Du er her: Forside Information International sklerodermi dag International sklerodermi dag, 2014

International sklerodermi dag, 2014

International Sklerodermidag på Marselisborg Hospital fredag den 27. juni 2014

 

Den Internationale Sklerodermidag er 29. juni, men af praktiske årsager blev den i år markeret den 27. juni i Århus. Arrangementet foregår på skift i Århus det ene år og i København det andet år. 

 

Godt 50 fremmødte var med til dagen, kantinen diskede op med lækker mad (også diætmad til sklerodermimaver), og der var tid til at mødes og snakke på kryds og tværs i pauserne. 

 

Programmet var sat med oplæg af 3 af vores førende sklerodermilæger i DK; Klaus Søndergaard, Anne Braae Olesen og Mette Mogensen. Alle 3 bidrager til forskningen indenfor sklerodermi, arbejder sammen med læger internationalt og arbejder på de to landsdelscentre for sklerodermi. Referater af de 3 oplæg kan læses nedenfor.

 

Som noget nyt var der spørgetid til Klaus Søndergaard og Anne Braae, spørgelysten var stor og relevant for hele forsamlingen. I det hele taget var hele dagen præget af stort engagement fra de deltagende, både de svære emner blev taget op, og der var plads til ping pong og grin.

 

En stor tak til alle de deltagende fra bestyrelsen


 

Referat af oplæg om klassificeringskriterier for sklerodermi

 

Klaus Søndergaard, reumatolog på Aarhus Sygehus, fortalte om nye kriterier for diagnosticering af sklerodermi. De gamle kriterier var for snævre, og derfor var der en del patienter med sklerodermi, som faktisk ikke fik diagnosen og derfor ikke behandling i rette tid. Nu har forskere i USA og Europa sammen lavet et stort arbejde for at lave de nye kriterier, kaldet ACR – EULAR Ssc Klassificationkriterier. 

 

I dag bruger dermatologer og reumatologer de nye kriterier, når diagnosen sklerodermi skal stilles, og det er godt nyt, for mange flere får stillet diagnosen. Nu tænker vi, at det ikke er godt, at flere får diagnosen? Men det er det, for det betyder ikke, at vi er flere med sklerodermi end før, det betyder, at næsten alle med sygdommen får stillet en tidlig diagnose og dermed en tidlig behandling. Så de nye kriterier er et kæmpe fremskridt ift prognosen for patienterne, som Klaus udtrykte det.

 

Tidlig behandling betyder bl.a. at færre udvikler lungesymptomer. Der er også over de seneste år sket en forbedring i, at praktiserende læger sender patienter videre til reumatologer og dermatologer, hvis de er i tvivl om diagnosen. Vi er så få med sklerodermisygdomme, at færre end hver anden praktiserende læge møder en sklerodermipatient i deres praksis.

 

Generelt har flest kvinder sklerodermi, men der er desværre en stigning i antal mænd med sygdommen. Desværre rammes de ofte hårdere af sygdommen. Man ved, at kvartsstøv (silica) er med til at provokere til autoimmunsygdomme, fx bygningsarbejdere og landmænd udsættes for kvartsstøv.

 

 

 

Man skal have været til stede ved Klaus’s meget informerende foredrag for at have fået alle de fagspecifikke og spændende ting med. Her er et udsnit af de nye klassificeringskriterier i form af et skema. Det er et stort antal patienter, der har været med til at udpege de vigtigste symptomer, der kan optræde ved sklerodermi. Lægerne bruger et scoresystem for at afgøre, om der er tale om sklerodermi. Fx er fortykket hud på bestemte dele af hænderne nok til at stille diagnosen.

 

EULAR Ssc klassifikationskriterier

 

 

 

Referent,

Gitte Medom Kjeldsen

 

 


 

 

Foredrag med overlæge Anne Braae Olesen, Aarhus Universitetshospital, Dermatologisk Afdeling

 

Der findes flere typer sklerodermi, som overordnet går under navnene:

  • Systemisk Sklerodermi, som er karakteriseret ved at den, udover at angribe huden, og angriber de indre organer.
  • Mophea/lokaliseret sklerodermi, er karakteriseret ved at det udelukkende rammer huden.

 

Man arbejder meget med behandlingen af sklerodermi, bl.a. har man fokus på udviklingen af medicinen, og Anne Braae præsenterede flere mulige, fremtidige behandlinger.

 

Der nævnes kort to typer behandling:

  • Symptomdæmpende/symptomforbedrende – det kan være syredæmpende medicin ved reflux.
  • Sygdomsmodificerende, fx Cellcept, som bruges ved forværring i hud og/eller lunger.

Desuden er der behandling af øvrige forskellige følger af sklerodermi. Fx har man gode erfaringer med Botox ved fingersår pga. iltmangel.

Man har forsøgsvis prøvet at give Naltrexone til folk med svær kløe. (Naltrexone bruges oprindeligt til at neutralisere overdoser ved narko) Da har man set at de patienter der har prøvet det har væsentlig reduktion af kløen. Der er ikke lavet forsøg med dette, og er derfor ikke gængs behandling.

 

Rituximab er et stof, som måske kan have en effekt på sklerodermi i lungerne. Man har konstateret at folk der får Rituximab har en bedre status på lungefunktion over tid. Ved mus har man set at man kan stoppe inflammationen i lungerne netop ved Rituximab. Der er endnu ikke lavet randomiserede forsøg med Rituximab.

 

Ved kalk-udfældninger har man funder at Natrium Thiosulfat kan få kalken til at forsvinde. Man giver stoffet i sårkanter, og effekten ses relativt hurtigt.

 

Man arbejder på designe-immun-terapi, altså immun-terapi tilpasset den enkelte patient.

 

Anne Braae Olesen - foredrag til International Sklerodermi Dag 2014

 

Der var desuden fokus på fremtidens patient-management. Der skal bl.a. være fokus på tovholdere, altså at en person har overblikket over forløbet for den enkelte patient. Der skal være gode kommunikationsveje, fx via mail.

 

De to vigtigste afdelinger for folk med sklerodermi er dermatologisk og reumatologisk. I Aarhus flytter de to afdelinger sammen på det nye universitetshospital.

Man skal have fokus på at behandle patienten ud fra bedste vidende, og det skal ske på patientens vilkår.

 

Man skal også have fokus på patientens managent ift sklerodermi.

 

Sklerodermi påvirker på mange måder, bl.a. ift arbejde, socialt og det følelsesmæssige.

 

Der skal være fokus på at den med sklerodermi har så velfungerende en hverdag som muligt, behandlingen er ikke kun medicinsk, det handler også om management/mestring.

 

Referent, 

Louise Krarup

 


 

 

Ung med systemisk sklerodermi, v. Mette Mogensen, afdelingslæge, ph.d, bindevævsklinikken, dermatologisk afdeling, Bispebjerg Hospital

 

Mette Mogensen satte fokus på den yngre generation og det at have systemisk sklerodermi.  Det er stort set alt i dagligdagen der påvirkes, når man har en kronisk sygdom. Man er tvunget til at forholde sig til det at være patient. Fremtiden skifter måske bane i forhold til det, man oprindeligt planlagde. Éns liv bliver vendt på hovedet flere gange.

 

Mette Mogensen om Ung med sklerodermi - International Sklerodermi 2014

 

Udseendet kan ændre sig

Huden. Man kan få teleangiektasier (Mette kaldte dem røde fregner). Disse kan behandles med laser. Det kræver et par behandlinger med 6-8 ugers mellemrum. Jo lysere hud man har, jo nemmere er behandlingen. Det er en kosmetisk fjernelse, og man skal regne med at de kommer igen. 

Negle, hænder. Negle ændres, hård hud under neglene, negl bøjer hen over fingerspids, karændringer i neglebånd, 

Man kan overvindes af træthed, som følge af aktivitet i sygdommen. Det bliver svært at have overskud til partner. Personligt tilpassede workout programmer kan give mere energi. 

 

Hvad med karrieren?

Her var den vigtigste pointe fra Mette, at vi skal huske på at de små grå fejler ikke noget. Måske tiden er til karriereskift - tænk over at finde en arbejdsplads der ikke forværrer raynaud og hvor du ikke er afhængig af finmotorik fordi hænder/fingre måske ændre sig.

 

Rygning og alkohol

Stop med at ryge. Huden bliver grimmere. Der er øget risiko for fibrose. Er det svært at stoppe, overvej e-cigretter i stedet da de er bedre og kan være vejen til rygestop. Nikotintyggegummi er med til at udvide blodkarerne. Joints skader lungerne - de frisker ikke op, hvis man er træt i forvejen.

Alkohol er ok, men husk at overholde retningslinjerne. Noget medicin kan kræve at man er ekstra opmærksom på indtag af alkohol. 

 

Kæreste og sexliv

Fysiske begrænsninger i form af hvide fingre, led- og muskelsmerter, åndenød, sår på bl.a. fingre kan være med til at begrænse relationen til andre mennesker.

Det positive er, at ifl.g. en undersøgelse at blandt størstedelen af kvinder der ikke havde et aktivt sexliv, at det intet havde med deres sklerodermi at gøre - de fleste havde ingen partner. For mænd var problemet med sexlivet rejsningsproblemer og hudforandringer på penis. 

Undersøgelsen viste også at årsagen til manglende sexliv var træthed, tørhed i skeden, smerter i kroppen, smerter ved samleje, stramning af huden omkring skeden, hvide fingre, depression.

 

Graviditet

Debutalder for systemisk sklerodermi er gennemsnitlig 43 år, og i takt med at flere får børn i senere alder ses også flere med systemisk sklerodermi, der ønsker at blive gravide. Nedsat frugtbarhed ses ikke umiddelbart ved sklerodermi med mindre man er i en periode med agressiv sygdom. Aborter opstår ikke hyppigere end andre. Mange føder dog lidt for tidligt - det samme ses med lupus og leddegigt.

 

Under graviditeten ses ofte stabil sygdom, raynaud bliver bedre da der er gang i blodomløbet, reflux dog værre. Det er dog vigtigt hyppige kontroller af mor før og under graviditet. Patienter med PAH (pulmonal arteriel hypertension) kan blive meget syge under graviditet for nogle livsfarligt. Har man den diffuse sklerodermi anbefales at vente til der er stabilitet i sygdom. Man skal følges tættere hen mod slutning af graviditet - blodtryk især, samt man skal være obs på nyrer. Kejsersnit heler fint. Der ses ingen større sandsynlighed for misdannelser hos børn. Sandsynligheden for at få børn med sklerodermi er lille, men der der ses en lille forhøjet risiko for reumatologisk sygdom. 

 

Mette sluttede sit oplæg af med at nævne, at uanset hvordan sygdommen udvikler sig, så husk følgende:

 

Beauty is just skin deep - skønheden kommer indefra. 

Vær ligeglad og elsk livet som det er. 

 

Download præsentation brugt til foredraget. 

pdf ungdomsliv_med_systemisk_sclerodermi__mette_mogensen.pdf (5.1 MB)

 

 

Referent,

Annelise Rønnow

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere