4 årigt barn med lokaliseret sklerodermi

Lysbehandling

15. juni 2008 • Skrevet af Susanne Kaatmann

Kære Lene
Min datter (nu 16 år) har fået PUVA lysbehandling, Hun fik 24 behandlinger med PUVA i jan/feb måned. Fik i den periode mange nye udbrud (har ikke noget med behandlingen at gøre), og det er derfor svært at afgøre om behandlingerne hjalp.
I sommerferien skal hun (hvis alt går som planlagt) også have UVA1 på Bispebjerg.
Vi vil derfor også gerne høre om andres erfaringer med UVA1.

UVA1

17. juni 2008 • Skrevet af lene floor

Hej Susanne og andre

Hvis I har lyst til at dele erfaringer kan I skrive til dalgaardfloor@mail.dk

Hilsen Lene

Kære Susanne

20. juni 2008 • Skrevet af Ulla Nielsen

I snart 10 år har jeg fået UVA lys på Bispebjerg, og ville være utrolig ked af det
hvis jeg skulle undvære det.
Har været med fra starten, af dette på det tidspunkt, nye forsøg.
Det går ind og varmer mine væv op så de
bliver holdt mere smidige, og som følge deraf tager det også noget af mine smerter. I begyndelsen fik jeg behandling
3 gange om ugen. Har i de sidste mange år fået behandling 1 gang om ugen. Kan
tydelig mærke forskel. Har savnet behandlingen her hvor der har været strejke. Var glad i onsdags da jeg kunne
starte igen. Det kan din datte glæde sig
til. Som en side gevinst er det et utroligt
dejligt personale der er ansat på den afd.
Man bliver altid mødt med et smil.
Hilsen Ulla

I behandling med UVA1

20. juni 2008 • Skrevet af Guest

Hej Lene og Susanne
Jeg har systemisk sklerodermi og har været i UVA1 lysbehandling.
Jeg har fået det bedre, om det så er lysbehandlingen eller en af de øvrige behandlinger, jeg har fået for sygdommen, der har hjulpet, det er svært at sige.
Jeg følte ikke nogen mærkbar bedring under og lige efter lysbehandlingen.
Det er mit indtryk, at effekten af behandlingen, først ses efter et stykke tid.
Jeg er også noget i tvivl om, patienter med lokaliseret og systemisk sklerodermi reagerer ens på behandlingen. Måske er lysbehandling mere effektiv ved lokaliseret sklerodermi?
Med venlig hilsen
Karen

UVA1

21. juni 2008 • Skrevet af lene floor

Hej Karen og Ulla.
Jeg kunne godt tænke mig at vide, om der er nogen af jer, der der har oplevet forbrændinger og hurtigere ældning af huden i forbindelse med lysbehandlingen?
Venlig hilsen Lene

UVA1

21. juni 2008 • Skrevet af Karen Knudsen

Hej igen, Lene
Nej, jeg har aldrig oplevet forbrændinger.
Det er jeg sikker på, at personalet har hel styr på.
Jeg startede op med en tilvænningsperiode, først 5 min., så 10 min., indtil jeg kom op på en ½ time.
Desuden var personalet god til at smøre
huden i en fed creme efter behandlingen.
Med hensyn til ældning af huden, ved jeg ikke rigtig, hvad jeg skal svare. Min hud har ændret sig, men det tilskriver jeg mere sygdommen end lysbehandlingen.
Og det ligner heller ikke det, jeg forstår ved en alm. ældningsproces.

Håber, at du kan bruge det til noget.

Med venlig hilsen
Karen

lokaliseret sklerodermi

7. august 2008 • Skrevet af lene floor

Hej

Jeg er stadig meget interesseret i erfaringer med UVA1 lys og meget gerne hvis det omhandler børn med lokaliseret sklerodermi (Dog også voksne)