Medlemmer

• Forum

Opret ny bruger

Federation for European Scleroderma Associations

Dansk Sklerodermi og Raynaud forening er medlem af FESCA, the Federation for European Scleroderma Associations (Sammenslutningen af europæiske sklerodermi-foreninger).

Organisationen blev startet 2005. FESCA har i dag medlemmer i Belgien,Cypern, Frankrig, Tyskland, Holland, Ungarn, Irland, Italien / Italien / Italien, Schweiz, Portugal, Spanien og England / England. Og flere lande søger jævnligt om medlemsskab - både i Europa, men også andre lande i verden.

Organisationen mødes én gang om året i forbindelse med EUSTAR mødet. Det er typisk i januar/februar. Bestyrelsen af FESCA deltager desuden i den årlige EULAR konference, som er en stor rheumatologisk konference. Læs mere om EULAR her.

FESCA’s mål er at arbejde hen imod:

”En verden, hvor alle med sklerodermi har samme adgang til behandling og pleje fra et professionelt og velorienteret sundhedspersonale”.

FESCA’s vision er:

• At sklerodermi er en anerkendt og vigtig sygdom.
• At samfundet kender sklerodermi, og patienterne ikke føler sig isoleret.
• Alle sklerodermi patienter skal have samme/lige adgang til gode og succesfulde behandlinger.
• Praktiserende læger skal have bedre viden om sygdommen og om mulighederne for behandling.
• At der er over hele kloden er overensstemmende behandling af sklerodermi.

FESCA’s opgave er
”At sygdommen sklerodermi bliver kendt, og i samarbejde med læger sikre den bedst mulige behandling, pleje og i sidste ende en kur”

Dette opnås ved:

• At være en vigtig repræsentant ved EU’s nationale organisationer.
• At arbejde med og fremme aktiv inddragelse at politikere og medicinalfirmaer.
• At samarbejde med læger for at sikre den bedste behandling, pleje og i sidste ende en kur.
• At fremme samarbejdet mellem nationale forbund til at udveksle ideer og projekter.

FESCA har deltaget i EUSTAR ( Eular scleroderma trials and research group). I forbindelse med deres anbefalinger for behandling af sklerodermi præsenteret på EUSTARS møde 2007 i Bad Neuheim med titlen ” the patients perspecive”.

FESCA har valgt d. 29 juni til international sklerodermi dag. Formålet med en sklerodermi dag er at udbrede kendskabet til sklerodermi.

EUSTAR
Blev startet december 2004.
Overordnet mål: At fremme undersøgelse og behandling af sklerodermi samt opnå enighed om standardiserede regler for behandling i hele Europa.

EUSTAR’s målsætning er:

• Fremme samarbejdet mellem lande og geografiske områder i Europa.
• Opfordre/promovere og støtte national funderede organisationer.
• Promovere/støtte uddannelsesprogrammer.
• Organisere og sponsorere internationale kongresser om sklerodermi.
• Alle møder arrangeret af EUSTAR, overvåge/kontrollere videnskabelige aktiviteter.
• Tilskynde offentliggørelse af videnskabelige indlæg fra sådanne møder.
• Fremme/stimulere videnskabelig forskning om sklerodermi.
• Etablere kontakter med andre specialer der er interesseret i sklerodermi: dermatologi, kardiologi, medicinske lungesygdomme, radiologi, vaskulær medicin, intern medicin osv.
• Fremme samarbejdet med andre videnskabelige foreninger i andre verdensdele og med patientorganisationer i Europa og på verdensplan.

EUSTAR og FESCA har et tæt samarbejde.

EULAR
Startet 1947.
Overordnet er organisationen den der repræsenterer patient, sundhedsfaglige og videnskabelige selskaber indenfor rheumatologi i Europa.

EULAR arbejder for at fremme og støtte forskning, forebyggelse, behandling og rehabilitering af gigtsygdomme.

EULAR har hvert år i juni en stor kongres, og her har FESCA de sidste tre år, fået stillet en stand til rådighed. Standen er gratis og repræsentanter fra FESCA’s har hvert år deltaget og i samarbejde
med den nationale sklerodermi forening bemandet stande under  kongressen. Rejse udgfiter m.m har FESCA indtil nu fået sponsoreret.

Nyttige links:

FESCA

EUSTAR  

EULAR

Dansk referat fra årsmødet 2009 - se her.