Du er her: Forside Information

Nyheder

 29. juni er International Sklerodermi Dag

22. maj 2017

SKLERODERMIEN SKAL IKKE TAGE MIT SMIL!! Sådan lyder årets internationale slogan til International Sklerodermidag, som er 29. juni.


 Rosacea - Endnu en følgesvend for mange sklerodermipatienter

16. maj 2017

Rødme i ansigtet og bumser, der ikke vil forsvinde? Det kan være Rosacea. Her kan du finde lidt mere information. Husk at spørge hos din læge hvis du er i tvivl.


 Meld dig ind i foreningen via MobilePay

3. maj 2017

Vi er meget glade for at kunne fortælle, at det nu også er blevet meget nemmere at melde sig ind i foreningen. Du kan betale via MobilePay.


 Øjen- og mundtørhed? - Så har du MÅSKE Sjøgrens Syndrom

1. maj 2017

Af og til får man følgesygdomme når man har Sklerodermi. Det er langt fra alle med sklerodermi, der får følgesygdomme. Visse følgesygdomme ses dog hyppigere hos sklerodermipatienter. Sjøgrens Syndrom er en af dem.


 Hjælp til bestyrelsen

24. april 2017

Har du lyst til at være med til at udføre små opgaver for bestyrelsen? Du behøver ikke at være medlem af bestyrelsen, men får mulighed for at snuse lidt til, hvad der foregår bag kulisserne.


 Formandspost på danske hænder

14. april 2017

FESCA har valgt ny formand på det netop afholdte årsmøde, og den nye formand er dansk.


 Vil du være med?

8. april 2017

Vi arbejder på at få en platform op at stå for pårørende. Det kan være som en facebookgruppe eller som en netværksgruppe. Har du lyst til at være med?


 Er du helt alene?

3. april 2017

Er du helt alene om at passe din syge pårørende? Og er du selv ved at gå ned på det? Der er altid hjælp at hente.


 Pårørende i Danmark

3. april 2017

Er du pårørende til en der har sklerodermi? Sklerodermiforeningen sætter i denne måned fokus på de pårørende.


 Sjældne Diagnosers Dag 2017

23. februar 2017

Den 28. februar er "Sjældne Diagnosers Dag". Over hele verden sættes fokus på sjældne diagnoser, og sklerodermi er selvfølgelig repræsenteret. Hør 2 patienter og en læge fortælle om sygdommen.


 Indbydelse til International Sklerodermidag og 10års Jubilæum

1. februar 2017

Foreningen indbyder til en fantastisk dag med fokus på Sklerodermi. Kom og oplev de uforlignelige læger Anne Braa Olesen, Lotte Fynne og Klaus Søndergaard fra Aarhus Universitets Hospital i en paneldiskkussion med masser af spørgetid undervejs. Slut dagen af med en dejlig middag med en lille overraskelse undervejs. Der er mulighed for overnatning.


 Livet med systemisk sklerodermi - en tegnefilm

9. december 2016

For nogle måneder siden lancerede Boehringer Ingelheim en tegnefilm med titlen "livet med systemisk sklerodermi".


 Din patientsikkerhed - din underskrift

7. december 2016

Sammen med 25 andre patientforeninger i Danmark støtter Sklerodermiforeningen op om denne underskriftindsamling. Vi ser med bekymring på tendensen at blive fejlbehandlet under hypotesen "funktionel lidelse.


 Aftale om patientansvarlig læge på plads

16. november 2016

Sundheds- og Ældreministeriet og Danske Regioner har indgået en aftale om en national model for patientansvarlige læger. Det skal øge patienternes tryghed og kvaliteten i behandlingen i det danske sygehus. Aftalen kommer i første omgang kræftpatienter tilgode, men skal på sigt indføres til alle patientgrupper. Vi håber, og arbejder for, at det skal ske så hurtigt som muligt.


 Lær at tackle din Sklerodermi

13. november 2016

Flere kommuner tilbyder kurset LÆR AT TACKLE kronisk sygdom. Kurset er til dig, der lever med en kronisk sygdom.


 Sklerodermi app - klar til download

12. november 2016

En amerikansk gruppe har udviklet en app egnet til sklerodermi. Fesca har bidraget hertil. Appen er på engelsk, men vi synes alligevel den er rigtig fin.


 MIN historie - Søs Trier

26. oktober 2016

Mød Søs Trier på 29, som nægter at lade sig slå ud over at have et par sjældne sygdomme i bagagen. Hun har vaskulitsygdommen Wegeners Granumatose og er stadig i udredning for sklerodermi.


 Nu er vi også på Facebook

6. oktober 2016

Fra oktober 2016 er Sklerodermiforeningen nu også til stede på Facebook. Her deler vi aktualiteter fra nær og fjern.


 Sklerodermiforeningen interviewer Sklerodermiforeningen

29. august 2016

Hvad kan Sklerodermiforeningen? Sker der noget i foreningen? Og hvem gør noget? Det og mange andre får du svar på, når foreningen spørger sig selv om, hvad man egentlig kan og hvorfor det er en god ide at være med.


 Er du pårørende til en sklerodermiramt?

27. august 2016

Er du pårørende til en sklerodermiramt og har du lyst til at være med til at oprette en pårørende gruppe, så læs mere her.


 Bevilling af hjælpemidler

14. august 2016

Det kan være en jungle at finde rundt i reglerne for, hvornår og hvordan man søger om bevilling af hjælpemidler. Firmaet Livet som Senior har lavet en vejledning, der kan hjælpe til hvordan ansøgningsprocessen foregår og hvilke hjælpemidler man kan søge bevilling til.


 Fantastisk lille film om Sklerodermi

10. august 2016

Her er FESCA´s fantastiske lille film som vi fik vist på international Sklerodermidag.


 Hvad er sklerodermi - grafisk præsenteret

10. august 2016

I forbindelse med Fesca's samarbejde med Boehringer-Ingelheim, har deres informations- og marketingsafdeling udviklet et grafisk infoark, der i tegnet form informerer om sklerodermi samt livet med det.


 International Sklerodermidag i Århus 2016

29. juni 2016

Man skulle ikke tro det var sjovt at snakke om mave-tarm problemer, men det var det her! Lotte Fynne gav den gas. Her er hendes oplæg for dagen. Her kan I også læse referatet fra Janne Møllers meget faglige og kompetente oplæg. I kan også få det fine oplæg fra Annelise. Det hele er krydret med billeder fra dagen. Tak fordi I kom og var med til at gøre dagen dejlig.


 International Sklerodermi Dag

27. juni 2016

IDAG er International Sklerodermi Dag. Hele juni har været én stor optakt på sklerodermidagen og bliver markeret i hele verden. I anledning af den europæiske kampagne - Hånd i hånd for en bedre fremtid - har vi fået lavet en film.


 Nyt logo

17. juni 2016

Ved seneste generalforsamling i efteråret 2015, blev det besluttet at patientforeningen skulle skifte navn fra Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening til Sklerodermiforeningen. I forbindelse med årets Sklerodermi Dag er vi stolte af at kunne præsentere patientforeningens nye logo.


 Hånd i hånd for en bedre fremtid

5. juni 2016

International Sklerodermi Dag er 29. juni. Vi markerer dagen i Aarhus d. 18. juni. Sammen med de andre europæiske sklerodermiforeninger går vi Hånd i Hånd for en bedre fremtid: Vi opfordrer regeringer og sundhedspolitiske beslutningstagere både på nationalt og europæisk niveau at sætte fokus på personer med sklerodermi, så deres levevilkår kan forbedres.


 Parkeringskort

18. maj 2016

Er din gangdistance begrænset og du har ofte brug for at stoppe op for at hvile og få pusten, kan du søge om et parkeringskort ved danske Handicaporganisationer.


 Brev til sundhedsministeriet

18. marts 2016

Bestyrelsen er bekymret over udviklingen på sygehusafdelingerne, der tager vare på sklerodermipatienter. Vi hører fra flere og flere patienter, som ikke får tilstrækkelig udredning, og ventetiderne bliver længere og længere. Derfor sendte vi i januar breve til Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg og Regionernes Sundhedsudvalg med nogle spørgsmål og oplæg til dialog. Brevene er modtaget, men vi venter endnu på svar. Se brevet her


 Blandede gode bolcher fra bestyrelsen

18. marts 2016

Vi når en masse i Sklerodermiforeningen. Læs her om alle de nye ting vi har gået og syslet med siden det sidste nyhedsbrev. Formanden fortæller.


 Deltagerberetning fra foreningens weekendseminar 2015

18. marts 2016

Det er spændende at være med på foreningens weekendseminar. Her kan du læse om Ullas oplevelser og høre lidt om hvad hun fik med hjem.


 Ny spændende undersøgelse om forhøjet tryk i lungekredsløbet

14. marts 2016

Hvad kan det gøre for dig at få stillet en tidlig diagnose om forhøjet tryk i lungekredsløbet? Se her hvad lægerne på Marselisborg Hospital i Aarhus også arbejder med.


 Nyt videnskabeligt tidsskrift offentliggjort på verdenskonferencen

13. marts 2016

På verdenskonferencen i Lissabon så et nyt videnskabeligt tidsskrift målrettet forskere og andre fagligt interesserede i sklerodermi verden: Journal of Scleroderma and related disorders.


 Internationalt forskningsprojekt med dansk deltagelse

13. marts 2016

Med støtte fra Fesca tester det tyske medicinalfirma Boehringer-Ingelheim en ny type medicin indenfor lungefibrose. Medicinen har haft positiv effekt indenfor ideopatisk lungefibrose, og man har nu påbegyndt en 3 årig testperiode på sklerodermipatienter


 Betaling af kontingent

13. marts 2016

Hvordan gør vi det nemt? Tips og tricks.


 Nye folk i bestyrelsen

13. marts 2016

På foreningens generalforsamling blev der valgt nye folk til bestyrelsen. Du kan se hvem vi er her.


 Weekendseminar 2015

13. marts 2016

I weekenden 6.-8. november afholdt patientforeningen det første weekend seminar på Fuglsangcentret i Fredericia med deltagelse af patienter med sklerodermi, pårørende, og faglige personaler fra sundhedsvæsenet. I attraktive rammer var der oplæg fra psykolog, læge, diætist og sexolog. Fremmødet var stort og stemningen var i top.


 Verdenskonference i Lissabon

23. februar 2016

Den 4. verdenskonference indenfor systemisk sklerodermi er netop forbi. Den blev afholdt i Portugal, og mere end 300 patienter lige fra Australien, Brasilien, Columbia, Indonesian samt en række euopæiske lande deltog.


 Automatisk kronikertilskud fra 1. januar 2016

30. december 2015

Med virkning fra 1. januar får alle berettigede borgere automatisk kronikertilskud på medicin, når egenbetalingen overstiger 3880 kr.


 Er der en skribent i maven på dig?

30. november 2015

Kunne du tænke dig at vinde både penge og en tur til London med alt betalt? Så har du her chancen - skriv et essay om at leve livet fuldt og helt, selvom du har en gigtsygdom.


 Verdenskonference 2016

6. november 2015

Næste verdenskonference indenfor sklerodermi er til februar i 2016. Det foregår denne gang i Lissabon og ligesom til de andre konferencer foregår det 2 delt - 1 for læger m.fl. og 1 for patienter. Patientkonferencen byder igen på mange spændende områder, hvor formen er en specialist der fortæller fagligt om f.eks. lunger, og hvor en patient giver sin egen erfaring indenfor samme område.


 Om at håndtere sin sygdom

18. oktober 2015

Én af verdens førende læger indenfor systemisk sklerodermi har med hjælp fra sine patienter skrevet om små tips og tricks til at håndtere sin sygdom. Artiklen er oprindelig publiceret på FESCA's hjemmeside.


