Nydianogstiseret

Også ny her

10. juni 2008 • Skrevet af Annelise Rønnow

Hej Hanne i Struer

Jeg fik min diagnose i november 2007 og det hele er også så nyt for mig. Man er lidt rundtosset til tider. Jeg lider kraftigt af bi-diagnosen raynaud samt har bi-diagnosen cryoglobulinæmi (staves det vist og har noget med sygdomtilstande i blodet at gøre).

Jeg arbejder stadig. Pt på almindelige vilkår, men overvejer kraftigt at få lavet en paragraf 56, som er en aftale arbejdsgiver laver med kommunen. Arbejdsgiver får din første sygedag dækket.... Årsagen til mine overvejelser er at jeg til tider er noget så træt!

Du er velkommen til at sende en mail, hvis du har lyst. Email er: annelise@rxnnow.dk.

Jeg synes også, at det kunne være interessant at høre fra andre nydiagnosticerede.

Hilsener fra Annelise i Aalborg

Ikke så ny.....

11. juni 2008 • Skrevet af marianne kryger olsen

Hej Hanne
jeg har haft sklerodermi siden 2001 og har i en lang periode arbejdet på fuld tid. Jeg blev dog langtidssygemeldt fra januar 2007 og har siden været igennem hele møllen med sygedagpenge og arbejdsprøvning. Efter 2 x 3 mdr. arbejdsprøvning har jeg fået tilkendt et flexjob og heldigvis inden for mit eget fag (miljøteknolog). Jeg har i dag et flexjob på 25 timer og min arbejdsgiver er indforstået med at min helbredssituationen kan ændre sig. Som Annelise skriver, har det også for mig været trætheden, der har været det største problem i forhold til arbejdssituationen.

Hvis der er spørgsmål eller der er andre der har lyst til at skrive er adressen

mariannekryger@gmail.com

Hilsen Marianne
Sommersted

Tak for svar

11. juni 2008 • Skrevet af Hanne Mosbech

Det var dejligt at få så hurtig respons - tak for det. Jeg arbejder også i flexjob men er blevet godkendt til det p.g.a. en rygskade. Jeg lider også af en overvældende og endnu for mig uforståelig træthed. Det er smadder belastende at man ikke kan klare det som man plejer, men jeg vænner mig jo nok til det engang. Jeg arbejder 20-25 timer om ugen også indenfor mit fag (pædagog) så det kan jeg lige overkomme, men så er der alt det ved siden af...... rengøring, madlavning, social omgang med venner og familie osv. - nogle gange er det bare for meget.
Jeg vil nok benyte mig af jeres tilbud om at skrive til jer på e-mail så vi høres nok ved.

Hilsen Hanne

ps. jeg er 44 år hvad med jer?

Selv tak

14. juni 2008 • Skrevet af Annelise Rønnow

Hej igen, Hanne - og alle I andre ;-)

Jeg kan levende sætte mig ind i din beskrivelse "en overvældende og endnu for mig uforståelig træthed". Kunne ikke beskrives bedre! Jeg har dog fået at vide - i forbindelse med kaffeklubmødet i nord-/midtjylland, at stort set alle oplever trætheden.

Ret mig endelig, andre læsere, hvis jeg tager fejl.

Måske "de garvede" kan fortælle os nye om, hvorvidt trætheden forsvinder igen?

Hilsen Annelise, som er 36 år.

Helt ny

24. august 2008 • Skrevet af Ulla Kjærgaard Korsholm

Hej Hanne og I andre.

Jeg fik min diagnose i torsdags, men har haft sygdommen siden oktober 2007, dog uden at vide hvad jeg fejlede.
Jeg var utrolig træt i efteråret/vinters, men jeg synes det har været meget bedre her i sommer.
Jeg arbejder fuld tid + 1½ times kørsel hver dag, og kan godt mærke jeg er færdig når vi kommer til aften.
Dog er jeg så heldig jeg arbejder på kontor og kan sidde ned. Stående arbejde ville være umuligt for mig.
Er det generelt at alle på et tidspunkt er kommet på deltid, flexjob eller pension?

Hilsen Ulla fra Bjerringbro

Hej til alle sklerodermipatienter

10. juni 2009 • Skrevet af Birgit Bossen

Jeg har lige siddet og læst alle de forskellige indslag om sklerodermi, og hvor jeg dog kender alle disse elendigheder i forbindelse med denne meget "IRRITERENDE" sygdom som vi jo alle ved at vi skal leve med resten af vores liv. Jeg har haft sygdommen siden 1997 og kan sige at lidelsen er meget svingende nogle dage må man slæbe sig afsted og andre dage har man det "rigtig godt". Det eneste man ikke må tænke på er hvordan man har haft det inden sygdommen brød ud. Jeg kan også varmt anbefale Århus Universitetshospital som behandlingssted .Klaus Søndergård er specialist i reumatologiske sygdomme og han gør alt hvad han kan for at gøre livet tåleligt for os patienter. Jeg har siden 2002 arbejdet på flexjob i mit gamle firma hvor jeg nu har været ansat siden 1975. Jeg er også meget træt hele tiden, men prøver at holde mig i gang så meget som muligt. Kroppen skal nok sige fra hvis det bliver for meget.Så lyt til din krop og gør ikke mere end du kan holde til. Alle må gerne kontakte mig hvis i har spørgsmål eller meld jer ind i vores forening. Min email er fb@post.tele.dk Mange kærlige hilsner Birgit Bossen Ahornvej 4 6270 Tønder