Medlemmer

• Forum

Opret ny bruger

Federation for European Scleroderma Associations

Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations (Sammenslutningen af europæiske sklerodermi-foreninger).

Organisationen er ny, blev startet i juni 2006. FESCA har i dag medlemmer i Belgien,Cypern, Frankrig, Tyskland, Holland, Ungarn, Irland, Italien / Italien / Italien, Schweiz, Portugal, Spanien og England / England. 

Organisationen mødes én gang om året i forbindelse med EUSTAR mødet. Det er typisk i januar/februar.

FESCA's vision er: udbrede kendskabet til sklerodermi og i samarbejde med professionelt sundhedspersonale sikre, uddannelse, behandling, omsorg og helbredelse. En af de første opgaver som FESCA arbejder med er at gøre opmærksom på sygdommen ved blandt andet en årlig europæisk sklerodermi dag.

FESCA har deltaget i EUSTAR ( Eular scleroderma trials and research group). I forbindelse med deres anbefalinger for behandling af sklerodermi præsenteret på EUSTARS møde 2007 i Bad Neuheim med titlen ” the patients perspecive”.

FESCA har valgt d. 29 juni til international sklerodermi dag. Formålet med en sklerodermi dag er at udbrede kendskabet til sklerodermi.

Nyttige links:

FESCA

EUSTAR  

Dansk referat fra årsmødet 2009 - se her.