Meddelelse omkring åbningsceremonien til verdenskonferencen
På fællesmødet igår, d. 3. oktober i Vejle, fortalte jeg, Annelise, meget kort omkring kommende verdenskonference i Firenze til februar. Læs mere her og her.
Jeg er Dansk Sklerodermi & Raynaud's internationale kontakt og deltager i Fesca's arbejde.
Jeg er blevet inviteret af kommiteen for verdenskonferencen til at tale til åbningsceremonien med følgende emne: "Hvad betyder det at have sklerodermi?"
Det er mig en stor ære at få invitationen og jeg beder nu om DIN hjælp.
Jeg kan sagtens fortælle om, hvordan det er for MIG at have sklerodermi. Hvilken indflydelse det har været for mig. Hvordan det står til med min arbejdssituation. Mit liv i det hele taget. Men jeg kunne godt tænke mig at høre fra DIG - hvad betyder det for DIG at have systemisk sklerodermi?
Send mig derfor et par ord om hvad det at få diagnosen systemisk sklerodermi har betydet for dig til email annelise@rxnnow.dk senest 1. december.
Og så vil jeg gøre mit bedste for at få MENNESKET med sklerodermi på landkortet i Firenze.
Med venlig hilsen,
Annelise Rønnow
NB! Jeg har 15 minutters taletid, så jeg vil bestræbe mig på at samle jeres ord sammen til et "fælles opråb".