Du er her: Forside Information Nyheder FESCA møde i Porto

FESCA møde i Porto

Annelise, Zandra og Kent i Porto til årets FESCA møde

 

Lørdag den 6. april var der årsmøde i Fesca. Denne gang stod den portugisiske patientforening for at arrangere ophold og mødelokaler, så turen gik til Porto i den nordlige del af Portugal.

 

Denne gang havde foreningen sendt 3 afsted, dels undertegnede som har været den danske repræsentant siden 2009, dels 2 bestyrelsesmedlemmer, Zandra og Kent.

 

Vejret var ligesom resten af Europa - koldt og blæsende. Men det tog ikke humøret fra Fesca's fremmødte deltagere. Programmet var langt, fra 9 til 17. Der er altid en masse der skal klares på den ene dag om året hvor samtlige medlemmer af Fesca har mulighed for at mødes.

 

Blandt de mange vigtige emner på dagsordnen blev diskuteret:

Nye projekter Fesca er involveret i - graviditet og sklerodermi, og DeSscipher. Siden om DeSSipher er ved at blive lavet - men du kan allerede nu læse om projektet på DeSSipher's officielle hjemmeside. Du er altid velkommen til at kontakte Annelise for yderligere informationer.

 

Den 6-9 februar afholdes 3. verdenskonference indenfor systemisk sklerodermi og Fesca brugte på mødet i Porto meget tid på at diskutere indhold. Konferencen holdes på et stort hotel ved Vatikanet og ligesom de 2 foregående konferencer er det 1 konference for læger og andet fagligt og 1 konference for patienter og pårørende. Formen bliver næsten ligesom sidst dog med den store forskel at ved siden af de ordinære oplæg vil der være et par stande, der vil også være rum med fokus på forskellige emner, bla et kun for mænd med sklerodermi (og her er kvinder ingen adgang). Et andet rum vil være med temaet børn med sklerodermi og her stiller en læge sig til rådighed for frit fra leveren at svare på de spørgsmål børn, forældre og pårørende måtte komme med. Selve programmet til verdenskonferencen er ved at blive finpudset. Jeg har set udkast på det, og er meget begejstret - det bliver ikke så tungt som sidst, men stadig spækket med en masse nyttige informationer og ikke mindst nyeste forskning. Derudover er der den sociale del som giver mulighed for at møde andre medpatienter fra hele verden. Vi arbejder desuden på at få stablet en fælles middag for patienterne på benene. Følg med på hjemmesiden for yderligere oplysninger eller kontakt Annelise.

 

Resten af mødet forløb som årsmøder gør, med budget, præsentation af nye medlemslande, medlemmer fortalte om kurser og møder de gennem året har deltaget i på vegne af Fesca.

 

Det var dejligt at have Zandra og Kent med, omend Zandra lagde sig med halsbetændelse. Hun var dog ikke den eneste med helbredsproblemer, den svenske repræsentant havde maveonde. Men vi er alle ramt af sklerodermi med hvad det indebærer, så der er fuld forståelse herfor.

 

Næste årsmøde bliver holdt i forlængelse af verdenskonferencen i Rom.

 

Annelise Rønnow

 

FESCA

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere