Du er her: Forside Foreningen Om foreningen

Om foreningen

Foreningens formål:

  • At informere om sygdommen
  • Formidle kontakt mellem medlemmer
  • Være talerør over for myndigheder og institutioner
  • Støtte forskningsprojekter om sygdomme og formidling af resultater fra sådanne projekter.

 

Foreningen blev startet i 1985, i perioden fra 2004 til 2007 var foreningen lukket.


Der var i foreningens regi nogle kaffeklubber, og to af dem, den ene i jylland og den anden på fyn, fortsatte efter at foreningen stoppede i 2004.


I den jyske kaffeklub mødtes vi jævnligt og en gang om året havde vi et fælles møde med dem fra fyn. Vi havde ikke overvejet at genoplive foreningen, men vi Ingrid Birkemose og Ellen Berg blev kontaket af lægerne Klaus Søndergård og Anne Braae Olesen fra Århus Sygehus, de opfordrede os til at genoplive foreningen, de havde ofte nydiagnostiserede patienter der havde behov for kontakt med ligesindede. Ingrid blev også kontaktet af formanden for den Europæiske organisation FESCA Federation for European Scleroderma Associations, der også opfrodrede os til at genoplive foreningen.


Vi havde i foråret 2007 et fælles kaffeklub møde i Vejle og der blev på mødet givet udtryk for, at der var opbakning til genoplivning af foreningen. Der blev nedsat en ad-hoc gruppe hvis opgave var at indkalde til stiftende generalforsamling. Vi sendte brev ud til de medlemmer af den gamle forening som vi havde adressen på og der var mange positive tilbagemeldinger på vores forslag om, at genoplive foreningen.


Torsdag d. 2. oktober 2007 var vi samlet i Vejle, og vedtægterne blev godkendt, kontingentet fastsat og der blev valgt bestyrelse.

 

Foreningen har udgivet en folder med information om sklerodermi og Raynaud, samt omtale af vores selvhjælpsgrupper. Folderen kan rekvireres hos sekretæren.

 

 

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere