Du er her: Forside Information Nyheder Hotline fylder 3 år

Hotline fylder 3 år

Lørdag 23. september 2017

Sklerodermiforeningens Hotline, Én at tale med, har nu fungeret i 3 år

Hotline blev oprettet i begyndelsen af november 2012, hvor vi,- Lone Christensen og Lene Dam, oplevede at der, under Sklerodermiforeningens regi, var et behov for en telefonlinje hvor både ny-diagnosticerede, pårørende, medlemmer, og andre, kunne ringe ind og få snakket om deres situation og forskellige spørgsmål.

Vores baggrund for at varetage henvendelser under Hotline er, at vi begge har sklerodermig, at vi har siddet i bestyrelsen i nogle år, og at vi via vores erhvervsarbejde gennem 25-30 år, som hhv. pædagog og psykolog, oplevede at have både særlig lyst og særlig kunnen til at hjælpe/tale med andre, der måtte have behov derfor. Vi havde selv oplevet hvor både smertefuldt og angstfyldt en oplevelse det var at blive syg af sklerodermi, og at skulle rumme denne mærkelige og uforudsigelige sygdom og det der følger med, og ville gerne hjælpe andre i den situation.

Tilbuddet kan findes under rubrikken ”ny-diagnosticerede”, på forenings hjemmeside, men henvender sig til alle, både medlemmer, pårørende og andre, der måtte have brug for at tale om deres sygdomssituation,- her både de fysiske problemer, og ikke mindst de psykiske og sociale problemstillinger, der oftest følger med.

Og hvordan er det så gået?

Der er ingen tvivl om at Hotlinen har været en succes. Vi har talt med rigtig mange mennesker, og vi oplever begge, at vi har hjulpet mange, både til at forstå og selv handle i deres situation, og at vi har været ”et vikarierende håb” for at det er muligt at leve med sklerodermi, og også langt ad vejen at få et OK liv.

Når vi koordinerer henvendelserne med hinanden kan vi tælle vi op mod 50-60 henvendelser om året, i de 3 år der er gået. Næsten en om ugen. Det er mange!!!

Vi bliver ringet op af mennesker der tror de måske har sklerodermi og er i undersøgelsesfasen, af mennesker der er ny-diagnosticerede, af mennesker der har haft sklerodermi i flere år, men nu først er blevet opmærksom på foreningen og netværk. Af pårørende, af offentlige personer, sundhedspersoner, der har med sklerodermiramte at gøre, og atter andre, ønsker at høre om netværksgrupperne, ect.ect.

Usikkerheden og fortvivlelsen over at være blevet syg med denne mærkelige, uforudsigelige sygdom er ofte stor. Vi forbavses til stadighed over hvor dårligt et kendskab der er til sklerodermi, også i sundhedssystemet, hos alment praktiserende læger m.fl. Vi forbavses over hvor lang tid (år) nogle mennesker har symptomer på sklerodermi, før den diagnosticeres. I flere tilfælde er det os der har fået guidet den syge til den rigtige udredning, og på de rigtige steder. Vi hører hvordan flere er blevet totalt misforstået og har været henvist til psykologer og psykiatere, fordi det måtte være noget psykisk de fejlede, og vi hører hvordan mange har været på Nettet og tror de nu har fået en dødsdom.

Endelig har vi mange henvendelser vedr. de mange helbredsgener, og om selve sygdommen. Hvordan vil den udvikle sig? Hjælpemidler? Den megen medicin? Bivirkninger? Hvad med mit arbejde? Fleksjob? Pension? Hvad med min familie? Mine børn? Etc.

Når pårørende henvender sig er det oftest hvordan han/hun skal forholde sig til den sklerodermiramte. Konsekvenser for ægteskabet/samlivet/børnene m.m.

Og så har vi endelig en række henvendelser fra Sundhedspersoner. Læger, sygeplejersker, klinikassistenter, socialrådgivere m. fl. Afklarende spørgsmål, muligheder for viderehenvisning, hvor man skal henvende sig ved varmehandsker m.m.

Ved spørgsmål om sygdommen svarer vi på det vi selv ved noget om, ellers henviser vi til andre/læger/institutioner/ sundhedspersonale/foreningen m.v. Hvis der er brug for det henviser vi til kontakt med et medlem i det område hvor pågældende bor, og vi henviser og anbefaler altid netværksgrupperne.


Så der er ingen tvivl om at Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening's Hotline dækker et behov, og vi oplever begge, at vi er med til at hjælpe og gøre en forskel for det menneske, vi taler med. Alle der ringer er, uden undtagelse, meget taknemmelige over at blive mødt og rummet. Så vi møder rigtig meget taknemmelighed og det er en utrolig vedkommende, meningsfuld og givende opgave vi varetager.


Med hilsen fra Lone Christensen og Lene Dam
September 2015


Hvad er HOTLINE?

Hotline er Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening's tilbud til dig, hvad enten du er nydiagnosticeret, under udredning, pårørende etc. Lone og Lene har selv sygdommen og med deres erhvervsmæssige baggrund har de mange års erfaring i at tale med andre mennesker. Læs mere her.

Lone Christensen

Social Pædagog i 20 år

Tlf. 28573884

Lene Dam Pedersen

Privatpraktiserende psykolog i 23 år

Tlf. 23451493

Ud over HOTLINE, står bestyrelsen ligeledes klar til råd og vejledning.

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere