Medlemmer

• Forum

E-mail
Password

Opret ny bruger

Har du lyst til at dele din historie med andre? Indsend den til foreningen på mail til adressen du finder nederst på siden.

---

17-06-2008

Sklerodermi.

Øh skleroder hva for noget?

 

Jeg – Jeanet Lorentzen – er en kvinde på 48 år,

der fik mit første møde med hvide døde fingre i år 1989 - dvs. for 29 år siden. Jeg var til undervisning på en aftenskole, og lige pludselig faldt blikket på mine fingre, der alle var gennemsigtigt hvide. Jeg gik i total panik indvendig og skyndte at gemme mine fingre nedenunder bordet. Hjernen arbejdede på højtryk, hvad i alverden var det– hjælp - jeg troede, jeg var ved at dø!

 

Siden da har jeg været tilknyttet hospitalsystemet on and off lige siden. Med gentagende blodprøver og lungefunktionstester og den sædvanlige tilbagemelding vi ved ikke, hvad vi skal gøre. I seks år fortalte de mig, at jeg havde astma og jeg svarede, jeg har ikke astma. Et eksempel på den svære dialog mellem den der er bærer af sygdommen og den der studerer den. 

 

Hvordan har jeg så forhold mig til sygdommen i min hverdag.

Som min læge Michael Stoltenberg på Rask siger, det sjove ved dig Jeanet det er, du er ikke klar, over at du er syg.

Hvorfor er jeg så ikke klar over det. Min holdning til livet er, at jeg selv har det største ansvar, for jeg skal selv bære konsekvenserne.

 

Hvem bestemmer forløbes gang – diagnosen eller dig selv.

 

Du kan vælge at sige:

Jeg har sklerodermi, så derfor kan jeg ikke.

Eller

Jeg har sklerodermi, så derfor kan jeg med succes gøre det og det.

 

Det kan også være et spørgsmål om, hvordan udfordringen mødes. Jeg lader sygdommen inspirere mig til nye muligheder i stedet for begrænsninger i livet. Ikke at se på de ting som dræner mig, men at vende blikket hen på det som inspirerer.

  

Hvornår fandt jeg egentlig ud af, at jeg er syg.

Sandheden gik først op for mig i 2007, da jeg skulle løbe DHL stafet 5 kilometer med mine kollegaer i fælledparken.

 

Jeg havde trænet et helt år, synes min kondition var blevet bedre og ikke mindst velværet efter løbeturen. Træningen bevirkede også, at jeg blev opmærksom på min kost. Her skal det lige indskydes, at jeg er en doven person, så bagefter står den ikke på belønning i form af kager eller lign. for det er lig spildt arbejde.

 

Til min store overraskelse løb jeg om kap med pensionisterne, det var mere end min stolthed kunne bære.  Det skyldes så min sklerodermi i lungerne, og ikke som jeg troede manglende motion og alderen taget i betragtning.

 

Det første skridt til forandring er altid det sværeste.

Så nu når jeg ser en løber og begynder med at tænke - åh bare det var mig - skynder jeg mig inden, før følelserne for taget overhånd, at erkende, at løbe er nok ikke lige mig. Så stopper jeg her.

 

For mig er det vigtigt at have et mål.

Mit største mål er ubetinget muligheden – friheden til at bestemme over mit eget liv.

Når jeg så møder en begrænsning såsom nedsat lungekapacitet, vælger jeg så at lægge mit fokus få en anden motionsform, som gør det muligt at bevæge sig og stadigvæk have følelsen af velbehaget ved at have rørt sig og det sociale aspekt i, at være med i en gruppe, at være sammen om nogen.

 

Så jeg går til gymnastik 1-2 gange ugentligt – nogen gange cykler jeg eller går ture gerne længere end jeg tror, jeg kan.

  

En aften så jeg i fjernsynet programmet " Godaften Danmark".

Her var aftens emne vinter badning. Det skulle være godt for kredsløbet. Det måtte jeg prøve i svømmehallen. Først at svømme et par baner og dernæst en tur ind i dampbadet og til sidst ned i det kolde igen og evt. svømme lidt. Det giver godt nok et chok i kroppen, men et ubeskriveligt velvære bagefter.

 

Den største målbare virkning på det "chok" er, at min kropstemperatur er steget og der nu skal mere til, før jeg for hvide fingre.

 

Jeg har lært at leve med mine hvidefingre,

så jeg reagerer ikke på dem længere. Man kan kalde det at være følelseskold – afstumpet – blokeret – passiv – ligegyldig eller en prioritet af, hvad jeg vil bruge min energi på.

 

En fed creme som kopattesalve kan altid bruges ellers varmer jeg dem under armene – på halsen eller stikker hænderne ind i ærmegabene og varmer dem på håndleddene.

 

Når jeg bader, bruger jeg oliven eller mandelolie i den afsluttende fase. Jeg kommer det på huden, når jeg er våd, det bevirker, at olien trænger nemmere ind gennem huden.

 

Med hensyn til kosten, når der er sklerodermi i spiserøret:

Hvad kan jeg spise og hvad kan jeg ikke spise?

 

Egentlig kan jeg spise alt, det er bare et spørgsmål om, hvor lang tid jeg skal bruge på det.

Noget er lettere at få ned end andet. Alt med en hinde el. skal er næsten umuligt. Så vælger jeg her at enten tage hinden væk eller med æbler, at skære det i både.

 

Oksekød er næsten umuligt, måske på grund af fiberstrukturen i kødet.

 

Brød bliver hurtigt en prop, dog ikke med knækbrød her er det helt uproblematisk.

 

Alt glider bedre ned hvis det smøres rigeligt ind i olie – smør el. cremefraiche – yoghurt.

 

Jeg føler mig altid knastør – både indvendig og udvendig.

 

Selvfølgelig giver det en masse problemer omkring at spise ude osv. Men jeg har besluttet mig for, at det bliver på mine betingelser.  Eller som min mand siger, så må du bare tage nogle englehop rundt i restauranten.

 

Det er jo det dejlige, ved at være dansker, hvis du lader som ingenting, lader folk også som ingenting. Jeg gider ikke altid, at skulle forklare end masse om noget, folk ikke kan relatere til. 

 

Min krop skal ikke tage fusen på mig.

Den bedste til at vurdere sin egen tilstand og grænser er mig selv.

Pas på dine tanker, opsøg evt. faglig ekspertise. Du kan bare generelt mere, end du tror.

 

Såsom når jeg har en fistel/torn der er på vej ud i næsen. Næsen skinner fint rødt, som en dynamolygte. Her føler jeg mig som en klovn, der græder indeni. Sådan er det jo forbudt at se ud, med sådan en næse skal der sættes ind med afdækningsteknikker. Eksempelvis – bruncreme og eller pudder.

 

Det er vigtigt at forholde sig til sin angst omkring ens rolle i livet og angsten for ikke at slå til.

 

Så min seneste beslutning er, at gå ned i arbejdstid.

 

Jeg har valgt at prioritere at gå ned i løn, for at få mere livskvalitet. 

 

Jeg tror, det er vigtigt, at finde nogle værktøjer, som fungerer for en. Eksempelvis en helkropsmassage, som dels gør, at du slapper af og får gang i kredsløbet og giver dig en øjebliksstatus omkring dine muskler.  

 

Jeg håber, at jeg med min fortælling, kan give dig en ny inspiration til at tackle livet på, især når lyset kan være svært at få øje på.

 

Jeg har ikke udsat livet på grund af sklerodermien!  

Det er jeg stolt over.

 

Med venlig hilsen

Jeanet Lorentzen, Karlslunde.