 International Sklerodermi Dag 2015

16. oktober 2015

International Sklerodermi Dag 2015 blev i år afholdt i København, og de fremmødte fik bl.a. en introduktion til SANO.


 Hvad vil det sige at være bestyrelsesmedlem i foreningen?

4. oktober 2015

Når bestyrelsen holder møde, sidder Gitte godt lænet tilbage med fødderne oppe, måske med morgenhår, kaffe ved siden - mange af møderne afholdes nemlig via Skype. Læs Gittes beretning om, hvordan det er at arbejde for foreningen.


 Tips og tricks i hverdagen

4. oktober 2015

På sidste verdenskonference, som var i Rom, var et af temaerne "hjælp til selvhjælp". Et af oplæggene var "tips og tricks i hverdagen". Kom med på en rundtur i et hjem og bliv inspireret til, hvordan selv små ændringer kan betyde alverdens i hverdagen. Vidste du f.eks. at en nøddeknækker er rigtig god til at åbne skrulåg på flasker/mælkekartoner?


 Da FESCA indtog Europaparlamentet i Bruxelles

27. september 2015

I forbindelse med International Sklerodermi Dag 2015, var FESCA sammen med den britiske EU politiker James Carver vært ved en event i Bruxelles. Målet var at få mere opmærksomhed på sklerodermi i Europa.


 Nyt fra netværksgrupperne

27. september 2015

Vidste du, at vi i tilknytning af Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening har netværksgrupper fordelt på Sjælland, Fyn, Syddanmark, Midtjylland og Nordjylland? Her har du mulighed for at mødes med andre, som også er i berøring med sklerodermi & raynaud.


 Hotline fylder 3 år

27. september 2015

Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening's hotline - "en at tale med" har nu eksisteret i 3 år. Mere end 50 om året har fået råd og vejledning. Alle, nydiagnosticerede, pårørende, fagpersoner etc har fået råd og vejledning ved Lone og Lene.


 Skal du med til weekendseminar

26. juli 2015

Skal du med til weekendseminar og/eller generalforsamling med Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening? Her er sidste nyt om weekenden 6.-8. november på Fuglsangcentret. Husk tilmelding senest den 3. august!


 Ny pjece om ernæring

25. juni 2015

Klinisk diætist Mette Borre og professor Klaus Krogh fra Afdeling for Medicinske Lever og Mave-Tarmsygdomme ved Aarhus Universitetshospital, har i samarbejde med Arla Foods a.m.b.a. udarbejdet folderen "Vejledning om ernæring for patienter med sklerodermi".


 Pressemeddelelse - International Sklerodermi Dag 2015

7. juni 2015

29. juni vil sklerodermi foreninger over hele verden markere International Sklerodermi Dag. Dagen, som er internationalt anerkendt, sætter fokus på at udbrede forståelsen for sklerodermi og yde support til de 2.5 mio mennesker, der på verdensplan er diagnosticeret med sklerodermi.


 Nyt fra bestyrelsen

7. juni 2015

Bestyrelsen har travlt med mange projekter - nogle sættes dog på hold, for vinteren har været hård ved os alle. Vi håber på bedre energi - og ikke mindst DIN hjælp.


 Vi afdækker sklerodermi

24. maj 2015

Foreninger i hele verden vil deltage i årets kampagne "vi afdækker sklerodermi" for at skabe opmærksomhed på sklerodermi som 2.5 mio på verdensplan har en diagnose på.


 Nyt fra Fesca

3. maj 2015

2015 er året, hvor Fesca har ekstra travlt. Læs om årsmødet i Amsterdam, kommende sklerodermi dag og kommende verdenskonference.


 Mit barn fik lineær sklerodermi

12. april 2015

Hvad gør man, når éns barn pludselig får en diagnose som man aldrig har hørt om? Læs den gribende historie fra en mor til et barn med morphea / coub de sabre og de tanker, der farer gennem hende.


 Sklerodermi skal opdages tidligt

30. marts 2015

Aarhus Universitetshospital har sammen med Klaus Søndergaard produceret en video om sklerodermi. Hør Runa Madsen fra Grenå fortælle om de daglige udfordringer, som sygdommen systemisk sklerodermi giver hende.


 Nye regler sikrer automatisk medicintilskud

20. februar 2015

32000 danskere med store medicin udgifter ved ikke at de har ret til kroniker tilskud. Indtil nu skal din læge søge kroniker tilskud for dig, men nye regler er på vej, således at du automatisk får kroniker tilskud når egenbetalingen overstiger kr. 3280 om året.


 Nyt fra Fesca

2. februar 2015

I seneste nyhedsbrev fra Fesca, som lige er udkommet kan du læse om International Sklerodermi Dag i 2014, vigtigheden af at deltage i bla spørgeskemaundersøgelser og meget mere.


 Frugt og Medicin

25. november 2014

Frugt er sundt. Men frugt kan påvirke virkningen fra din medicin. I 2012 havde Norges Sklerodermiforening en konference på Rigshospitalet i Oslo. Lægerne der havde bl.a. et foredrag om frugts påvirkninger på forskellig medicin. Læs uddraget og bliv klogere på især grapefrugt.


 Nyt fra Fesca, november 2014

18. november 2014

2014 er næsten forbi. Fesca har arbejdet på højtryk i internationalt regi. Læs bl.a. om workshop i Zagreb og offentliggørelse af næste verdenskonference som bliver i Lissabon.


 Præsentation af bestyrelsen 2014

3. november 2014

4. oktober var der generalforsamling i Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening, hvor der bla. skulle vælges nye medlemmer til bestyrelsen.


 Influenza sæsonen er startet

6. oktober 2014

Du har øget risiko for at blive alvorligt syg af influenza, hvis du er ældre, har bestemte sygdomme, er svært overvægtig eller gravid. Sklerodermi hører under gruppen kroniske sygdomme, og du anbefales at blive vaccineret.


 Generalforsamling 2014

23. september 2014

Har du tilmeldt dig generalforsamlingen d. 4. oktober i København? Du kan nå det endnu.


 Referat fra International Sklerodermidag 2014

1. september 2014

29. juni er International Sklerodermi Dag. Årets slogan for International Sklerodermi Dag 2014 er Vend Dig Mod Solen (Turning towards the sun). I år blev dagen markeret d. 27. juni på Marselisborgcentret i Aarhus.


 International Sklerodermi Dag 2014

4. juni 2014

29. juni er International Sklerodermi Dag. Årets slogan for International Sklerodermi Dag 2014 er Vend Dig Mod Solen (Turning towards the sun). I år markeres dagen i Danmark d. 27. juni på Marselisborgcentret i Aarhus. Tilmeldingsfrist senest 20. juni.


 Nye grupper på facebook

3. juni 2014

Ungegruppe; Pårørendegruppe


 Nyt fra FESCA, juni 2014

2. juni 2014

Første halvdel af 2014 er næsten forbi. Læs her om den 3. verdenskonference, som blev afholdt i Rom - efterfulgt af årsmøde. Læs også om vores kontaktpersons arbejde i Fesca.


 Nyt Fra Netværksgruppe Nordjylland

20. maj 2014

Hvad foretager de sig egentlig i netværksgruppe Nordjylland?


 Nyt fra netværksgruppe Sjælland

20. maj 2014

Læs her om Sjællandsgruppens sommermøde og tilmeld dig til en hyggelig dag


 Hotline

20. maj 2014

Vidste du at der findes en HOTLINE, du kan ringe til for at få råd og vejledning?


 Edgar Stene Prisen 2014

26. marts 2014

Edgar Stene Prisen er en essay konkurrence, som hvert år uddeles i forbindelse med EULAR konferencen. I år var vinderen - igen - fra Danmark.


 Varme i en kold tid

22. februar 2014

Noget af det vigtigste for personer med sklerodermi & raynaud er at holde kroppen varm for at undgå raynaud anfald. Det danske firma NordicHeat har specialiseret sig i bl.a. batteriopvarmet veste.


 Sklerodermi dag 2013

14. december 2013

Referater fra foredrag og powerpoints.


 Træning for livet

13. december 2013

Vil du gerne træne, og tror ikke du kan på grund af sklerodermien? Læs om Gittes erfaring med træning og sklerodermi. Det kan lade sig gøre.


 Vederlagsfri fysioterapi

13. december 2013

Regionerne og Danske Fysioterapeuter indgik i efteråret en ny aftale omkring økonomien i vederlagsfri fysioterapi. Den primære behandlingsform skal fremover være holdtræning.


 Nyt forskningsprojekt om håndtræning søger deltagere

24. september 2013

Aarhus Universitetshospital, Nørrebrogade, søger deltagere til håndtræningsprojekt. Har du systemisk sklerodermi er dette måske noget for dig.


 FESCA møde i Porto

12. juni 2013

6. april tog vi til årsmøde i FESCA. Det var i Porto i Portugal. Afsted var international kontaktperson Annelise, samt de 2 bestyrelsesmedlemmer Kent og Zandra. På programmet var bl.a. kommende verdenskonference i Rom.


 Sklerodermi og Raynaud og youtube

28. maj 2013

På www.youtube.com er der lagt forskellige videoer ud, om det at have Sklerodermi eller Raynaud. Skriv Sklerodermi eller Scleroderma i søgefeltet, så kommer du frem til dem. Vær opmærksom på at de fleste videoer er på enten engelsk eller tysk.


 Graviditet og sklerodermi - et nyt forskningsprojekt

21. maj 2013

Har du systemisk sklerodermi og drømmer du om at blive gravid i 2013-2016, eller ER du allerede gravid? Så er dette internationale forskningsprojekt måske noget for dig?


 Patientuddannelse Lær at leve med en kronisk sygdom

16. april 2013

Kurset "Lær at leve med kronisk sygdom" er til dig, der lever med en kronisk sygdom. Kurset giver dig inspiration til, at tackle de bekymringer og problemer, som følger med kronisk sygdom og til at få mere ud af hverdagen.


 Edgar Stene prisen, 2013

18. marts 2013

Edgar Stene prisen er en årlig essay konkurrence tilknyttet konferencen EULAR. I år vundet af danske Mette Toft.


 Verdenskonference 2014

30. januar 2013

Næste verdenskonference indenfor systemisk sklerodermi er fastlagt til d. 6.-8. februar 2014 i Rom.


 Én at tale med

3. november 2012

Nydiagnosticeret? Flere år med Sklerodermi? Alle kan få brug for én at tale med. Ring til Lene eller Lone.


 Tilskud til tandpleje

6. september 2012

Ændring i Sundhedslovens § 166 til borgere med sjældne sygdomme.


 Pauseboogie

15. juni 2012

Kender du Gigtforeningens kampagne, Pauseboogie? Måske det er noget for dig.


 Ny hjemmeside

4. maj 2012

Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening er stolte af at kunne præsentere foreningens hjemmeside i nyt layout


 Patientombuddet

12. februar 2012

Én samlet indgang for patienter, der ønsker at klage over den faglige behandling i det danske sundhedsvæsen.


 Ny sundhedsaftale vedtaget af regeringen

16. november 2011

Enhedslisten har sammen med regeringen indgået ny sundhedsaftale, som blandt andet giver tilskud til tandpleje.


 PAH-forum.dk

12. november 2011

Lider du af Pulmonal Arteriel Hypertension, som er forhøjet blodtryk i lungernes mindre blodkar?


 Verdenskonference

22. august 2011

Den anden verdenskonference indenfor systemisk sklerodermi vil blive afholdt i Madrid, d. 2.-4. februar, 2012.


 Forskningsseminar 2011

14. juni 2011

Gigtforeningen afholdt d. 8. marts forskningsseminar med emnet ”Bindevævssygdomme – status og fremtidsperspektiver i Danmark”



 

I menuen til venstre kan du ligeledes tilgå nyhedsbreve, litteratur, links, pjecer, information fra International Sklerodermi Dag og Verdenskonference. 

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere