Du er her: Forside Information Nyheder International Sklerodermi Dag 2015

International Sklerodermi Dag 2015

Sklerodermidagen blev afholdt i Herlev Beboerhus den 29. juni. Der var et godt fremmøde med flest deltagere fra det Sjællandske. Vi havde et lokale på 2. sal, men elevatoren gik i stå i frokostpausen, det skabte bøvl for dem, der havde svært ved trapper, så vi rykkede ned i en stor sal i stueplan. Maden var ok, for dem der kunne tåle den, det viste sig nemlig, at stedet ikke havde taget hensyn til vores anvisninger og bare tænkte, at her var vist noget for enhver. Æv, for flere fik knurrende maver om eftermiddagen. Det vil vi arbejde ekstra hårdt på fremover, at der er taget hensyn til vores sarte maver, så alle kan få noget at spise. Ellers en hyggelig dag med ivrig spørgelyst og deltagelse fra tilhørerne.

Hvorfor International Sklerodermi Dag

Først fortalte Gitte fra bestyrelsen om baggrunden for International Sklerodermidag, maleren Paul Klee havde sklerodermi og døde den 29/6-1940, vi har hans billede "the Kettledrummer" som europæisk fælles logo for dagen. Som noget nyt lavede Fesca i år et europæiske tiltag med at medlemmer skulle lave en uhøjtidelig 25-sekunders film om deres egen sygdom og sætte filmen på de sociale medier, det slog desværre ikke rigtig igennem i Danmark. Men det er en god ide at lave sådanne små videoer når som helst for at skabe opmærksomhed om sklerodermi, - hermed en opfordring!

Vores medlem i FESCA, Annelise Rønnow, var til møde i EU for at få politikerne til at sætte fokus på sklerodermi, hun sendte en direkte live-hilsen fra Bruxelles, desværre virkede teknikken ikke helt, så der var ingen billede, og alle skulle spidse ører for at høre lyden fra pc'en. Læs om Annelise's oplevelser i Bruxelles her.

I marts var Annelise og Gitte fra bestyrelsen med til FESCA's generalforsamling i Amsterdam. Det var første udenlandske møde for Gitte, så det havde gjort stort indtryk, hvor betydningsfuldt FESCA's arbejde med bl.a. er, fx medvirken i internationale undersøgelser om sklerodermi og medicinforsøg. I november præsenteres resultatet af projektet Desschipher på et seminar i Bad Nauheim i Tyskland, projektet har inviteret 2 bestyrelsesmedlemmer derned, så Annelise og Gitte drager afsted igen. FESCA holder ved samme lejlighed generalforsamling. Næste store begivenhed for os alle på det internationale er Verdenskonferencen i Lissabon 18.-20. februar 2016.

Der blev reklameret godt for foreningens weekendseminar på Fuglsangcentret i Fredericia første weekend i november. Vi kan nu med stolthed fortælle, at der bliver fuldt hus, 60 deltagere. I løbet af weekenden afholdes også foreningens ordinære generalforsamling.

Som et fast punkt efterlyste bestyrelsen HJÆLP FRA MEDLEMMERNE! Hvis vi skal holde et rimeligt aktivitetsniveau i foreningen, så skal der flere hoveder og hænder til at gøre arbejdet. Enten kan man stille sig til rådighed som bestyrelsesmedlem eller suppleant. Eller man kan tilbyde sin hjælp med andre ting.

Foreningen har været i baggrunden, mens diætist Mette Borre og Klaus Krogh har udgivet en kostpjece til sklerodermipatienter. Det er en flot og meget brugbar pjece, som uddeles på weekendseminaret og kan rekvireres hos foreningen.

Referent - Gitte Medom Kjeldsen



Oplæg fra SANO Skælskør

Fysioterapeut Hanne Merrild ville fortælle om arbejdet på SANO og hvordan de underviser og træner på SANO.

SANO er et center under Gigtforeningen, og man henvises via egen læge eller reumatolog eller anden speciallæge. De modtager patienter med sygdom i muskler, knogler og bindevæv – og har gennem tiden dækket over 200 diagnoser.

At have en kronisk sygdom kan have negative konsekvenser for livskvaliteten, bl.a. på grund af smerter og stor træthed, og man arbejder på at give redskaber der kan skabe noget mere positivt i hverdagen.

Man arbejder både med fysisk træning, ergoterapi og undervisning i håndtering af smerter, fastholdelse af nye gode vaner mm.

Nogle af de gevinster man oplever at folk, der har haft et ophold på SANO, er, at den træning de kommer i gang med har en positiv indvirkning på livskvaliteten. Den motion man bliver instrueret i er naturligvis tilpasset ens fysiske formåen og udfordringer. Denne form for træning kalder de Intelligent Motion.

Motionen kan være med til at give større overskud, både fysisk og mentalt, og samtidig har det den bivirkning” at det virker forebyggende overfor en lang række livsstilssygdomme. Desuden kommenteres det at motion er ”stærk medicin” som skal gentages for at bevare den gode virkning.

Man arbejder meget med motivationen for at fortsætte de gode vaner man lærer, både i forhold til motionen og daglige øvelser, men også de gode vaner man får ved undervisningen med ergoterapeuten og samtalerne med sygeplejersker mm.

Motivation består af følgende del-elementer:

· Drivkraft

· Der skal være et mål

· Man skal vide både hvad man vil opnå og hvad man skal undgå

· Det er en proces, og man skal være forberedt på at det tager tid

· Det fordrer en aktiv handling, både fysisk og/eller mentalt.

Der er en indre motivation, som er at man gør noget fordi man kan lide det og selve udførelsen og velværet derved er belønning i sig selv.
Den ydre motivation er at man gør noget for at kunne komme til at gøre noget andet.


Motion findes i flere kategorier, og med anbefalinger for intensitet, varighed mm.

Man anbefaler at alle mellem 18-65 år er aktive 30 minutter om dagen, derudover 2*20 minutter om ugen med høj intensitet.

Er man 65+ er det godt med balanceøvelser og 2*10 minutter udstrækning om ugen.

Moderat motion, som samtidig er ustruktureret, er f.eks. gang med minimum 4 km/t, cykling til indkøb, job o.lign, havearbejde, gang i et tempo hvor man stadig kan føre en samtale uden at blive forpustet.

Høj intensitet, som altså anbefales 2*20 minutter om ugen er som regel planlagt og kan være spinding, løb, svømning, boldspil, styrketræning hurtig gang mm, alt sammen i et tempo så man ikek kan føre en samtae samtidig ud at være forpustet.

Det understreges at det altid er vigtigt at mærke efter kroppen, og stoppe hvis man kan mærke at det her kan kroppen slet ikke holde til. Man skal ikke gøre ting for enhver pris.


Som redskab/hjælp til at få lavet øvelser derhjemme i hverdagen taler vi om Gigtforeningens app til iPhone og Android: Pauseboogie. Den indeholder øvelser inddelt efter hvilket område på kroppen man vil træne, og alle øvelser er illustreret med et videoklip, der viser hvordan man udfører øvelsen korrekt.

Referent - Louise Krarup



Sociale rettigheder ved Lisjan Andersen, Rigshospitalet

Sklerodermidagen blev afrundet af socialrådgiver Lisjan Andersen fra Righshospitalet. Hun satte fokus på emner som "hvor går jeg hen", "gode råd i kontakt til kommunen", "arbejdsmarkedet" og "hjælpemidler".

Du kan læse hendes oplæg pdf sociale_rettigheder.pdf (568.9 KB).

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere