Du er her: Forside Information International sklerodermi dag International sklerodermi dag, 2013

International sklerodermi dag, 2013


Fredag d. 28. juni 2013

Kl. 12-17


Sted:

 

Cafe Kram
Diakonissestiftelsen
Peter Bangs Vej 1D
2000 Frederiksberg


Program:
 

 

Kl. 12.00 - 13.00  

Frokost
Kl. 13.00 Velkomst ved Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening
Kl. 13.00 - 13.45 Overlæge Dr.Med Erik C. Jansen, Anæstesi- og Operationsklinikken, Rigshospitalet.
Anvendelse af trykkammer i forbindelse med sårbehandling.
Kl. 14.00 - 14.45 Lektor Anne Marie Lynge Pedersen, Odontologisk Institut, Københavns Universitet.
Mundproblemer i forbindelse med Sklerodermi, hvordan kan det afhjælpes.
Kl. 14.45 - 15.30  Pause (Kaffe/The)
Kl. 15.30 - 16.15 Overlæge Merete Engelhardt, Reumatologisk afd, Gentofte. 
Raynaud – kan vi lindre? 
Der vil også være mulighed for, at se og afprøve nogle af de hjælpemidler som kan hjælpe – lindre.

 

 

Referater fra foredrag og powerpointshows fra international Sklerodermidag den 29. jun i2013

 

Sklerodermidag  2013

Foredrag ved Erik C. Jansen, Dr. Med.

Anvendelse af trykkammer i forbindelse med sårbehandling

Erik C. Jansen blev præsenteret af foreningens egen Zandra Willumsen.

 Zandra har selv gennemgået en behandling i trykkammer og var meget positiv over for resultatet. Hun gennemgik kort, at hun i forbindese med en undersøgelse havde fået taget en biopsi, som ikke ville hele op.

Såret ville ikke hele i en periode på 2 ½ år og herefter blev hun henvist til Erik C. Jansen. Efter at have gennemgået behandling i trykkammer blev såret helet på ca. en måned.

Herefter gav Zandra ordet videre til Erik C. Jansen som kom med de nærmere detaljer omkring behandlingen.

Foredraget blev holdt med stor humor og der var mange gode grin undervej, selvom emnet skam var alvorligt nok.

I et trykkammer indåndes oxygen under tryk. Hos Erik C. Jansen er der plads til 8 patienter i trykkammeret. Trykket svarer ca. til, at man dykker 14 m. under havets overflade. Patienten behandles af et tværfagligt behandlingsteam bestående af en anaestisilæge, to professionelle off-shore dykkere og en sygeplejeske i dagtimerne. Derudover tilbydes patienten intensiv terapi under forløbet.

Et typisk behandlingsforløb er 30 behandlinger a 11/2 time pr. patient a 30 dage.

Fysisk opløst oxygen maximerer tilførslen af ilt til cellerne. Behandlingen hjælper ved sårheling og menes at være bakteriedræbende. Højere ilttryk ændrer bakteriernes voksested. Iltmangel kan medføre inflammation og højere ilttryk skaber bedre gennemgange for blodet ud i de små blodkar. Trykkammerbehandling giver desuden kroppen nye blodlegemer, udover at reparere de gamle. Effekten er varig og der kan svagt måles en bedre effekt af antibiotika efterfølgende.

Bivirkninger kan være:

  • Ondt i ørerne ved tryksætning
  • Sjælden bivirkning: epileptisk anfald, kramper
  • Nærsynethed efter 15-30 behandlinger. Bivirkningen forsvinder efter en periode.

Patienter, som kan komme i betragtning til behandlingen er patienter, der har:

  • Dykkersyge
  • Kulilteforgiftning
  • Stråleskader fra f.eks. kemobehandling
  • Diabetessår
  • Kroniske sår

Patienter skal henvises af egen speciallæge.

Heling tager lang tid. Ved trykkammerbehandling kan der måles positive resultater hos de fleste efter 6 måneder.

Ref. Marianne Kryger Olsen

 

Erik C. Jansens powerpoints:  sklerodermi_kursus_28062013_forkortet_1.pdf (5.2 MB)

 

 

Foredrag ved reumatolog Merete Engelhard om Reynauds Fænomen 

Raynaud findes i to former – en primær og en sekundær.Merete Engelhard

 

Den primære form er katakteriseret ved:

  • Ingen bagvedliggende sygdom
  • Ens på begge hænder
  • Normal puls
  • Ingen sår
  • Varighed minimum to år
  • Sjældent smerte
  • Arvelig

 

Den sekundære form er karakteriseret ved:

  • Ingen sikker arv
  • Der er karforandringer under negle-lejet
  • Svær blå-farvning af fingrene
  • Forskellige miljøfaktorer
  • Bivirkning fra lægemidler
  • Reumatologiske sygdomme – herunder sklerodermi, Sjögrens, leddegigt mv.
  • Anatomiske syndromer, fx Carpal Tunnel Syndrom

 

Hyppigheden for Raynaud er:

5-20% af den voksne befolkning har den primære form

90% af folk med sklerodermi har også Raynauds Fænomen

Ca. 70% af folk med Raudaud har den primære form, og 305 den sekundære form.

 

Hvordan diagnosticeres Raynauds Fænomen?

  • Kliniske undersøgelser
  • Blodtryk i fingre
  • Undersøgelse af blodkar i negle-lejet
  • Tjek for sår på fingerspidserne
  • Blodprøve for tjek af antistoffer
  • Disponeringer/arvelighed

 

Der er flere behandlingsmuligheder for Raynauds Fænomen – både ude g med medicin.

Behandlinger uden medicin kan være:

  • Undgå kaffein og alkohol
  • Holde kropskernen varm
  • Bruge varmelegemer og varmepakninger

 

Desuden findes der flere typer medicin – de mest brugte er:

  • Adalat/Nifedipin
  • Viagra og Cialis

 

Desuden finder der nogle andre præparater, som også afhjælper symptomerne på Raynaud:

  • Losartan – en Angiotensin II receptor
  • Prostaglandiner – gives IV over 5 dage, og en kur kræver indlæggelse
  • Phosphodiesterase type 5 blokade – Tadalafil
  • Glycerinsalve

 

Desuden blev der gjort rede for diverse studier i behandling af Rayauds Fænomen.

 

Konklusion:

Det er vigtigt at holde hele kroppen varm, for at afhjælpe symptomerne. Er man moderat til svært ramt kan der gives medicin, typisk Adalat eller Cialis/Viagra. Undgå fingersår – kan behandles medicinsk.

ref. Louise Krarup

 

Merete Engelhards powerpoints:  raynauds_patienter_1.pdf (2.3 MB)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere