Du er her: Forside Information Nyheder Blandede gode bolcher fra bestyrelsen

Blandede gode bolcher fra bestyrelsen

Nyt fra bestyrelsen

 

Der er gået næsten et halvt år siden sidste nyhedsbrev. Det har været vinter, mørkt og råkoldt, og vi har nok alle mærket, at vores sklerodermikroppe ikke er glade for kulden. Men det er nu ikke fordi, vi har ligget på den lade side i foreningen. Faktisk har der været godt gang i både aktiviteter for medlemmer og i alt det, vi går og laver foreningen.

 

I november afholdt vi weekendseminar på Fuglsangcentret i Fredericia med fokus på øget livskvalitet i livet med sklerodermi. Det var en succes! Vi var rigtig glade for den store opbakning fra medlemmerne, der var nemlig fuldt hus med 52 deltagere. Generelt fik vi meget positive tilbagemeldinger på stedet og indholdet. De mange meldinger fra deltagerne, om at de helt sikkert vil med, næste gang sådan et arrangement afholdes, er nok det største markør for succes. Det var en fornøjelse for bestyrelsen at "fyre" arrangementet af.

 

Oplæggene ramte plet for de flestes vedkommende, oplægsholderne var veloplagte, især kan vi fremhæve dermatolog Anne Braae fra AUH med et blændende og hæsblæsende oplag om det nyeste indenfor behandling af sklerodermi. Mange var spændte på oplægget med sexologen, var det nu en Joan Ørting eller Karl Mar Møller, der skulle spille smart?! Nej, sexolog Rikke Thor var virkelig professionel og sober, og mange fortalte, at det var overraskende godt og vedkommende.

 

Generalforsamlingen foregik lørdag eftermiddag på seminaret, nok ikke det bedste tidspunkt, da vi alle var noget trætte og uoplagte. Dagsordenen blev dog gennemført, og vi fik et helt nyt medlem i bestyrelsen; Nina Johansen fra København, og en ny suppleant; Marianne Kryger Olsen fra Sommersted, hun har tidligere siddet i bestyrelsen. Den afgående formand, Kent Krarup Madsen er desværre langtidssygemeldt og vores sekretær Louise Krarup har haft orlov i vinter, Marianne Kryger Olsen er derfor trådt ind i bestyrelsen.

 

På generalforsamlingen blev det nye navn "Sklerodermiforeningen" vedtaget. Som den opmærksomme læser nok har opdaget, er navnet ikke ændret på hjemmesiden, det trækker noget i langdrag, da den officielle ændring i CVR-registeret besværliggøres af en meget tung sagsgang i virk.dk. Vi formoder, at det løser sig snart, for i samme ombæring får vi et nyt logo, og vi håber at kunne præsentere vores nye "ansigt" inden sommerferien. 

 

Efter seminaret har der været meget opfølgende arbejde. Grete har skrevet en rapport om seminaret. Regnskabet for seminaret er gjort op og gik næsten i nul takket være et flot tilskud på 100.000 kr fra Sundheds- & Ældreministeriet, som vi modtog ved årsskiftet. Rapporten kan læses via hjemmesiden snarest.

 

Bestyrelsen er bekymret over udviklingen på sygehusafdelingerne, der tager vare på sklerodermipatienter. Vi hører fra flere og flere patienter, som ikke får tilstrækkelig udredning, og ventetiderne bliver længere og længere. Derfor sendte vi i januar breve til Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg og Regionernes Sundhedsudvalg med nogle spørgsmål og oplæg til dialog. Brevene er modtaget, men vi venter endnu på svar. 

 

Den 4. Verdenskongres om Systemisk Sklerose blev afholdt i Lissabon i vinterferien. 3 bestyrelsesmedlemmer var dernede, og hvilken oplevelse det var! Vores rygsække og hjerter blev godt fyldt op med ny viden, nye venner, nye horisonter for behandling, ja, en rigtig øjenåbner for, hvor meget man kan få ud af at mødes med andre, der har sklerodermi, og med læger, der brænder for at hjælpe os. 

 

For første gang er vi i den danske Sklerodermiforening kommet helt ind i kulisserne i et forskningsprojekt. Annelise er kommet med i patientpanelet, der arbejde sammen med Boeringer Ingelheim om et forskningsprojekt om behandling af lungefibrose. 

 

Næste arrangement på landsplan er Sklerodermidagen, som kommer til at forgå på Marselisborg Hospital i Aarhus den 18. juni. Spændende program med en overraskelse! Indbydelse kommer i løbet af april. 

 

I 2017 har Sklerodermiforeningen 10 års jubilæum. Der er noget i støbeskeen! Vi vil meget gerne allerede nu bede om hjælp til at planlægge et større arrangement, så skriv en e-mail til gittemedom@gmail.com, hvis du vil hjælpe med stort eller småt.

 

Husk at kigge i (kalenderen) på hjemmesiden eller i Facebook gruppen (Sklerodermi & Raynaud) hvornår der er møder i netværksgrupperne rundt om i landet.

 

Alle er velkomne til at ringe til (hotline), hvor man kan få en god snak med Lone eller Lene og få svar på mange spørgsmål om alt, der vedrører sklerodermi.

 

Ellen har fået nye varer i butikken, sølvhandskerne fås nu både i grå og sort.

 

Godt forår til jer alle fra bestyrelsen! Vi håber på sol og varme i Danmark, så vi kan komme ud og snuse D-vitaminer og få varmet vores vinterkolde kroppe 🌞

Vi glæder os til at se rigtig mange af jeg til Sklerodermidagen den 18. juni!

 

I kan læse om alle arrangementerne her i nyhedsbrevet.

 

Gitte Medom Kjeldsen, formand

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere