I og med at Sklerodermi er meget sjælden, findes der ikke så meget litteratur på dansk.
Bogen Scleroderma er skrevet af Karen Gottesman, som selv fik diagnosen i 1999.
The First Year: Scleroderma - An Essential Guide for the Newly Diagnosed,
Her beskrives med små informative kapitler, hvad der sker med én fra dag 1, hvor man får stillet en diagnose, som ud over at være yderst sjælden også er yderst fattig i behandling. Der findes ikke nogen behandling ud over den lindring man kan få - alt efter hvilke organer / områder, der angribes.
The Scleroderma Book er skrevet af Professor i medicin Maureen D. Mayes. M.D. at the University of Texas Houston Medical School.
The Scleroderma Book: A Guide for Patients and Families
Maureen Mayes er specialist i sklerodermi og har skrevet denne meget informative bog om sklerodermi. Bogen er skrevet for patienter og pårørende i et let forståelig sprog. Jeg kan anbefale den og vil gøre det med Mayes ord "Du skal lære at leve med sklerodermi, i stedet for at lide af sklerodermi".
Nyheder
Netværksgruppemøde i Nordjylland
Næste møde er 30. november kl. 13. Læs mere • • •
Ændring af tilskud til mavesårsmedicin per 15. november 2010
Lægemiddelstyrelsen og medicintilskudsnævnet har gennemgået mavesyredæmpende medicin - og fjerner tilskud til bl.a. Nexium. Læs mere • • •