Ny

5. september 2009 • Skrevet af Carsten Jensen

Hej alle
Jeg fik konstateret systemisk sklerodermi i 2004 i en alder af 42 år og måtte som selvstændig erhvervsdrivende lukke i 2006, da det var gået meget ud over mit fysiske helbred. Jeg har misted en hel del muskler i overkrop, arme og ben. Armene kan jeg ikke få op i vandret stilling og slet ikke over hovedet, cykle kan jeg heller ikke da der ikke er kræfter til det. Det har desuden også sat sig i en nerve i venstre kæbe og det medføre at jeg ikke kan føle noget i den side af hovedet samt tungen og til sidst men ikke mindst, sidder det også i spiserøret så der er meget reflux. Jeg kunne godt tænke mig at vide om der var andre der ude " også mænd" hvor Sklerodermien har gjort så stor indhug i ens fysiske tilstand.

Mvh
Carsten

stift spiserør

6. september 2009 • Skrevet af erna seyffart

I 97 fik jeg sklero dermi ,10 mdr.tog det inden jeg fik dianogsen.Havde stift spiserør og stive fødder og hænder .6 uger med flyende kost . Fik 40 mg prenisilon 4 uger ,kunne da spise og gå igen.mvh. ERNA


Carsten Jensen

10. september 2009 • Skrevet af Poul Tang Andersen

Jeg er mand, 47 år , og kan tilbagedatere de første symptomer til 1999, diagnosen fik jeg dog først stillet i 2007. I løbet af 2008 fik jeg det temmelig dårligt, stive led og manglende muskler samt tabte mig meget. Da min lungekapacitet blev aftagende, valgte Bispebjerg at sætte mig på kemomedicin(syklofosfamid) hvor jeg så er nu. Om ca. 2 mdr. er kemo-kuren slut. Du er velkommen til at ringe på 22773814. Mvh, Poul


Arme og muskler

10. november 2009 • Skrevet af Kent Madsen

Hej Carsten
Jeg har næsten de samme symptomer og lukkede mit firma sidste efterår. Jeg prøver at holde mig i gang ved at læse(bygningskonstruktør) det er dog en lang uddannelse, men det er indendørre.
Jeg får 3x lansoprasol(mod reflux) om dagen og det hjælper.
Jeg gik til fys og træning 1-2 gange om ugen indtil jeg kunne fungere så jeg kan passe et studie.
Du er velkommen til at maile mig på:
kent.krarup.madsen@gmail.com
Mvh Kent


Kan sklerodermi påvirke en operation?

13. marts 2010 • Skrevet af Tanja Pedersen

Fik for 9 år siden konstateret sklerodermi. Fik noget behandling for hudforandringer på mit ben. Efter det blev bedre blev jeg sendt ud i verden uden mere viden om sygdommen. Nu sidder jeg så og er for 5 måneder siden blevet opereret i en hånd pga nervepåvirkning. Jeg havde stærke smerter i fingrene inden operationen og nu er de blevet værre. Mit væv omkring arret er helt hårdt og håndleddet stift. Er der nogen der ved om det kan have noget med sklerodermien at gøre? Jeg føler jeg bliver fejlbehandlet på sygehuset da ingen endnu har tænkt på at det kan have noget med sklerodermi at gøre. Jeg har det som om jeg selv skal komme med en diagnose og derfor spørger jeg jer her der har mere erfaring med sygdommen og dens følger her. Kan nogle beskrive smerter og måske de forandringer der er i fingre og led/muskler lidt mere så jeg har noget at bygge videre på.


Operation og påvirkning - svar til Tanja

5. april 2010 • Skrevet af Annelise Rønnow

Hej Tanja

Jeg har ikke noget endegyldigt svar til dig, fordi jeg har ikke selv oplevet en operation (hvis man ser bort fra en operativ fjernelse af visdomstand i januar, som nok har sat skub i nogle ting).

Men går du ikke til kontrol med sklerodermien? Hvis ikke, synes jeg du skal bede din læge om at henvise dig enten til Århus eller København (alt efter hvor du bor) - til en læge, der har specialviden indenfor sklerodermi.

Jeg har forandring i mine hænder. Fingrene er ved at blive mere og mere stive, og blanke. Indtil videre kan jeg bevæge håndled ok, men har mere eller mindre altid smerter i mine led. (Også andre steder end i fingrene).

Held og lykke, og du er selvfølgelig altid velkommen. ;)



Du skal være logget ind for at kunne skrive kommentarer.