Du er her: Forside Information Nyheder Da FESCA indtog Europaparlamentet i Bruxelles

Da FESCA indtog Europaparlamentet i Bruxelles

Mandag 18. december 2017

I forbindelse med International Sklerodermi Dag d. 29. juni drog FESCA til Europaparlamentet for at afholde et event d. 30. juni. Som nævnt tidligere var årets tema at ”Afdække sklerodermi: den skjulte sandhed”.

Alle politikere, også de danske, var inviteret til mødet, hvor de bl.a. kunne høre specialister fortælle om vigtigheden af tidlig diagnose og ikke mindst korrekt behandling af sklerodermi, uanset hvor i Europa du befinder dig.

Værten var engelske EU politiker James Carver, som mistede sin hustru til sklerodermien i 2009, og med hans rørende historie og engagement på dagen, sørgede han for et unikt forum for patienter, specialister og politikere, hvor sklerodermien blev afdækket.

Fra eventet i Bruxelles d. 30. juni 2015


Specialisterne, der talte om vigtigheden af tidlig diagnosticering, vigtigheden af forskning og ikke mindst vigtigheden af korrekt behandling bestod af Professor Denton (England), Professor Distler (Schweiz), Dr. Posada De la Paz (Spanien) og Professor Van den Hoogen (Holland). Alle var enige om, at jo mere fokus og bedre behandling, der vil være, jo bedre muligheder er der for at patienterne, trods sygdommens udformning og alvorlighed, kan opretholde en god livskvalitet.


Deltagende EU politikere hørte også personlige beretninger fra 3 patienter, Beata fra Ungarn, Joep fra Holland, samt undertegnede fra Danmark. Til trods for at diagnosen var den samme, var det 3 vidt forskellige rejser med sklerodermi, som der blev fortalt.


EULAR, den europæiske reumatologiske paraplyorganisation, deltog ved Nele Caeyers (Belgien), som udtrykte EULAR’s støtte og anerkendelse til FESCA's arbejde.


Temaet for International Sklerodermi Dag 2015 var udviklet af FESCA for at skabe oplysning for de 2.5 mio mennesker, der på verdensplan er diagnosticeret med denne sjældne og ukendte sygdom. Patientforeninger over hele verden arbejder tæt sammen for at skabe endnu mere opmærksomhed på sygdommen. I Europa er FESCA paraply organisation for de europæiske sklerodermi foreninger og der arbejdes hele tiden på at skabe endnu opmærksomhed – Fesca støtter patientforeningerne der arbejder på nationalt niveau.


Ann Tyrell Kennedy, formand for FESCA, udtalte, at ”International Sklerodermi Dag er en succes og det er en inspiration at se hvordan patientforeningerne i verden med stort mod arbejder på at skabe endnu mere opmærksomhed. Det er vigtigt at vi formår at gøre rejsen til en diagnose så kort som muligt, for ikke at nævne vigtigheden af støtte fra politikerne og specialisterne.”


Vi er langt fra i mål, men har bestemt taget et skridt i den rigtige retning.


Hjælp os med at skabe mere opmærksomhed i Danmark - kontakt bestyrelsen for at høre nærmere.

Annelise Rønnow

September 2015



Eventet blev optaget, lagt på youtube og kan ses her i sin fulde udstrækning.

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere