Du er her: Forside Information Nyheder Deltagerberetning fra foreningens weekendseminar 2015

Deltagerberetning fra foreningens weekendseminar 2015

I november 2015 blev det første weekendseminar i Sklerodermiforeningen afholdt for patienter og pårørende. Seminaret blev afholdt på Fuglsangcentret i Middelfart. Det er godt placeret geografisk og er primært i et plan.


Da vi ankom om fredagen var der aftensmad og fri snak. Jeg havde stor glæde af at høre andres historie, og som aftenen skred frem blev emnerne bredere. Der var en god og hyggelig stemning.


Lørdag have vi besøg af flere spændende og interessante foredragsholdere.
Psykolog Charlotte Jensen fortalte om værktøjer, til at tackle det at leve med en kronisk sygdom. Charlotte havde forberedt spørgsmål til behandling i grupper. Idéen var rigtig god, men der var for lidt tid i grupperne og for lidt tid til fremlæggelse. Jeg var i en pårørendegruppe, og fandt det interessant at høre om andres erfaringer.
Efter kaffen fortalte Anne Braae Olesen om udviklingen indenfor medicin bl.a. at der pågår forsøg med medicin, som påvirker specifikke celler frem for at ramme bredt. Anne, og flere andre fordragsholdere jeg har hørt, er fantastiske til at forklare højt specialiseret viden på en måde, som gør det forståeligt for os lægmand.
Efter frokosten var der først generalforsamling, og dernæst et oplæg ved diætist Mette Borre. Det var forholdsvis generelle råd og vejledning.  Det er mit indtryk,  at det svært at tilpasse sklerodermi- og raynaud patienter,  da det kan være meget forskelligt afhængig af symptomer og følgesygdomme.
Efter middagen var der igen mulighed for hygge Det havde været en dag med mange nye indtryk, så nogle trængte mere til ro.


Søndagen bød på et modigt og ofte tabubelagt emne, uanset om man har en kronisk sygdom eller ej. Foredragsholder sexolog Rikke Thor formåede at præsentere udfordringerne i forbindelse med sygdom og seksualitet på en rigtig fin måde, som gav en god stemning.  Der blev bl.a. fortalt om at udvikle intimiteten og anvende forskellige hjælpemidler som par og single.


Efter frokosten var det tid til at sige farvel. Jeg havde en rigtig god oplevelse, og håber, at det bliver muligt at rejse penge til at afholde et nyt weekendseminar.

 

Med venlig hilsen

Ulla Skytte

 

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere