Du er her: Forside Information International sklerodermi dag International sklerodermi dag, 2012

International sklerodermi dag, 2012

Fremsendte dias fra oplægsholdere

 

Hans Gjørup:

 

 konsekvenser_for_taender_og_mund.pdf (461.5 KB)

 

 

Referat fra International Sklerodermidag - Afholdt på Århus Universitetshospital, Marselisborg, Århus, den 29. juni 2012

 

Omkring 50 mennesker deltog den 29 juni i Den Internationale Sklerodermi Dag 2012, der igen i år blev afholdt på Marselisborgcentret, Marselisborg Hospital, i Århus.

Dagens program var tilrettelagt i et samarbejde mellem Sklerodermiforeningen og Overlæge Klaus Søndergaard, Reumatologisk afd. i Århus.

Vi fik en dejlig frokost og  en meningsfuld eftermiddag, med 3 gode og informative oplæg, og i pauserne kunne man frekventere både Sklerodermiforeningens bod og få information hos hhv. en Ergo-og fysioterapeut.

 

Dagen var præget af en god stemning, og alle fik noget med sig hjem, både i form af generel viden om Sklerodermi, og mere specifikt om de 3 emner, som dagens oplægsholdere præsenterede. Vi vil fra Sklerodermiforeningen gerne takke for det store fremmøde og opbakningen til vores arbejde, og ikke mindst vil vi takke  de 3 foredragsholdere:

 

- Specialtandlæge Hans Gjørup, leder af Odontologisk Landsdels-og Videnscenter

- Professor dr. Med. Klaus Krogh afd. V.  Århus Universitetshospital

- Overlæge Klaus Søndergaard, Reumatologisk afd. Århus Universitetshospital.

 

Det var 3 sværvægtere, repræsenterende hver deres felt, og vi vil i det følgende søge at opsummere/sammenfatte deres oplæg.

 

 

Sklerodermi – konsekvenser for tænder og mund

 

Hans Gjørup indledte med introducerede os for Videnscentres opgaver. Videncentret er sammensat af fagspecialister fra Kæbekirurgisk afdeling og Tandlægehøjskolerne. Der er et Videncenter i hhv. Købehavn og Århus og alene Centret i Århus modtager over 100 nye henvisninger om året med såvel generelle kæbe-tand sygdomme, som forskellige syndromer.

Centrets opgaver er:

  1. Konsultative funktioner
  2. Behandling/rådgivning
  3. Dokumentation 

Faktisk har man ikke set mange Sklerodermipatineter på Videnscentret og det Hans Gjørup fortæller om, er ikke hans egen erfaring med sklerodermipatienter, men hvad han har kunnet finde og sammenfatte af litteratur og forskning fra de sidste 60 år,

om tand-og mundhuleproblemstillinger i forbindelse med Sklerodermi.  

 

Alle  Hans Gjørups powerpoints vil blive udlagt på hjemmesiden, for de der ønsker en mere deltaljeret indsigt, men generelt var det et sparsomt billede man har af problemer med tænder og mundhule som det fremgår af både af Hans Gjørups research.

Han henviser til at der er  set problemer i forbindelse med lokaliseret sklerodermi, hvor mundhulen er blevet hård og stiv og hvor det er gået ud over kæben og ind i tandkødet og knoglestrukturen.

Videre ses de største problemer hvor sklerodermipatienter også har Sjøgrens sygdom, der giver mundtørhed. Her ses mere Carries, sammenlignet med normalbefolkningen. Mens sklerodermipatienter stort set og generelt ikke har flere huller i tænderne.

Med hensyn til Paradentose viser undersøgelser at der er lidt dybere  tandlommer hos sklerodermipatienter, og hyppigere blødninger.

Hvor der ses små forskelle hos sklerodermipatienter i forhold til normalbefolkningen i forbindelse med normale tandsygdomme, kan dette ikke forklares med dårlig hygiejne, på grund af mindre mundåbning da vi som sagt ikke har flere huller i tænderne end andre.

 

Mange sklerodermipatienter har reduceret mundåbning. Der er lavet en række øvelsesprogrammer med sklerodermipatienter der kan gabe munden op på under 3 cm. Her viser det sig at træning over en 18 uger periode, med at strække mundvigene, samt gabeøvelser, generelt kan øge gabet  med 1 cm.

Endelig er der en undersøgelse fra 2011, der viser at brug af el-tandbørste og specielt tandtråd er effektivt for Sklerodermipatienter.

 

Med hensyn til de nye regler om tilskud til tandbehandling så er proceduren den, at man gennem sin egen tandlæge skal henvises til Videncentret , der så vil vurdere om de tand-og mundhuleproblemer man har, er relateret til sklerodermi, og det er herfra det anbefales, om man skal kunne få tilskud til tandbehandling.

 

Det anbefales at Sklerodermipatienter henvender sig hvis man oplever at de tand-og mundhuleproblemer man har, er relateret til sygdommen, både fordi det så kan udløse et tilskud, men også i forhold til at kunne opsamle større viden på dette område.

 

Ref. Lene Dam

 

 

Mave – tarm problemer ved Systemisk Sklerodermi.

 

 

Klaus Krogh holdt et meget underholdende foredrag om: Hvad kan der ske i mave-tarmsystemet hvis man har sklerodermi.

 

Klaus lagde ud med en tush-tegning af mave-tarm-systemet. Det fungerede udmærket selv det var lidt uvant at han ikke benyttede sig af de sædvanlige power-point m.m.

Han lagde vægt på at fortælle os, at det absolut ikke er alle patienter med sklerodermi, der får eller har problemer i forhold til mave-tarm systemet, men der er en stor andel der har påvirkninger af enkelte eller flere organer. Og så fik vi en grundig gennemgang af symptomer og behandlingsformer.

 

Spiserør

Ca. 95% af alle med sklerodermi har problemer i forhold til spiserøret. Spiserøret fungerer som ”muskelrør” til transport til transport af mad, og med lukkemuskel ”ventil” til mavesækken. Hvis der er arvæv i spiserøret eller i lukkemusklen kan syre fra mavesækken give tilbageløb (refluks eller ”sure opstød”)

Spisning kan give problemer fordi sklerodermipatienter kan opleve at det simpelthen er for besværligt at spise. Det kan give synkeproblemer, sure opstød og ubehag. I nogle tilfælde kan det ubehagelige ved at spise føre til spisevægring.

 

I første omgang bliver det undersøgt hos den enkelte patient om spiserøret virker som det skal. Hvis det ikke gør det behandler man med dels syrehæmmende medicin og via kosten. Man kan selv gøre meget ved at undgå syreholdigt mad og drikke, og stærkt og krydret mad. For at forhindre refluks når man sover, kan det hjælpe at hæve hovedgærdet på sengen eventuelt bare med et par tykke telefonbøger eller lignende.

 

Ved brug af syrehæmmende medicin skal man være opmærksom på at der er en mulighed for at det giver diarre. I så fald må man tale med sin læge om eventuelt skift af medicin.

Der er mange patienter som har oplevet at Nexium (piller) som behandlingsform er blevet skiftet ud med noget andet fordi der ikke længere er tilskud til Nexium. Fremover burde det kunne lade sig gøre at få Nexium hvis man har prøvet alle øvrige tilgængelige præparater først., uden effekt

 

Mavesæk

Er imellem lukkemusklen til spiserøret og lukkemusklen til tyndtarm.

Sklerodermipatienter kan opleve at mavesækken tømmer sig for langsomt. Det sker fordi maden skal pumpes af sted og hvis muskler er hæmmet af sklerodermien og der er for meget arvæ, tømmer mavesækken sig for langsomt. Det kan være med til at give kvalme, ubehag, ondt i maven og madlede. Her kan kvalmestillende præparater være en hjælp.

 

Tyndtarm

Tyndtarmen er ca. 6 m. lang og tømmes ca. hver 90. minut. Ved sklerodermi kan mønstret ”gå i udu” og bakterier fra tyktarmen kan gå tilbage i tyndtarmen. Hvis der er for mange bakterier i tyndtarmen kan det gå ud over optagelsen af vitaminer bl.a B12.

-Det undersøges ved en såkaldt ”pusteprøve” og behandles med antibiotika.

  

Tyktarmen

Tyktarmen er fuld af bakterier. Patienter kan opleve forstoppelse eller diarre hvis tyktarmen bliver påvirket af sklerodermi.

 

Endetarm

Vi har 2 lukkemuskler. Både en indre og en ydre. Den indre kan blive påvirket af sklerodermi. Dette kan give inkontinens og undersøges i Århus og på Sjælland.

  

Klaus Krogh sluttede af med at fortælle, at  hovedparten af patienter med sklerodermi ikke vil opleve at problemer med mave-tarm systemet  bliver værre med årerne, men stort set være de samme som ved opdagelsen af symptomerne.

 

Ref. Marianne Kryger Olsen

 

 

Sklerodermi, -  konsekvenser for muskler, led og hud.

  

Klaus Søndergaard redegjorde med sædvanlig grundighed for de årsager og symptomer vi som  sklerodermipatienter  oplever i forsklellig grad i vores hud, led og muskler.

Sklerodermi kan have indvirkning på led, sener, knogler, muskler, blodkar, og nerver, og vi kan få tilstødende og parallelle sygdomme.

 

Klaus fortalte om hudforandringer  ved hhv. begrænset, systemisk og diffus sklerodermi, og endelig den type sklerodermi der ikke ses i huden, men kun rammer de indre organer.

Hudforandringerne kommer oftest i 3 faser, først med ødemer, herefter udvikles fibrose og forandringerne i huden med bl.a sammentrækninger m.m. Ligeledes påvirkes muskler, sener og seneskeder (seneskedehindebetændelser) samt hæfterne,  til et billede af forskellige smertetilstande, alt efter hvor man har sine individuelle gener, og hvor meget man er ramt.

 

Videre fortalte Klaus om smerter i leddene, som er meget almindeligt hos sklerodermipatienter, især i de første år. Man ser Artritis, (betændelseslignende tilstand) som ved leddegigt, men de er hyppigst ikke ødelæggende og svinder ofte igen efter et par år. De fleste sklerodermipatienter udvikler  ikke egentlig leddegigt.

Endelig redegjorde Klaus for forskellen mellem slidgigt og leddegigt, og vigtigheden af at gigtlidelser, sammen med sklerodermi, blev behandlet meget tidligt.

 

Nogle sklerodermipatienter udvikler forskellige betændelsesagtige muskellidelser eks. myositis eller polymyositis med inflammatoriske og degenerative  forandringer i muskulaturen og huden. Også disse skal behandles samtidig og parallelt med sklerodermien.

 

Klaus leverede et  kompetent og særdeles grundigt indlæg der gav  indblik i og forståelse for kompleksiteten i de smertetilstande, som vi hver især kæmper  med.

Klaus har en meget stor viden og meget på hjertet så han fortsatte det meste af en time ud over programsat tid.

 

Ref. Lene Dam

 

Vi takker vores foredragsholdere og alle fremmødte for en god dag

 

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere