nydiagnostiseret

Hej Irene

12. maj 2010 • Skrevet af Annelise Rønnow

Du er absolut ikke alene - never ever.

Jeg går selv i Århus, på Marselisborg. Og uanset hvor i Århus du går, på Marselisborg eller Rheum., så er du i gode hænder. De er meget dygtige.

Og du er altid velkommen til at skrive eller ringe med alle de spg du måtte have. Jeg fik min diagnose for 2½ år siden og husker MEGET godt hvordan det er at være nydiagnosticeret - hvad jeg nogle gange stadig føler jeg er.

Vi har også netværksgrupper spredt rundt om i DK. Der er masser af muligheder. ;o)

De bedste hilsener herfra.

Tak for velkomsten Annelise

23. juni 2010 • Skrevet af Irene Lønvig

I går fik jeg den endelige diagnose, det er desværre systemisk sklerodermi, og der er mere udbredt end jeg var klar over.
Beskeden føltes fuldstændig som at få en våd karklud i hovedet, især efter at jeg er blevet fejlinformeret af den læge jeg hidtil har været ved på Marselisborg.
For det første har hun givet udtryk for at "det var jo ikke så slemt" og at "med lidt mere lys-behandling, så skulle det nok gå" Desuden tegnede hun et skræmmebillede af den medicinske behandling, som efter hendes udsagn skulle stoppe mit immunforsvar (hvilket jeg selvfølgelig var skræmt fra vid og sans over)

I går var jeg så hos en fantastisk mandlig læge, han gav mig sandheden, råt for usødet, det var dælme hårdt, men alligevel rart at han var ærlig.
Han var meget insisterende på at jeg skulle igang med medicinsk behandling, hurtigst muligt, og forklarede at den kun nedsætter immunforsvaret, ikke slukker det, som han sagde "det er ikke et valg mellem pest eller kolera, men et valg mellem pest eller influenza" Det beroligede mig selvfølgelig, men jeg er stadig ikke helt tryg ved det.

Må indrømme at jeg er skuffet over den behandling jeg har fået af den tidligere kvindlige læge (vil ikke hænge folk ud med navn offentligt), og ikke kan lade være med at tænke på, hvordan det ville være gået hvis jeg var kommet til den mandlige noget før, så havde jeg sikkert allerede været igang med medicin, og måske kunne udviklingen have været bremset noget tidligere. Men... det hjælper jo selvfølgelig ikke noget nu... det der er vigtigt er at se fremad.

Jeg er meget nysgerrig efter at høre om jeres erfaringer med medicinen, hvordan får i hverdagen til at fungere, kan i passe et arbejde, er det muligt at mindske smerterne?

Der er så mange ubesvarede spørgsmål i øjeblikket, at jeg knap nok kan tænke klart, desuden ar det svært at se noget, med tårerne trillende. Det hele er stadig så uoverskueligt.

Tak for at i gider lægge "ører" til mit tuden, men det hjælper lidt at få luftet ud.

Mange hilsner fra Irene

Kaffe Kluppen

3. juli 2010 • Skrevet af erna seyffart

Hej Irene
Jeg synes du skulle komme til kaffe klub møde næste gang i dit område.
Der kan du snakke med flere om sygdommen , det har hjulpet mig .Har været syg siden 97 - 13 år
Hilsen fra Erna Seyffart

En svær tid.

19. juli 2010 • Skrevet af Lene Dam Pedersen

Kære Irene. Sidder i en sen aftentime og læser dit indlæg og får lyst til at sige til dig at den første tid er den værste. Først går man i angst og bæven over hvad der mon er i vejen med een, så kommer perioden hvor man får diagnosen og chokket over at være blevet så syg af en sygdom man dårlig forstår, og usikkerhed i forhold til, hvad livet nu vil bringe. Masser af undersøgelser! Man bliver i den grad patient, alt skal tjekkes, mave, lunger, hjerte, nyrer,- hvor meget har det bredt sig. Så kommer usikkerheden med hensyn til medicin, - kan jeg tåle den, vil det hjælper mig.
Du skal vide at DET BLIVER BEDRE, den første tid er den værste. Jeg vil som Erna foreslå dig at kontakte kaffeklubben i din region, og du vil se at vi lever med sygdommen, at vi "vokser" med den og at vi alle efter en tid finder en måde at leve med den og for de fleste et godt liv.
Du er meget velkommen til at ringe til mig hvis du har brug for at snakke. Jeg har haft sygdommen siden foråret 2006, og har fået både prednisolen og også cyklofosfamid, både i tabletform og intravenøst. Husk medicinen skal være din ven og hjælpe til at bremse sygdommen. Med venlig hilsen Lene Dam (medlem af bestyrelsen)

Glemte mit telefonnr.

19. juli 2010 • Skrevet af Lene Dam Pedersen

98341588

En der stadig venter på diagnosen

11. august 2010 • Skrevet af Else McIntyre

Det var dejligt og også sørgeligt at læse jeres kommentarer. Det er vist også svært at få stillet den diagnose? Jeg går på Gentofte hospital hos reumatolog og jeg har masser af symptomer og har det rigtig skidt, men stadig ingen diagnose.
Det er frygteligt at gå og ønske at være syg og for pokker da få en diagnose, og på kontanthjælp bliver det ikke sjovere.
Har i nogen råd til noget jeg selv kan gøre eller sige eller et eller andet for at fremme diagnosen?
Jeg vil blive meget glad for at høre fra jer.
Med venlig hilsen
Else McIntyre

diagnose

15. august 2010 • Skrevet af marianne kryger olsen

Hej Else
Der er et par stykker i foreningen som går og venter på diagnose, og det er aldrig særligt rart. hvis du skriver en email til mig kan jeg sende dig videre til nogen, som er i samme situation som dig. Ellers vil jeg anbefale netværksgruppen (også kaldet kaffeklubben) i dit område. Du kan finde en kontaktperson her på hjemmesiden.
Min mail er:
mariannekryger@gmail.com
Du har iøvrigt altid mulighed for at bede om en second opinon (fra en anden læge) Bispebjerg hospital har specialister inden for sklerodermi.
Venlig hilsen Marianne

tak - det er skønt bare at høre jer

16. august 2010 • Skrevet af Else McIntyre

Hej Marianne
Tusinde tak for din mail, jeg vil straks skrive en mail til dig.
Jeg blev faktisk så glad for at høre at der er flere i samme situation og måske en løsning forude at jeg lige måtte holde en tudepause.
Knus fra Else McIntyre