Du er her: Forside Foreningen Internationalt samarbejde FESCA

FESCA

Federation for European Scleroderma Associations

FESCA

Skleroderiforeningen er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations (Sammenslutningen af europæiske sklerodermi-foreninger).

Organisationen blev startet 2005. FESCA har i dag medlemmer i Belgien, Cypern, Frankrig, Tyskland, Holland, Ungarn, Irland, Italien / Italien / Italien, Schweiz, Portugal, Spanien og England / England. Og flere lande søger jævnligt om medlemsskab - både i Europa, men også andre lande i verden.

Organisationen mødes én gang om året i forbindelse med EUSTAR mødet. Det er typisk i januar/februar. Bestyrelsen af FESCA deltager desuden i den årlige EULAR konference, som er en stor rheumatologisk konference.

Læs mere om EUSTAR her

Læs mere om EULAR her

Gå til FESCA's hjemmeside her

FESCA’s mål er at arbejde hen imod:

”En verden, hvor alle med sklerodermi har samme adgang til behandling og pleje fra et professionelt og velorienteret sundhedspersonale”.

FESCA’s vision er:

  • At sklerodermi er en anerkendt og vigtig sygdom.
  • At samfundet kender sklerodermi, og patienterne ikke føler sig isoleret.
  • Alle sklerodermi patienter skal have samme/lige adgang til gode og succesfulde behandlinger.
  • Praktiserende læger skal have bedre viden om sygdommen og om mulighederne for behandling.
  • At der er over hele kloden er overensstemmende behandling af sklerodermi.

FESCA’s opgave er
”At sygdommen sklerodermi bliver kendt, og i samarbejde med læger sikre den bedst mulige behandling, pleje og i sidste ende en kur”

Dette opnås ved:

At være en vigtig repræsentant ved EU’s nationale organisationer.At arbejde med og fremme aktiv inddragelse at politikere og medicinalfirmaer.At samarbejde med læger for at sikre den bedste behandling, pleje og i sidste ende en kur.At fremme samarbejdet mellem nationale forbund til at udveksle ideer og projekter.

FESCA har deltaget i EUSTAR ( Eular scleroderma trials and research group). I forbindelse med deres anbefalinger for behandling af sklerodermi præsenteret på EUSTARS møde 2007 i Bad Neuheim med titlen ” the patients perspecive”.

FESCA har valgt d. 29 juni til international sklerodermi dag. Formålet med en sklerodermi dag er at udbrede kendskabet til sklerodermi.

HOTLINE


Hvad enten du er nydiagnosticeret eller er stødt på nye udfordringer, så kan det nogle gange være godt at have én at tale med.  
Læs mere



 

 

NYHEDSBREV


Tilmeld dig nyhedsbrev her.

 

Ønsker du ikke flere nyhedsbreve? Klik her.  

 

 

 

Følg også med på Facebook
FØLG OS PÅ FACEBOOK

 

 

 

FESCA Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations. Læs mere