet af et par oversættere, der ville have os til at formidle kontakt til sklerodermi patienter, fordi de havde brug for deltagere til interview om forståelse af en oversættelse til et forskningsprojekt. Foreningen udleverer IKKE oplysninger om medlemmer, og vi valgte, at oversætterne ikke skulle lave opslag i vores facebookgrupper, da vi ikke kunne få oplysninger om forskningsprojektet. I vores internationale samarbejde arbejder vi sammen med læger/forskere, og vi kunne ikke finde frem til, at det vedrørte et kendt projekt, så vi er i tvivl om projektets art. Vi støtter naturligvis, hvis vi finder ud af, at projektet er et af dem, vores internationale organ samarbejder om. Hvis nogen medlemmer deltager i interview står det for egen regning.

Vores ene bestyrelsesmedlem skal primært bruge sine kræfter i udlandet, da hun også er med i bestyrelsen i FESCA, vores europæiske organisation for sklerodermi foreninger. Arbejdet er yderst vigtigt for os alle, da FESCA som ovenfor nævnt bl.a. samarbejder med forskere og læger om forskning af bl.a. ny medicin, diagnosticeringskriterier, kortlægning af sygdommen og dens påvirkning af patienternes liv. Altså ting der betyder noget for os; om der udvikles brugbar medicin til os, om vi kan få adgang til den bedste medicin, om vi får den bedste behandling, om sundhedsvæsnet hjælper os der, hvor det gavner mest, osv.

Så HJÆLP os! Vi har brug din hjælp. Deltag aktivt i foreningen. Deltag i arrangementerne. Deltag i udvalgsarbejde. Stil op til bestyrelsen. Deltag aktivt i facebook grupperne. Eller gør som et af vores medlemmer – hold et åbent have arrangement til fordel for foreningen, alt er velkomment. Og formålet er at vi får skabt mere opmærksomhed om vores sygdom og dermed få sikret os alle en bedre livskvalitet og ikke mindst bedre behandling og diagnosticering.

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere