Du er her: Forside Information Nyheder Graviditet og sklerodermi - et nyt forskningsprojekt

Graviditet og sklerodermi - et nyt forskningsprojekt

Planlægger du at stifte familie indenfor kort tid? Så kunne dette internationale forskningsprojekt, som FESCA støtter op om, måske være noget for dig.

 

Projektet, som udføres under EUSTAR (Internationale sklerodermi læger), hedder IMPRESS 2 Study: International Multicentric prospective study on PREgnancy in Systemic Sclerosis. Og er et studie i, hvordan en graviditet er i forhold til at have systemisk sklerodermi. 

 

Hvorfor et studie i graviditet og sklerodermi?

 

Det er et faktum at systemisk sklerodermi forekommer hyppigere hos kvinder end hos mænd. Symptomerne optræder typisk i starten af 40'erne (nogle før og nogle efter). Det betyder at kvinderne er i den fødedygtige alder efter at diagnosen er stillet.

 

Da der indtil nu kun er foretaget få studier indenfor gruppen af graviditeter og efterfølgende fulgt disse før og efter gradiviteten, er der dukket en del vigtige spørgsmål op og der er behov for en mere grundig undersøgelse.

 

Bl.a.:

- bremser graviditeten udviklingen af systemisk sklerodermi på kort / langt sigt?
- er de forskellige former for systemisk sklerodermi påvirket af graviditeten?
- øger systemisk sklerodermi risikoen for komplikationer under graviditeten?
- hvad er den bedste behandling hvis der opstår komplikationer i den systemiske sklerodermi under graviditeten?

 

For at besvare disse og andre vigtige spørgsmål er der behov for et forskningsprojekt der kan måle sygdomsforløbet både ved gravide patienter og ikke-gravide patienter i en periode på 2 år. Ideelt søges der 100 gravide sklerodermi patienter i hele Europa, og 100 ikke-gravide sklerodermi patienter som vil blive monitoreret sideløbende. Som kontrol til de gravide sklerodermi patienter, skal der ligeledes følges raske gravide kvinder.

 

Forsøget skal foregå på følgende måde:

 

Gravide sklerodermi patienter:

Disse er hovedgruppen og skal følges før (allerede i planlægningen af en graviditet), under og efter graviditeten. Data samles ind på følgende: en gang før graviditeten, en gang i første trimeste, en gang i andet trimester og tredje trimester, og oftere hvis sygdomsaktivitet kræver det. Desuden ved fødslen, 1 år efter fødslen eller sygdomsudbrud.

 

Det er vigtigt at pointere at en gravid sklerodermi patient til enhver tid kan blive inkluderet i forsøget - man må gerne f.eks. have 3 måneder tilbage af graviditeten.

 

Ikke-gravide sklerodermi patienter i alderen 20-45:

Disse er kontrol punkter for de gravide sklerodermi patienter og vil blive matchet med tilvarende gravide sklerodermi patienter i alder og sygdomstype. De repræsenterer også en gruppe af sklerodermi kvinder som måske bliver gravide i fremtiden. Ved at følge de ikke-gravide patienter kan man måle i en periode på 2 år, kan man måle hvorvidt der opstår flere eller færre komplikationer i forhold til den gravide gruppe.

 

Raske gravide kvinder:

Skal studeres på samme måde som hos de gravide kvinder med sklerodermi. Og kan samtidig sige noget om de fysiske forandringer der sker i en graviditet og derme seperere dem fra sygdomsrelaterede forandringer.

 

Studiets varighed:

2 år.

 

Studiet er meget vigtigt, idet det vil kunne give lægerne bedre forståelse og ikke mindst bedre mulighed for at hjælpe kvinder med sklerodermi, som drømmer om at stifte familie, bl.a. i forhold til behandling under graviditeten. 

 

Hvordan deltager DU i projektet?

 

Fortæl din sklerodermi læge at du ønsker at deltage, download evt. det officielle dokument du finder nederst på siden og tag det med til næste konsultation. Du kan også kontakte de ansvarlige lægere direkte.

 


 

Download det officielle dokument om  impress_2_study_-_international_multicentric_prospective_study_on_pregnancy_in_systemic_sclerosis.pdf (15.2 KB). 

 

 

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere