Du er her: Forside Information Nyheder Mit barn fik lineær sklerodermi

Fredag 26. maj 2017

Mit barn fik lineær sklerodermi

Som mor til en datter, der i dag er 15 år og teenager med stort T og som har fået konstateret Lineær Sklerodermi / Morphea kan jeg berette om vores møde med en ellers for os helt ukendt sygdom.

Min datter var 10 år og havde pludselig mistet en stor tot hår på issen

Vi starter med begyndelsen, som vi ikke selv var klar over at det var.

Min datter var på daværende tidspunkt 10 år og havde pludselig mistet en stor tot hår, på issen - svarende til en 5 krone. Hun blev henvist til hudlægen, hvor der blev konstateret at det måtte være pletskaldethed og at hendes hår nok skulle komme igen – vi skulle bare smøre pletten med Betnovat og sørge for at smøre med solcreme, når hun skulle ud.

Efter ca. 4 måneder fik hun pludselig en lang blå/violet streg ned over panden. Vi kunne ikke forstå hvad det var og spurgte hende gentagne gange om, hvorvidt hun havde slået sig, hvortil hun svarede NEJ. Vi afventede, i håbet om at det var noget der forsvandt igen, af sig selv.

Der gik yderligere en måned og vi kontaktede egen læge, som blot kunne henvise til hudlægen, da hun ALDRIG havde set sådan noget.

Det var lineær sklerodermi

Dagen kom hvor vi kom til hudlægen – det tog ham 2 sek. at fortælle at det var ”Coup de Sabre” (dansk: sabelhug). Han forklarede at det var Lineær Sklerodermi, som var en meget sjælden autoimmun sygdom. Han undersøgte den skaldede plet, på min datters isse og valgte at lave en biopsi, da han havde mistanke om at det var samme sygdom, og at den reelt var startet dér. Han fik ret – pletten var ikke længere pletskaldethed men Morphea.

Han fortalte ligeledes at han desværre ikke vidste så meget om sygdommen, men at han ville henvise min datter til Dermatologisk afdeling, på Århus Sygehus. Han opfordrede mig til IKKE at tjekke internettet, da der stod meget som jeg slet ikke havde brug for at vide, men…

Som mor med et barn, med en sygdom hvor du ikke kan få ordentlig besked, så tror jeg at det er meget naturligt at man benytter sig af de muligheder man har og i dette tilfælde Internettet. Jeg fik et chok, da jeg læste om Sklerodermi – jeg kunne jo ikke holde mig til at læse om Coup de Sabre, Lineær Sklerodermi og Morphea – nej, jeg ville vide det hele.

Det slog benene helt væk under mig – jeg var overbevist om at min datter skulle dø fra mig og at det måtte være mig der havde givet hende sygdommen. Jeg var knust.

Min datter havde ligeledes problemer i skolen, da hun følte sig anderledes og mange af børnene på skolen spurgte hele tiden til, hvad det var for et mærke hun havde i panden – hun kunne jo ikke svare, for hun vidste det ikke. Hun fortalte mig, at hun havde det som om det talte til hendes pande og ikke til hende. Hun var meget ked af det, men nok mest over ikke at vide hvad det var. Jeg fortalte naturligvis ikke noget om alt det jeg havde læst – ville jo ikke skræmme hende, når jeg ikke en gang selv vidste helt nøjagtigt hvad det var.

Min datter skulle i medicinsk behandling

Endelig kom dagen (24/5-11) hvor vi skulle til det første tjek på S2-Århus. Vi blev mødt af en læge, som talte med os og fortalte lidt mere omkring sygdommen – hun undersøgte min datter og til min forbavselse kom hun igennem det helt store ”bøje-prøve” alle hendes led blev tjekket. Jeg havde inden besøget lavet mig en liste med spørgsmål, som jeg gerne ville have besvaret. Der blev taget billeder af mærkerne og lægen ville tage kontakt til Skejby med henblik på evt. medicinsk behandling.

Den 29/9-11, blev dagen hvor min datter skulle til undersøgelse på Skejby, med henblik på evt. medicinsk behandling – efter undersøgelsen blev det aftalt at hun skulle starte på Methotrexat i pilleform, samt folinsyre. Der blev igen taget billeder. Blev henvist til Scanning på Tandlægehøjskolen, den 29/11-11, samt MR-scanning den 6/12-11. Begge scanninger viste ingen tegn på at sygdommen havde påvirket hendes knogler.

Som mor, var jeg helt rundforvirret over alle de undersøgelser, min datter pludselig skulle til. Det var både betryggende at vide at de arbejdede forholdsvist hurtigt, men samtidig gjorde det mig enormt nervøs, fordi jeg ikke vidste ret meget og heller ikke rigtigt kunne få så mange svar eller måske lige nøjagtig de svar, som jeg gerne ville. Jeg havde også dårlig samvittighed over ikke at været taget til hudlægen med det samme, da vi opdagede mærket i panden.

Vi tog en snak med klassen

Hun græd og følte sig som et misfoster, en særling og meget andet. Vi aftalte at jeg kunne tage med hende i skolen og forsøge at besvare børnenes spørgsmål, hvis hun gerne ville det – det ville hun. Jeg talte med klasselæreren og aftalte hvornår jeg skulle komme.

Børnene fik lov at spørge og jeg svarede så godt jeg kunne og gjorde dem opmærksom på at min datter på ingen måde var anderledes end hun plejede at være og at den sygdom hun har ikke smitter. Klasselæreren henvendte sig til klassen og spurgte om de ikke kunne lave en aftale om at de ikke længere skulle spørge min datter om hvad det var for noget hun fejlede, men at de skulle lade hende fortælle hvis hun havde brug for det og så skulle de ellers bare behandle hende nøjagtig som de plejede – det var hermed aftalt og det blev vendepunktet for min datter. Hun blev mere glad for at komme i skolen og nu følte hun sig ikke længere som værende anderledes. Klassen vidste at hun skulle til kontroller hver 3. måned og at hun skulle have medicin.



Kampen med methotrexat


Methotrexat i pilleform blev en kamp – min datter havde problemer med at sluge pillerne og kunne til sidst slet ikke klare at se yoghurt for sine øjne (vi knuste pillerne og blandede det i yoghurt) – jeg blev mere og mere hidsig på hende fordi hun ikke kunne sluge pillerne og hun kastede op når hun forsøgte. Vi var kommet ind i en ond cirkel, for mine frustrationer, smittede helt klart af på min datter. Jeg kontaktede Skejby med henblik på at skifte pillerne ud med sprøjter. Det gik meget bedre – vi fik hjælp i starten af en sygeplejerske, som kom hjem til os og lærte os hvordan vi selv skulle gøre og til sidst klarede min datter det helt selv – hun var så sej. Hun skulle have medicin i 2 år, i første omgang og gik til kontroller hver 3. måned, samt fik taget blodprøver med 4 ugers mellemrum.

Min datter gik til kontrol hver 3. måned skiftevis på Marselisborg og skejby. Det var positivt hver gang og da de 2 år med medicin var gået kunne de konstatere at hendes Lineære Sklerodermi og Morphea, var gået i bero – de var ikke længere aktive og de turde derfor godt at tage medicinen fra hende. Det var en glædes dag. Hun skulle/skal dog stadig gå til kontrol på Marselisborg og Skejby, skiftevis med 3 måneders mellemrum – hun er dog fritaget for blodprøver og medicin.


Jeg har droppet at søge mere om sygdommen på nettet

Jeg fandt frem til en gruppe på Facebook ”Sklerodermi & Raynaud” – den har hjulpet mig rigtigt meget. Jeg er kommet af med en masse frustrationer og har fået svar på spørgsmål som jeg ellers ikke kunne få. Jeg har læst hvad andre har skrevet om sygdommen og har prist mig lykkelig for at min datter er en af de heldige, som kun har det i huden. Jeg har ligeledes droppet at søge mere om sygdommen på nettet – jeg bliver helt vild dårlig af at læse om hvad Sklerodermi kan gøre ved andre mennesker, hvis de eksempelvis har Systemisk Sklerodermi – men, det er ikke relevant for hverken mig eller min datter – det har dog taget mig mange trælse timer at indse – jeg har grædt og beskyldt mig selv for al verdens ting, men det hjælper ikke min datter.


Mærkerne er der og de er en del af hende

Min datter har i dag ingen problemer med sine mærker – de er der og det er en del af hende. Hun gør INTET for at dække dem til. Hun har lært at leve med dem og har det rigtig godt.

Vi er alle rigtig glade og glæder os over at på trods af at sygdommen, for hendes vedkommende er gået i bero, så skal hun fortsat gå til kontrol hver 3. måned og 1 gang om året til kontrol på tandlægehøjskolen. Det gør os mere rolig og har gjort at vi i dag ikke længere tænker så meget over sygdommen som vi gjorde i starten.

Kæmpe kram fra

Datter og Mor





Fakta om lokaliseret sklerodermi

Lineær sklerodermi, morphea og coup de sabre hører alle til gruppen lokaliseret sklerodermi. Denne form for sklerodermi er begrænset til huden og de vævstyper, der er lokaliseret lige under det påvirkede område. Den kan optræde i pletter, nogle gange lilla pletter (morphea) eller som et bånd (lineær sklerodermi). Hvis båndet er i ansigtet eller skalpen, kaldes det Coup de Sabre. Påvirkning af de indre organer ses ikke ved lokaliseret sklerodermi. Behandling er afhængig af, hvordan området udvikler sig, og skal varetages af specialiseret dermatolog / speciallæger.

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere