Raynauds fænomen?

Raynauds fænomen

27. marts 2009 • Skrevet af Annelise Rønnow

Hej Lea

Jeg har selv raynaud. Har vel haft det 4 år, vil jeg tro. Og kan sagtens nikke genkendende til din beskrivelse af de kolde ting. Medicin er altid en træls ting at tage, netop pga bivirkningerne der hos nogle kan opstå. Jeg tager selv Adalat, 90 mg, og oplever også at fødderne hæver, hvis jeg sidder stille i længere tid. Det formår ikke at fjerne mine anfald helt. Jeg skal stadig pakke mig godt ind og bruge de naturlige hjælpemidler for at kunne finde det acceptabelt. Har du kigget på hjemmesiden og set, hvad der er af muligheder? www.sklerodermi.dk

Det er vigtigste er at holde kropskernen varm - man kan sige,at du skal sørge for at den er "overophedet" - for så leder kroppen varmen ud til fingre og tæer. Og altid have et par vanter med i tasken.

Har ikke selv prøvet viagra, men prøv det og se om du kan tåle det - nogle kan, andre kan ikke. Det er det samme med adalat. Nogle får hovedpine, andre hævede fødder mv.

Håber du kan bruge det til noget, ellers skriver du bare igen. :o)

Annelise

raynauds fænomen

31. marts 2009 • Skrevet af hoda issa

hej lea:)
jeg er også en ung pige ligesom dig og har haft det i 8 år. og de symptomer du har, har jeg også. anfaldene får jeg også ved ingenting men på en eller anden måde har jeg lært at vænne mig til det for der er intet du kan gøre udover at få din kropstemperatur op. med hensyn til medicin har jeg også prøvet adalat og jeg er fuldtændig enig med dig i at det skadet mere end det gavnede. så jeg er på de viagra piller nu. jeg har taget dem i næsten 10 dage nu.. det er svært at se om der er en forskel fordi vejret er ved at blive varmere nu så om det er vejret eller pillerne ved jeg ik men lidt er der vel sket. men jeg vil først ku se den rigtige effekt om et par måneder. men en god ide er at ta pillerne sammen med 2 hovedpinepiller for de giver lidt trykken i hovedet og svimmelhed. har li været ude og købe termo sokker fra en skiforretning. og de er virkelige dejlige at have på både som hjemme sutter og når du skal ud. siden jeg brugte dem første gang har jeg ik haft et eneste anfald på tæerne i hvert fald. så dem vil jeg anbefale. men desværre er raynauds en sygdom vi ik rigtig kan gøre mere ved end det som alle ved i forvejen. du kan formindske smerterne vedbrug af smertestillende. men fryd dig over vi nok får et varmt forår:) ved godt det måske ik var den helt store hjælp men respons fra en i præcis samme situation er nogen gange også dejligt:)

Hej Lea

14. april 2009 • Skrevet af Lone Westphal Hansen

Det var sørme tidlig at du skal til at døje med en så træls sygdom. Jeg har både Raynaud og systemisk sklerodermi,men er mest besværet af de kolde finger. Jeg startede med at få Viagra den 31/3-09 og må sige at jeg er blevet et rigtig glad menneske igen da det nok må siges at det har hjulpet, jeg har tidligere fået Amlodipin for at udvige karerne men det hjalp ikke,så sendte Rehumatologerne mig til Århus medhenblik på at få Viagra og jeg kan kun sige at der er mærkbar ændring, jeg syntes at du evt. skulle spørge din læge om du ikke må blive henvist til Århus for der ved de virkelig besked om tingene, de er super dygtige.
Annelise skriver i sit indlæg at man skal holde kropskernen varm, det er den efekt jeg har af Viagra , jeg kan gå ind i et supermarked nu uden at mine finger dør som jeg plejer at sige, det er bare så skønt.
Håber du får en løsning , hilsen Lone

hej lone

23. april 2009 • Skrevet af hoda issa

jeg læste lige du har raynaud og får viagra. jeg har raynaud og har haft de sidste 8 år. jeg får os viagra og har fået det i lige lidt over en måned. det jeg får hedder cialis 5 mg. og du skriver du er blevet et glad menneske. jeg kan ikke mærke den helt store forskel... ved ik om jeg skal afslutte med endnu... så vil spørge dig hvad pillerne hedder for jeg startede med pillerne før dig men får stadig døende fingre.... og hvad ku århus gøre for dig som din egen hjemby sygehus ikke kunne? hilsen hoda, 21 år

Hej Hoda issa

8. maj 2009 • Skrevet af Lone Westphal Hansen

Undskyld jeg ikke har svaret på dit indlæg men jeg er ikke så flittg til at komme ind og læse p.g.a. mit arbejde , for når jeg kommer hjem er jeg mega træt. Jeg er blevet henvist til s2 i Århus af den overlæge jeg var ved på Vejle Rehumatologisk afd. da han syntes at de skulle se mig deroppe med henblik på om jeg skulle have Viagra ( som er mega dyrt, jeg har brugt indtil nu ca. 7000 kr , ja du læste rigtig men har nu fået bevilling med tilbagevirkende kraft) jeg har ikke haft døde finger siden jeg er begyndt med Viagra 50 mg og de hedder ikke andet, men jeg kan kun foreslå at du bliver henvist til speacilisterne i Århus da jeg syntes at de er super dygtige og jeg har stor tillid til dem. Jeg kan også fortælle at jeg har været til en masse undersøgelser inden jeg har kunnet få dem , da de åbner de helt små blodkar i kroppen, det er ikke alle der kan tåle det. Mange hilsnerLone , håber det lykkedes for dig at komme til Århus

Hej Lea

4. juni 2009 • Skrevet af Birgit Bossen

Jeg har haft sklerodermi i 12år nu til december,og har prøvet et utal af medicin .Jeg har også fået Adalat så fik jeg nogle tablettersom hed Tracleer( de kostede 200000.00 om året fik dem dog gratis da jeg havde en dygtig læge på Esbjerg sygehus) Elisabeth Peen ,hun åbnede selv praksis i Esbjerg ,den var privat så var det slut med hende som læge. Så blev jeg henvist til Århus Universitetshospital hvor jeg har læge Klaus Søndergård ,jeg er meget glad for ham ,han ved noget om sklerodermi ,han ordinerede Viagra til mig ,jeg har nu fået dem i et års tid og synes det er den bedste behandling jeg har fået så jeg kan kun anbefale dette præperat selvom det også er dyrt men der kan søges tilskud gennem din læge . Jeg ønsker dig held og lykke Med venlig hilsen Birgit Bossen

Hej Birgit Bossen !

7. november 2009 • Skrevet af Eva Anne-Lise Frederiksen

Jeg ser, du 4/6.09 har skrevet, du har fået VIAGRA i et års tid, og det er den bedste behandling, du har fået. I aug 08 var jeg indlagt 3 uger på Gigthospitalet i Gråsten, på det tidspunkt var der en, efter min mening, en dygtig og meget behagelig kroatisk læge, Pero Sore, han rejste samtidig med mig - men til Færøerne. Et af mine vel nok største problemer er mine hænder og efterhånden også fødder. P.g.a. hænderne har jeg meget besvær med bad, smørre cremer, påklædning samt alm. brug af hænderne, da de er stive, krumme, har mange sår og smerter, det er blevet betydeligt værre siden aug. 08.
Dr. Pero Sore viste mig billeder af hænder før og efter VIAGRA beh., han syntes, jeg skulle vide, at der var mulighed for beh., men at jeg ikke kunne få tilskud, før de var meget værre.
Jeg fik diagnosen Sklerodermi i okt.05 af rheumatolog i Roskilde og blev henvist til Rigshospitalet, hvor jeg blev indlagt til undersøgelse og senere jævnligt amb. Jeg har nævnt VIAGRA for læge Per Brown Frandsen, hans kommentarer var blot: "Det er der mange bivirkninger ved", derfor vil det glæde mig, hvis du vil fortælle mig om dine oplevelser med VIAGRA, som skulle hedde noget andet, når det er til kvinder. Rigshospitalet kalder min Sklerodermi for "diffus art", det er som nævnt værst i hænder, arme, fødder, ben, men er stort set også i alle andre muskler og led samt kæber, spiserør, ansigt, nyrerne er ved at blive undersøgt, lungerne har det fint o.s.v. Hvis du vil bruge min mailadr. er den: bellisalf@privat.dk.
Med venlig hilsen Anne-Lise Frederiksen

VIAGRA

7. november 2009 • Skrevet af Eva Anne-Lise Frederiksen

Jfr. Overskrifterne: "Hej Lea" samt "Hej Birgit Bossen"
Måske er der også andre, der har erfaringer med VIAGRA.
M.v.h. Anne-Lise

VIAGRA

8. november 2009 • Skrevet af Bodil Møller

jeg har fået viagra i ca. 6 måneder, men er stoppet igen, på grund af bivirkninger,så som, søvnløshed,uro og hævede hænder og føder,manglende appetit og kvalme. så nu får jeg adalat igen v.h. Bodil Møller

Tak Bodil Møller ang. VIAGRA

8. november 2009 • Skrevet af Eva Anne-Lise Frederiksen

Det er åbenbart ikke alle, der tåler Viagra, søvnen har jeg styr på f.t., appetiten kæmper jeg med - det er netop p.g.a. hænder og fødder, jeg spekulerer i Viagra, jeg får Adalat 2x20mg dgl., men det hjælper ikke, det er enda blevet værre, siden jeg fik fordoblet Adalaten.
Ja, vi har det ikke nemt med den sygdom - men tak for dine oplysninger.
M.v.h. Anne-Lise Frederiksen

Viagra

19. november 2009 • Skrevet af janni Kristensen

Jeg plejre at tage adalat om sommeren og viagra om vinteren. Men blev nød til at slutte adalat behandlingen pgr, af bivirkninger. Nu tager jeg viagra med god effekt.. Har ingen bivirkninger ind til videre:-)
Venlig hilsen janni

Til Janni Kristensen ang. Viagra

20. november 2009 • Skrevet af Eva Anne-Lise Frederiksen

Det lyder interessant ang. dit brug af Adalat og Viagra, jeg har nogle spørgsmål: 1)Hvad var bivirkningerne af Adalat ? 2)Har du sår på fingre m.v., som Viagra'en hjælper på ? 3)Hvor længe har du fået Viagra ? 4) Får du tilskud til Viagra ?
Med hilsen Anne-Lise.