Du er her: Forside Information Nyheder International Sklerodermidag i Århus 2016

International Sklerodermidag i Århus 2016


Lørdag d. 18. juni afholdt vi i Sklerodermiforeningen International Sklerodermi Dag i Aarhus, på Marseliscentret. Fremmødet var stort, faktisk så stort at vi flere gange var nødt til at hente ekstra stole fra tilstødende lokaler. Stemningen var ligeledes høj og dagen bød på oplæg ved lungelæge, mave/tarm læge, hjælpemidler set ud fra en patientsynsvinkel, samt en overraskelse i form af hospitalsklovnen Lulu. 

 

Janne Møller fra lungemedicinsk afdeling i Aarhus kom med et meget fagligt og kompetent oplæg om sklerodermi i lungerne.  Vi fik også Annelises fine oplæg om hjælpemidler i hverdagen og gode nyheder om hvad der sker på den internationale bane. 

 

Stemningsbilleder fra dagen

 

Så er vi klar.

Nu med både nyt beachflag og det smukke nye logo for foreningen.

Foto: Gitte Medom Kjeldsen.

 

Så er vi klar

Panoramabillede fra bagerst i lokalet - her var mere end 60 deltagere.

Foto: Annelise Rønnow

 

 

 

Oplæggene

 

 

Vi har forsøgt at få Jannes powerpoints om lungekredsløbet. Det er desværre ikke lykkedes. De kommer på hjemmesiden så hurtigt som muligt, hvis vi modtager dem.

 

Når sklerodermi rammer tarmsystemet

 

Man skulle ikke tro det var sjovt at snakke om mave-tarm problemer, men det var det her! Lotte Fynne gav den gas, næsten bogstavelig talt. Hun havde et powerpoint show med, men hun fik aldrig brugt det ud over forsiden, hvor der stod "Lotte Fynne - numselæge". Ikke desto mindre kom vi faktisk gennem stort set alt, hvad der kan ske med sklerodermi i mave/tarmsystemet - lige fra maden der kommer ind i den ene ende og ud i den anden ende. Og det skyldes udelukkende, at tilhørerne var meget spørgelystne i alt lige fra mad der sætter sig fast i halsen til når den vil ud i espresfart i den anden ende. Hendes oplæg ses her. 

 

 

 

 

Hvad hjælper mig i MIN hverdag - tips og tricks set ud fra en patients synsvinkel

 

Annelise Rønnow holdt oplæg om hjælpemidler: "hvad hjælper mig i hverdagen", samt gav indblik i hvad der rører sig internationalt. Det var et sammenkog af 2 oplæg hun havde holdt på de 2 seneste verdenskonferencer. Du kan se hendes oplæg her: 

 

 

 

 

Overraskelsen

 

Vi havde en lille overraskelse i baghånden i år. Klovnen Lulu på verdens mindste cykel kom og gav et forrygende show, hvor hun gav et indblik i hospitalsklovnenes virke, og hvor stor en rolle de spiller, for ikke nævne hvor meget de betyder ikke kun for børnene, men også personalet og pårørende til de små patienter. 

 

Hendes indgang til dagen var, at ALLE har ret til at blive set.

 

Dele af showet kan I se på Facebook under Annelises profil "Mig og Sklerodermi" på facebook.

Følg linket her og se under video:

https://www.facebook.com/migogsklerodermiSclerodermaandi/?fref=ts

 

 

Vi sluttede af med at tage dette fine billede til FESCAs kampagne Hånd i hånd for en bedre fremtid.

Foto: Torry Kjeldsen

 

 

FESCA kørte kampagnen "Hånd i Hånd for en bedre fremtid" i forbindelse med den Internationale Sklerodermidag. Her er FESCA´s lille fantastiske film som vi fik vist på dagen. 

Se mere på FESCAs hjemmeside her:

http://www.fesca-scleroderma.eu/wordpress  samt her http://www.worldsclerodermaday.org 

 

 

Der er også blevet skabt et samarbejde mellem FESCA, Scleroderma Society of Canada og medicinalfirmaet Boehringer Ingelheim

Det er der blandt andet kommet denne smukke animationsfilm ud af.

 

Du kan bl.a. se filmen her:

https://www.facebook.com/boehringeringelheim/videos/1408472532513148/ 

 

Tak til alle som kom og var med til at gøre dagen til en fantastisk dag.

Vi håber at se Jer alle igen til International Sklerodermidag næste år.
 

 

Bestyrelsen er også med på at holde i hånd.

Foto: Annelise Rønnow

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere