Unge med Sklerodermi?

Hej sascha

13. januar 2009 • Skrevet af Allan Smedegård

Jeg har godtnok rundet de 28 og føler mig efterhånden gammel :-) Men jeg fik diagnosen da jeg var omkring 20 og har siden dengang tænkt samme tanke som dig.

Jeg har virkelig savnet at kunne spørge andre om deres situation.

Mvh Allan

13. januar 2009 • Skrevet af Allan Smedegård

jeg er forresten ny herinde, og kan se at mange bruger det med at lægge deres mail adr. så jeg gør lige det samme.

gytkjaer@hotmail.com

hej Lene, Sascha, og Allan

15. januar 2009 • Skrevet af Betina Zedelfune

Jeg vil gerne høre hvordan I har det og hvordan det påvirker jeres liv at have lokaliseret sklerodermi. Jeg synes jo I er vældig unge;) også dig Allan! Jeg er 43 og har haft l.s i ca. 30 år.
Mange hilsener Betina

Har selv sklerodermi

16. januar 2009 • Skrevet af Anne Emilie Kaatmann

Hej Sascha
Jeg har selv sklerodermi. Jeg fik det for godt et års-tid siden... Jeg er 16 år nu.

Jeg har både liniær og morfea.

Jeg vil godt skrive med dig hvis du har lyst. Men ellers er der grupper på facebook. Jeg har skrevet med nogen fra udlandet via facebook, og en fra Danmark.

KH Emilie

I samme båd.

7. februar 2009 • Skrevet af Janni Kristensen

Hej Sascha.
Jeg er 28år og har haft diagnosen i 2 år ca..
Jeg bor i Århus, hvor bor du? Det kunne være dejligt at have nogle at dele erfaringer med!!
Venlig hilsen janni

??

7. februar 2009 • Skrevet af Janni Kristensen

Hvad hedder gruppen på F.B?

Hej Sascha og i andre

9. februar 2009 • Skrevet af marianne kryger olsen

Jeg er 33 år og har haft systemisk sklerodermi siden 2001. I forhold til at møde andre unge mennesker med sklerodermi kan jeg varmt anbefale bl.a. denne side, men også gruppen sklerodermi og raynaud på facebook. Find gruppen via søgefeltet.
I foreningen har vi snakket om måske at lave en temadag eller andet for unge, så vi kan mødes og snakke, bowle eller andet. Vi mangler lidt ideer til at komme igang, så hvis I er interesserede: skriv endelig. Også hvis I bare har lyst til en sludder.

min email er:
mariannekryger@gmail.com

Hilsen Marianne

Hej Janni

11. februar 2009 • Skrevet af Birthe Jensen

Gruppen hedder "Sklerodermi & Raynaud" og der er vist 59 medlemmer nu..både danske og udenlandske.
God fornøjelse!!
Mange hilsner fra Birthe Jensen

Hej alle

9. marts 2009 • Skrevet af Sascha skou

Hej Allan.
Man er vel stadig ung når man er 28? 
Hvor i landet bor du henne?
Hvordan har sklerodermien præget dig?

Hej Emilie.
Du har det samme som mig. Hvordan påvirker det dig at du har sklerodermi?
Fysisk som psykisk? Hvordan blev dit opdaget?
Jeg har heldigvis fundet vej til facebook gruppen.

Hej Janni.
Jeg bor i silkeborg men er tit i odder og århus..  Du er velkommen til at skrive til mig. Får du lysbehandling?
Hej Marianne.
Hvordan er systemisk sklerodermi?
Det er godt med denne side og på facebook.
Det lyder rigtig godt med sådan en temadag. Håber der bliver arrangeret sådan en dag 

Mvh Sascha
Min mail Saschabak@hotmail.com og jeg er også på facebook.

Hej Sasca

12. marts 2009 • Skrevet af Allan Smedegård

Jo mht. alder vidste jeg bare ikke om du lige søgte andre på 22 :)
Jeg bor i Skive.

Sklerodermien har præget mig på den måde at jeg måtte stoppe med min daværende uddannelse, men jeg har efter mange år i uvished taget en uddannelse, indenfor noget der ikke kræver noget fysisk.
Derudover føler jeg mig utrolig hurtig træt og udkørt. F.eks. efter 5 timers arbejde kan jeg næsten bilde mig selv ind at jeg har arbejdet 15 ud fra trætheden.


MVH Allan