Hvad betyder det for dig at have sklerodermi?

Hvad betyder det at have sklerodermi for mig?

29. oktober 2009 • Skrevet af Anne Bro Sparre

Så sidder jeg her igen i en sen nattetime og kan ikke sove pga kramper og uro i benene. Hvad betyder diagnosen sklerodermi for mig? Det er en meget ny diagnose, men det at få en diagnose har også været en lettelse. Der var en årsag til, at jeg havde det underligt. Men samtidig har jeg også skullet arbejde med den oplysning. Jeg, der ellers aldrig har været syg. Det er svært at acceptere, ligesom det indimellem vist også er svært for omgivelserne at forstå, hvad denne sygdom egentlig handler om. Svært at forklare, at sygdommen sidder i lungerne, i leddene, fingre og fødder og en træthed, som kan komme fra det ene øjeblik til det næste - når jeg ikke ser særlig syg ud?? Det er også svært at læse om de forskellige symptomer, som rammer andre lidelsesfæller. Det kan give mange tanker om, hvor syg bliver jeg mon? Jeg klynger mig til den oplysning om, at sygdommen kan 'brænde ud efter nogle år' - det var jeg meget glad for at læse. Der er mange spørgsmål, der svirrer rundt i hovedet - specielt om natten.

Smerter...ja, dét må siges!

29. oktober 2009 • Skrevet af Birthe Jensen

Jeg har haft diagnosen lokaliseret sklerodermi/morphea i mange år. Det er lidt pudsigt, for tidligere har lægerne kigget underligt på mig, når jeg har sagt, at jeg har ondt i arme og ben konstant og ikke kan finde ro til at sove om natten. Jeg har også haft svært ved at finde "lidelsesfæller" på dét punkt forhen, men efterhånden kan jeg se, at der er mange, der klager over det nu. Er det så fordi, lægerne er blevet bedre til at få stillet diagnosen sklerodermi i de senere år, eller hvad mon årsagen er????? Jeg kan se, at mange "nye" sklerodermikere deler disse symptomer med mig nu.
Jeg er også ét af de "natdyr", der karter rundt i sengen og ikke kan finde ro og derved bliver mere og mere arrig og panisk i løbet af natten over ikke at få sovet... og derved utroligt træt om dagen!!!

1. november 2009 Alice Kronholm

1. november 2009 • Skrevet af alice kronholm

Det sværreste jeg op lever ved at have den møj-sygdom er alle de mærkelige ting der kommer hen af vejen. Det værste er som jeg oplever er dels ikke at kunne vågne en morgen uden ondt i hele kroppen, har prøvet de første 10 forskellige madrasser, men intet er okay.
Har altid værret MEGET glad for at gå lange turer og cykle, det kan jeg ikke merer, og som Annelise Rønnow kan jeg heller ikke komme op igen hvis jeg har værer nede på hug uden at skulle have hjælp.
Dette var min klagesang. Bare man ikke mister humøret gør det vel nok.

Hvad betyder det at have sklerodermi

16. november 2009 • Skrevet af Lone Westphal Hansen

Jeg kan kun tilslutte mig det som Anne Bro Sparre skriver ,jeg syntes at det er svært at være så træt at man er ved at falde om og så især når man stadidg er på arbejdsmarkedet, og tillige er indenfor den brance hvor man ved lidt om sygdommen og også har set hvorledes det i værstefald kan gå, så kan jeg ikke lade være med at tænke "rammer dette også dig".
Det er svært ikke at lave det håndarbejde som jeg tidligere har lavet ,mine omgivelser er efterhånden ved at forstå at jeg er ikke den samme som for 3år siden, da begyndte det for alvor at tage til med smerter i ben, fødder og finger, jeg kan forstå at jeg er ikke den enste som kæmper med uro i benene om natten og det at man næsten ikke kan stå på sine fødder når man for fjerde gang skal op og tisse eller pludselig ikke kan få luft.

Hvad betyde det at have sklerodermi

2. december 2009 • Skrevet af Ditte Kristiansen

Uha. jeg har haft utroligt svært ved at acceptere at jeg er syg, er stadig på arbejdsmarket og mine kollega har haft svært ved at forstå at der er nogle ting jeg må sige fra over for , (er sosu-hjælper). men det sværeste er ikke at have samme overskud til mine børn som jeg har haft, specielt nu her i vinter/juletid ville jeg gerne hygge og gå i skoven ,men har ikke overskud til det.
Har så mange smerter at jeg må lægge mig når jeg kommer hjem fra arbejde selv om jeg er i flex er jeg kun til meget begrænset aktiviteter når jeg kommer hjem, det er næsten ikke til at holde ud.. og så kan jeg tilslutte mig de ovenstående ,det er noget skidt ikke at sove om natten pga smerter. går pt til fys men ligefedt hjælper det.. har haft sygdommen i næsten 13 år nu. tror aldrig jeg lære at leve med den..