Forum
Her har du mulighed for, at udveksle erfaringer med andre i samme situation. Du kan læse og svare på hvad der er af indlæg. Du kan også skrive et nyt indlæg, for eksempel om hvad der hjælper dig i hverdagen, hvordan klarer du kulden, måske anbefale en god bog, eller en side på nettet som kan have interesse.
Du skal være logget på for at skrive et nyt indlæg
ny men uro i benene
29. januar 2012 • Skrevet af Tove Krogh Nielsen • antal kommentarer (0)
Jeg har lige fået konstateret sklerodermi og er ved at blive udredt.Jeg har, med stor interesse læst alle indlæggene her på side. Kan læse at der er rigtig mange der har uro i benene.
Jeg har i mange å haft uro i både arme og ben. Har været ved neurolog som mener at jeg har RLS. Det har jeg fået medicin for i ca 8 år. Nu, hvor jeg har læst jeres indlæg og ved at jeg har sklerodomi, tænker jeg, om det er på grund af den jeg har der uro og smerter i arme og ben.
Jeg får medicin som hedder Sifrol for uroen. Jeg tager en tabler 0,18 mg. kl. ca 14-15.- tiden og en igen kl. ca. 23-24,- tiden. Dét gør at jeg er smertedækket. Skriver dette for at det er tankevækkende at andre der har sygdommen sklerpdermi også har de smerter som jeg her beskriver.
Jeg har meget stram og kløende hud på hele underbenet, mine fødder har sommetider en underlig farve. Mine baglår er som sanpapir og mine baller er som en grovfil. Jeg har grov hud i nakken, håndledet, arme og flere andre steder på kroppen. Min hud i ansigtet føles meget stram. Er der nogen der kender nogen af disse symtomer. Jeg er selvfølgelig meget interesseret i at komme i kontakt med andre med den mærkelige sygdom.
Jeg bor i Odense.
Robin Williams om sklerodermi
30. december 2011 • Skrevet af Annelise Rønnow • antal kommentarer (0)
Robin Williams, en amerikansk komiker, som vi kender fra flere film, er én af de personer i USA som er med til at skabe opmærksomhed på sklerodermi.Følgende artikel er bragt på engelsksproget netavis, USATODAY - godt nok i 2002, men alligevel: www.usatoday.com
God Jul
15. december 2011 • Skrevet af alice kronholm • antal kommentarer (2)
En stor tak til bestyrelse for jeres store indsats i det forgangne år.Alle medlemmer ønskes en rigtig god Jul samt et godt og helsebringende Nytår.
Mange julehilsner
Alice Kronholm
Dit navn fremgår i Google
30. oktober 2011 • Skrevet af Annelise Rønnow • antal kommentarer (0)
Kære alleVi beklager meget, men vi må gøre opmærksom på, at dette forum er pivåbent.
Det betyder, at hvis I har skrevet et indlæg her i forum og søger jeres navn i google, så vil jeres indlæg kunne ses i en googlesøgning.
Vi får ny hjemmeside inden jul med et helt nyt forum, som vil være lukket forstået på den måde at nok er det åbent, men I bliver bedt om at registrere jer igen på hjemmesiden med et profilnavn (som skal være et alias) og dermed vil I ikke kunne findes frem igen i Google. Mere info om det når den nye hjemmeside er her.
Vi beklager meget at vi ikke har gjort opmærksom på det før. Har du lavet et indlæg som du gerne vil have fjernet, så send venligst mig en mail med overskriften på dit indlæg, og jeg vil manuelt gemme det, og lægge på den nye hjemmeside. Det vil være synd at slette helt, fordi der er gode råd og vejledning at finde i forum.
Min email er: a.roennow@gmail.com.
Mvh Annelise (fungerende webmaster)
nyhedbrev
28. august 2011 • Skrevet af Loné Westphal Hansen • antal kommentarer (0)
HejTak for et rigtig godt nyhedbrev, og tak for et super spændende indlæg fra og om Lene, jeg kan selv genkende lidt af det Lene har , jeg er heldigvis ikke så hårdt ramt, selvom man nok altid syntes at man er den der er ramt hårderest af denne mærkelige sygdom.
Sklerodermi dag 2011
2. juli 2011 • Skrevet af Annelise Rønnow • antal kommentarer (2)
Tak til teamet - bestyrelse, Marianne, Anne Braae mfl. - for at have koordineret årets konference på Aarhus Universitets Hospital på P.P. Ørumsgade. Det var en fantastisk eftermiddag med spændende forelæsninger. Og ideen med at have boder var rigtig god.Der var noget for enhver smag. Og jeg tror, at vi alle gik derfra godt fyldte med indtryk.
Tusind tak!
Morphea/lineær sklerodermi
12. maj 2011 • Skrevet af Ane Mona Trans • antal kommentarer (6)
Jeg er netop vendt hjem fra hudlægen med min 11 årige datter.For ca. et halvt år siden fik hun en bar plet i hovedbunden, som blev behandlet som pletskaldet hed. Efterfølgende dukkede der et mærke frem, midt i panden, som voksede og lignede mest af alt, et blåt mærke. Nu har vi fået det tjekket og det viser sig at begge dele er lokaliseret sklerodermi.
Hudlægen kunne ikke fortælle ret meget, blot sige at hun skal til Århus og tjekkes af specialister. Flot!
Nu sidder jeg og surfer rundt på nettet og er vildt nysgerrig efter at vide mere om sygdommen.
Da min datter er meget ked af både pletten i hårbunden, men specielt det store (5x1 cm) mærke midt i panden, er jeg meget interesseret i at vide om det nogensinde forsvinder, eller om hun bare skal lære at leve med det.
Skulle der være nogen der har noget erfaring, fra egen krop, som de kunne dele ud af, så vil jeg (vi) blive meget glade for at høre om det - gerne hele forløbet, hvis det er muligt.
kh. Mona
Et indlæg om min sklerodermi.
23. marts 2011 • Skrevet af Guest • antal kommentarer (1)
Skrevet af Knud Lauritsen d.23/03 2011Det er lidt nyt for mig at være inde på disse sider. Jeg har også først nu fået meldt mig ind i foreningen, selv om det snart er seks år siden jeg blev ramt af denne sygdom. Siden sommeren 2005, hvor det startede med hvide fingere træthed stive muskler og led, til indlægelse til sidst i århus for udredning( hos Claus Søndergaard), med store lunge og nyre problemer, til i dag, hvor sygdommen er faldet lidt til ro, og min medicin er kommet ned hvor det er til at leve med, har jeg været igennem mange ting, både fysisk og socialt.
Jeg tror ikke mit forløb er så meget anderledes end andres, men alligevel er der jo ikke to der ens.
Jeg har været i behandling med cyclofosfamid,sendoxan, meget binyrebarkhormon og er nu i behandling med rituximab, som er en biologisk medicin.
Jeg har prøvet at komme tilbage til mit arbejde som post, hvor jeg var i næsten to år inden det blev for meget. Efter et år med arbejdsprøvning til fleksjob, valgte jeg at søge førtidspension, hvilket jeg fik uden problemer. Det har været lidt hårdt socialt at holde på arbejdsmarkedet, men det har været godt fysisk.
Da jeg i mine unge år arbejdede meget med sandblæsning og maling, blev det anmeldt som en arbejdsskadesag, og blev fire år efter godkendt som en erhvervssygdom.
Man er meget velkommen til at kontakte mig, hvis man har spørsmål til dette.
Nu tæt på mulig diagnose efter over 4 år ...
19. marts 2011 • Skrevet af Christina J • antal kommentarer (2)
Hej alleammen :)Jeg er ny herinde ...
Jeg blev lige før jul sendt til Marselisborg i Århus, og er nu blevet tilknyttet deres afdeling .
De har endnu ikke stillet diagnosen "Sklerodermi", vi venter stadig på svar fra en hudprøve og lidt andre ting . Men efter den sidste samtale med læge, (og har fået til hos ergo/fys) er det måske den vej det går ...
Min mor syntes det var en god ide for mig at følge lidt med herinde .. eftersom jeg går med rigtig mange ting i hovedet .. Såsom, "hvordan klarer andre med denne sygdon et arbejde?", "er der mon andre der har samme mærkelige symptomer som mig?!", "Er der mon mulighed for nogle alternative måder for smertelindring?", "Er der mon nogle der har erfaring med førtidspension i forbindelse med Sklerodermi ?!" ..
.
Mine symptomer er:
- stive og smertefiulde led i fingre/hænder/håndled/knæ
- skal have hjælp til at åbne stramme bægere osv.,
- manglende kræfter i hænder
- hævelse af hænder/fødder/ben/knæ,
- stram og tør hud på hænder/ben/ansigt
- knækken og knagen i alle lede
- problemer med komme op hvis jeg har været nede på knæ
- søvnproblemer pga. smerter over alt
- hyppig vandladning
- underlige røde pletter i ansigt og på hals når sygdommen er værst
- træthed
- kvalme
- svimmel
- hyppige blærebetændelser
Det var lige nogle af de værste ting :)
Jeg er i arbejdsprøvning en lille butik ca. 10-12 timer om ugen. Jeg har en lille stol bag disken som jeg har fået stillet til rådighed af kommunen .. Men, jeg kan ikke komme op på de 15 timer kommunen forlanger for at blive godkendt til et flex job .. jeg har nu prøvet og kæmpet i snart 1år ... Men det kan ikke lade sig gøre ...Og uden en diagnose er førtidspension udelukket ... Og er bange for at jeg stadig ikke kommer igennem selvom jeg har en diagnose og et lægehold i ryggen ...
Er noget fortvivlet ...
Mvh Christina 24år
Ultralyd
2. marts 2011 • Skrevet af Irene Lønvig • antal kommentarer (1)
Min fys og jeg er påbegyndt er forsøg på at løsne lidt op for de værste knuder og nedbundenheder med ultralyd, umiddelbart ser det ud til at have lille-bitte effekt, men som min sygdom udvikler sig i øjeblikket er jeg glad for al den positive effekt jeg kan få, hvor lille den end er.Derfor kunne der være spændende at høre fra jer, om der er nogen der har erfaring med ultralydsbehandling i forbindelse med sklerodermi?
mange hilsner
Irene
Ny dianose
30. januar 2011 • Skrevet af Jette Ingrid Kyndby • antal kommentarer (0)
Jeg fik sklerodermi / Morphea i 2001 og "kæmpede" mig igennem de gener det gav. I 2008 fik jeg at vide, at syg-dommen havde ændret karakter og dianosen fik jeg så i 2009.Lichen sclerosus et atrophicus. Er der nogle af jer der har den sygdom så skriv eller ring gerne til mig. De bedste hilsener til alle der er ramt af denne mærkelige sygdom, Sklerodermi. Knus fra Jette 36490491/20888226
Problemer med at holde hovedet
11. januar 2011 • Skrevet af Kirsten Flarup Petersen • antal kommentarer (1)
Medio 1990 havde jeg voldsom hovedpine og det der "tunge tunge hoved". Dengang fik jeg vederlagsfri fysioterapi, og terapeuten konstaterede, at det stammede fra ryggen. Efter at være blevet udstyret med div. øvelser, fik jeg efterhånden bugt med problemerne. I dag kan jeg dog stadig have "tungt hoved" og stiv øm nakke, men jeg er ikke i tvivl om, at det igen stammer fra ryggen.Forresten! Efter megen bøvl fik jeg sidste år fornyet min vederlagsfri fysioterapi, men har netop fået besked på, at man ikke vil forny bevillingen, idet jeg kan klare mig selv. Ja, jeg bestræber mig på at klare tilværelsen uden hjælp, men TRODS smerter og manglende kræfter.
Er der mange andre, som har problemer med at få vederlagsfri fysioterapi?
Hilsener
Kirsten Flarup Petersen
Problemer med hovedet og sår på tåen
9. januar 2011 • Skrevet af Birthe Jensen • antal kommentarer (1)
Jeg har fået følgende tekst, som jeg har lovet at videreformidle, fra Anne-Lise. Er der nogen af jer, der kan nikke genkendende til disse problemer??Birthe. :
DER ER
BL.A. SKET NOGET, SÅ JEG IKKE KAN HOLDE MIT HOVED OPPE, DET ER ISÆR GALT, NÅR JEG GÅR.
DESUDEN FÅR JEG FLERE OG FLERE SÅR, DET DER GENERER MIG MEST ER ET STORT SÅR PÅ HØJRE STORETÅ.
ER DER ANDRE MED DISSE PROBLEMER ?
JEG FÅR MED DETTE IKKE SENDT TIL ALLE – MÅSKE DU BIRTHE VIL GØRE DET, DER ER OGSÅ PROBLEMER MED
HOVEDET, NÅR JEG ER VED COMPUTEREN.
MANGE KÆRLIGE HILSENER FRA ANNE-LISE.
Julen 2010
21. december 2010 • Skrevet af alice kronholm • antal kommentarer (0)
Til alle i foreningenVil gerne sende en lille hilsen med ønsket om en rigtig glædelig Jul samt et godt og helsebringende Nytår.
Mange julehilsner
Alice Kronholm
Julekalender
2. december 2010 • Skrevet af Annelise Rønnow • antal kommentarer (0)
Hej - hop over på Gigtforeningens hjemmeside. De har en julekalender med "dagens øvelse" gemt bag "dagens låge".Klik her www.gigtforeningen.dk
Har du læst Snemanden af Jo Nesbø?
15. oktober 2010 • Skrevet af Annelise Rønnow • antal kommentarer (0)
Så ved du sikkert at én af personerne har sklerodermi?
Jeg har lige læst at bogen bliver filmatiseret - rettighederne er købt af et britisk filmselskab.
Klik på linket her: kpn.dk
Mvh Annelise
Tak til Klaus Søndergaard for et fantastisk foredrag.
3. oktober 2010 • Skrevet af Lene Dam Pedersen • antal kommentarer (3)
Tak for sidst til alle og særlig tak til Klaus Søndergaard for et fantastisk oplysende foredrag i Vejle den 2. oktober.. Hvor er vi heldige at have et menneske der går ind med så stor interesse og entusiasme for vores sygdom, og med så stor kompetance og viden. Det giver også en forståelse for hvordan han formår individuelt at gå ind og læse sygdomsbilledet hos den enkelte og vurdere og behandle. Det giver stor tryghed.Tak for det!!!
Fællesmøde for sklerodermiramte og deres pårørende i Vejle.
19. september 2010 • Skrevet af Lene Dam Pedersen • antal kommentarer (1)
Dansk sklerodermi & Raynaud forening indbyder til fælle møde den 2. oktober, på Handicapcentret i Vejle, Kirkegade 11 c, 7100 Vejle.ALLE er velkomne, også sklerodermiramte og deres pårørende, der ikke er medlem af foreningen.
Mødet starter kl. 11, og foruden frokost og hyggelig samvær, kommer Overlæge Klaus Søndergaard, fra Reumatologisk Afd. i Århus kl. 13. og fortæller om: Aktuelle nyheder og behandlingsmæssige tiltag vedr. Sklerodermi og Raynaud.
Tilmelding sker til Lene Dam tlf. 23451493
(gerne sms)
eller på mail: lenedam@nrdc.dk
Vi i bestyrelsen glæder os til at se dig, og håber at blive rigtig mange.
Vel mødt. Hilsen fra Lene
Lille pige på 13 år med sklerodermi
30. august 2010 • Skrevet af Sam • antal kommentarer (2)
Hej alle derudeMin lille søster fik sklerodemi for omkring 6 år siden og den sidder på hendes hendes ansigt.
Hun er naturligvis meget ked af det og vi overvejer om hun skal har plastik-kirugi. Er der nogen eller nogle som har erfaring med det eller som kan henvise til en læge som har speciliseret sig med sklerodermi og plastikkirugi.
Jeg håber at I kan læse og forstå mit dårlige dansk, men håber på nogle respons.
Nexium
9. august 2010 • Skrevet af Annelise Rønnow • antal kommentarer (1)
Hej derudeBlot en orientering - jeg har lige hørt at nexium (inkl. kopiprodukter) fra november 2010 IKKE vil være tilskudsberettiget længere.
mødes på sjælland
28. juli 2010 • Skrevet af Ditte Kristiansen • antal kommentarer (4)
hej jeg kunne godt tænke mig at møde nogle der også har sklerodermi her på sjælland, syntes at de kaffeklubber og møder altid ligger langt væk. Jeg har haft sygdommen i snart 13 år og syntes ikke det bliver bedre men at der kommer mere og mere til .. jeg bor i 2630 området og har lidt svært ved at komme omkring.. skriv endelig da jeg gerne vil høre erfaringer og symptomer hos andre med lim. sklerodermi.. hilsen Ditte
nydiagnostiseret
11. maj 2010 • Skrevet af Irene Lønvig • antal kommentarer (8)
Hej allesammenFor mig er alt det her meget nyt, I januar fik jeg i Århus konstateret at de underlige plamager jeg havde på min ene arm hed sklerodermi, siden da har det bredt sig i vildskab, mens jeg stadig er under udredning for hvilken type det drejer sig om.
Det har været lidt beroligende at læse jeres indlæg, og bare det at vide, at man ikke er alene, for jeg synes godtnok det i øjeblikket er temmelig uoverskueligt.
Generalforsamling 2010
25. april 2010 • Skrevet af Annelise Rønnow • antal kommentarer (2)
Tak til bestyrelsen for et godt arrangement. Lene's oplæg var MEGET spændende.
Verdenskonferencen i Firenze, febr. 2010
12. april 2010 • Skrevet af Annelise Rønnow • antal kommentarer (0)
Hej alle
På linket her, www.fesca-scleroderma.eu/news/1st-systemic-sclerosis-world-congress, kan I finde billeder, videoforelæsninger o.a. fra verdenskonferencen. Obs, det er på engelsk.
November 2009 ???
27. december 2009 • Skrevet af Eva Anne-Lise Frederiksen • antal kommentarer (1)
Hvorfor er alle indlæg for november måned 2009 "faldet ud" ?M.v.h.
E.A.-L. Frederiksen
Jul Alice Kronholm
20. december 2009 • Skrevet af alice kronholm • antal kommentarer (1)
Hej alleFørst vil jeg vil gerne sige en stor til tak til bestyrelsen, for deres store arbejde.
Samtidig ønsker jeg alle en rigtig glædelig Jul samt et godt og helsebringende Nytår.
Kh Alice Kronholm
Morphea
16. december 2009 • Skrevet af helle Jensen • antal kommentarer (6)
Jeg sørger oplysninger om hvad morphea er, men har meget svært ved at finde svar. Er der nogen i dette forum der kan forklare mig hvad det er og hvilken betydning det har?Vh Helle
Har lokalisert morfea, skal utredes for systemisk sklerodermi...
2. december 2009 • Skrevet af Marianne • antal kommentarer (1)
Hei!Jeg er en norsk jente. Siden det ikke er noen slike norske forum, så skriver jeg her. Jeg har hatt lokalisert sklerodermi, morfea siden 1995. Sykdommen har vært rolig i flere år, men nå har jeg fått nye utbrudd av morfea på ryggen. I tillegg så er jeg plaget med smerter/stivhet i bekken/hofte/lår. Dette har jeg hatt siden 2003, men nå blir det bare værre og værre. Skal utredes med tanke på systemisk sklerodermi. Er det noen andre som har ledd/muskelsmerter i rygg/hofte/lår slik som jeg? Blir fort kald på fingre og føtter, men vet ikke om jeg har Raynaud.
Godt at det finnes et slikt forum, selv om det er på Dansk da :)
Hvad betyder det for dig at have sklerodermi?
27. oktober 2009 • Skrevet af Annelise Rønnow • antal kommentarer (6)
Det er emnet på den tale jeg skal give til åbningsceremonien i Firenze til februar. Må jeg tage din stemme med?Lad mig fortælle hvad det betyder for mig:
Sorg over at miste mig selv. Jeg kan ikke gøre de ting som jeg vil på tidspunkter jeg vil. Jeg kan ikke sidde oppe hele natten og snakke uden at min krop straffes i flere dage efter. Jeg plejer at sige at jeg er træt ind i knoglerne. Smerter - indtil nu i hænderne, men nu også i andre led. Jeg kan ikke løbe ture længere - bare 5 min i motionscyklen gør det ulideligt for bentøjet. Jeg kan ikke rejse mig fra at sidde på hug uden at skulle have hjælp fra ting omkring mig. Usikkerhed på fremtiden? osv osv osv.
Hvad betyder det for DIG at have sklerodermi? Lad mig fortælle det overfor læger og andre fra hele verdenen.
muskelbetændelse..
7. oktober 2009 • Skrevet af Winnie Nielsen • antal kommentarer (1)
Jer skriver til jer fordi jeg er i vildrede.. Jeg har systemisk sklerodermi og sidst år viste det sig at jeg havde muskelbetændelse. Jeg får Prednisolon og Imurel. Tallene går op og ned, og jeg vil meget gerne ud af prednisolonen, da den har mange bivirkninger og jeg har fået dem alle. Næste stadie er kemo stråling. Er der nogen af jer der har haft muskelbetændelse? Hvis ja, hvilken behandling er god? Jeg har e-mail add.: winniepigen@gmail.comGlæder mig til at høre om der er én derude der kan dele erfaring med mig. Pas på jer. Kærligst Winnie
El-handsker/strømper
6. oktober 2009 • Skrevet af Ellen Berg • antal kommentarer (10)
Nu er det koldt igen, og jeg oplever det som meget besværligt, med alt det tøj jeg skal have på, og selv mange lag tøj er ikke nok til at holde kulden ude.Jeg overvejer at investere i el opvarmede handsker og strømper. Men de er jo ikke hel gratis, og vil derfor høre - er der nogen af jer der har erfaringer, med brug af dem.
Jeg har indtil nu brugt "Grabbers" små poser der bliver varme når de iltes, de kan holde i flere timer, er gode - men kan ikke genbruges, og koster ca. 20.- kr. pr. gang.
Håber at høre om jeres erfaringer.
Ellen
Fællesmøde d. 3. okt. i Vejle
5. oktober 2009 • Skrevet af alice kronholm • antal kommentarer (1)
Tak til bestyrelsen og medpatienter for et godt, hyggeligt samt udbytterigt møde.Det var et meget godt og givende foredrag fra Anne Braa.
Samt spændende at hører om Bio-sport.
Mvh
Alice Kronholm
Erfaringer med vederlagsfri fysioterapi ??
11. september 2009 • Skrevet af Birthe Jensen • antal kommentarer (6)
Hej allesammen.Jeg har fået en henvisning fra lægen til vederlagsfri fysioterapi og var så naiv, at jeg troede, det ville gælde længe. Fyssen fortalte så i dag, at det kun gav 20 gange, og så skulle jeg have en ny henvisning fra lægen med diverse "overvejelser" om det videre forløb, som så MÅSKE kan give et års fysioterapi. (Men KUN hvis man altså ikke kan klare sig 24 i døgnet indendørs UDEN hjælpemidler !!!!! ).
Har I andre erfaringer med, hvordan lægerne stiller sig til at give mere end de første 20 gange????
Man kan åbenbart kun lige få lov at få næsen "ovenvande" ved at træne musklerne, og så er dét slut! Så må man ned og bunde igen, som fyssen så fint sagde, før man kan få hjælp igen!
Hvad gør i andre??????
Mange hilsner fra Birthe
Tandkød
11. september 2009 • Skrevet af Charlotte Frese • antal kommentarer (1)
Hej alle!Er der nogle som har problemer med blottede tandhalse? Jeg har fået anbefalet en operation men er lidt utryg ved den, da jeg er lidt nervøs for forløbet.
Med venlig hilsen
Charlotte
Pharma Nord Vejle
7. september 2009 • Skrevet af Iris Bendtsen • antal kommentarer (1)
Måske undrer nogen sig over, hvordan vi har fået repræsentanter fra Pharma Nord Vejle til at komme og fortælle om deres produkter. Forklaringen er, at jeg har haft stor bedring i dårlige led ved brug af Bio Sport. Jeg mener, det er ganske interessant, at det har været virkningsfuldt på mig. Hvilke perspektiver, hvis det også kan hjælpe andre.Vi ved om stoffet:
Dansk produceret kost tilskud
Dokumenteret optagelighed
Livsvigtige fedtsyrer
Synergisk unik kombination af naturlige olier (fiskeolie og gammalinolensyre)
Her ud over ved jeg fra min akupunkturlæge, at norske idrætslæger har brugt det til behandling af idrætsskader f.eks. tennisalbue og ”frossen” skulder.
Mange hilsener
Iris Bendtsen
Ny
5. september 2009 • Skrevet af Carsten Jensen • antal kommentarer (5)
Hej alleJeg fik konstateret systemisk sklerodermi i 2004 i en alder af 42 år og måtte som selvstændig erhvervsdrivende lukke i 2006, da det var gået meget ud over mit fysiske helbred. Jeg har misted en hel del muskler i overkrop, arme og ben. Armene kan jeg ikke få op i vandret stilling og slet ikke over hovedet, cykle kan jeg heller ikke da der ikke er kræfter til det. Det har desuden også sat sig i en nerve i venstre kæbe og det medføre at jeg ikke kan føle noget i den side af hovedet samt tungen og til sidst men ikke mindst, sidder det også i spiserøret så der er meget reflux. Jeg kunne godt tænke mig at vide om der var andre der ude " også mænd" hvor Sklerodermien har gjort så stor indhug i ens fysiske tilstand.
Mvh
Carsten
D-vitaminer
3. september 2009 • Skrevet af Birthe Jensen • antal kommentarer (4)
Min fys har i dag anbefalet mig at tage 35 mcg D-vitamin dagligt.Er der nogle af jer andre, der har erfaringer med at tage D-vitamin?????
Influenza tanker
31. august 2009 • Skrevet af Annelise Rønnow • antal kommentarer (3)
Er der nogen der har gjort sig nogle tanker omkring den nye influenza? Hvordan skal man forholde sig som kronisk patient? Er det os alle der skal vaccineres, eller de mest udsatte af os, og kan vi i det hele taget tåle vaccinationen, hvis den udvikles på "levende organismer"?Hvad tror/mener DU?
Nexium
26. august 2009 • Skrevet af Winnie Nielsen • antal kommentarer (4)
Jeg får nexium, og jeg har såå dårlig mave m megen luft om aftenen. Jeg tror det kan skyldes nexium. Har nogen af jer osse en dårlig oplevelse m nexium.. og er der nogen der har et godt alternativ/erstatning til dette præpatrat? Kærligst Winnie
Forældre til dreng med sklerodermi
23. juli 2009 • Skrevet af Else Callesen • antal kommentarer (3)
Hej Allejeg er ny i dette forum, og som forældre til en knægt med lokaliseret sklerodermi, har jeg lige som alle i andre et stort behov for at komme i kontakt med andre, også gerne andre forældre, der har denne sygdom inde på livet.
Hjerteklapoperation/måske bypass også
22. juli 2009 • Skrevet af Jette Bendtsen • antal kommentarer (0)
Hej, jeg har systemisk sklerodermi og har haft det i 17år. Nu viser det sig at jeg skal have en ny hjerteklap og evt. en bypass samtidig, så jeg ville høre om der er andre med sklerodermi der har prøvet det?Jeg er selvfølgelig meget nervøs for hvordan jeg vil få det bagefter, fordi jeg i forvejen er nødt til at gå til fyssbehandling 1 gang om ugen, for at få masseret brystkassen/nakken/og det øverste af ryggen, hvis jeg ikke får det gjort bliver min vejrtrækning mere anstrengende.
Mange hilsener Jette Bendtsen
kramper
16. juli 2009 • Skrevet af Annelise Pellegrini • antal kommentarer (5)
Hej, jeg er forholdsvis nyt medlem i foreningen. Jeg fik (for ca. et år siden) først diagnosen systemisk sklerodermi, men som efter en biopsi blev ændret til Eosinofilt fasciitis. Har været gennem forskellige behandlinger, som ikke rigtig har forbedret noget. Mit største problem er at jeg har virkelig mange slemme kramper især i benene, hvor jeg rigtig mange gange flyver ud af sengen om natten. Jeg har prøvet flere forskellige ting, men intet hjælper.Kender nogen til tilsvarende problem? Og eventuelt hvad jeg kan gøre?
Mange hilsener Annelise
Træthed
12. juli 2009 • Skrevet af Annelise Rønnow • antal kommentarer (2)
Hej alleEr der nogen blandt de "garvede" der kender til gode tips og tricks til at få kørt sin træthed ned til et stadie som er til at holde ud?
Jeg prøver selv at få mine daglige vitaminer, gå ture, gå tidligt i seng og sove mindst 8 timer, holde stress på minimum (som man nu kan med pt turbulent arbejde) og alt det andet... men synes ikke at trætheden bliver mindre.
Er der noget man kan gøre? Og hvorfor skal man være så træt? Er det når der er ekstra aktivitet eller...??
Hilsen Annelise
mellemøresbetændelse
11. maj 2009 • Skrevet af marianne kryger olsen • antal kommentarer (0)
Hejhar døjet med mellemøresbetændelse i lidt over 11/2 måned efterhånden, og får jævnligt renset øre ved ørelægen. Er der flere der døjer med betændelsestilstande (øre/øjne/næse/slimhinder m.m.)? Og er der nogen der ved, om der er en sammenhæng med sklerodermien?
Hilsen Marianne
TV udsendelse i starten af 1990'erne
20. april 2009 • Skrevet af Annelise Rønnow • antal kommentarer (2)
Hej alleDet er kommet mig for øre, at der i starten af 1990'erne - sandsynligvis - 1991 var en udsendelse på dansk tv om sklerodermi. Er der nogen, der ved noget om den, mere nøjagtigt tidspunkt + kanal (DR eller TV2)
Sklerodermi
2. april 2009 • Skrevet af Lone Christensen • antal kommentarer (2)
Hej alle sammenjeg er ny her i dette forum og er glad for det eksisterer.
Har lige været igennen den store udredning på Aalborg sygehus og har fået konstateret systemisk sklerodermi. Skal have undersøgt nyren lidt mere da alle undersøgelser ikke var ok. Skal der efter en smut til Aarhus for at får at tale med en specialist.
Har i flere år døjet med raynaud og mange revner i hænder og fødder.
Det er meget overvældende at få konstateret sådan en sygdom og kræver lidt tilvænding, derfor er det dejligt med dette forum.
Raynauds fænomen?
24. marts 2009 • Skrevet af Lea Nordahl ælmholdt • antal kommentarer (4)
Hej Alle sammen..Jeg er en pige på 16 år, og jeg har haft sygdommen i lidt over tre år.. Jeg fandt den her hjemmeside, da jeg gerne ville vide noget mere om sygdommen.. Jeg får mine anfald omkring 5 gange om dagen, er det normalt? Da alle syntes jeg har meget kolde hænder, ville vi prøve at måle forskellen på mine hænder, og deres.. Der var en forskel på næsten 12 grader.. Jeg har prøvet at få Adlat for det, men det gjorde at mine ben hævede så meget, at det gjorde ondt at gå.. Og da jeg stadig fik mine anfald droppede jeg det igen.. Jeg har fået tilbudt af lægen at tage noget medicin der er i familie med viagra, er der nogle der har prøvet dette? Mine anfald bliver udløst ved ingenting.. Nå jeg tager fat i et glas vand, et koldt æble og flere gange kommer det bare uden grund.. Jeg har også mange kramper i fødder og ben.. Og det gør meget ondt, kan det have noget med denne sygdom at gøre? Jeg vil meget gerne høre fra jer, hvis i har nogle råd eller svar..
Lea
Bliv medlem af foreningen!
4. marts 2009 • Skrevet af Birthe Jensen • antal kommentarer (0)
Kære allesammen.Jeg vil hér prøve at "slå et slag for", at alle danske sklerodermi-patienter, der bruger denne hjemmeside, melder sig ind i foreningen, så vi med hjælp af kontingenterne, kan få nogle penge, som foreningens bestyrelse kan arbejde med. Der har jo blandt andet i januar været en stor konference i Paris, som vores forening deltog i med 2 personer for at høre nyt vedr. sklerodermi fra hele verden... og sådan noget koster altså penge! Det er vigtigt for os alle, at vores lille forening har råd til at deltage/bidrage til det internationale arbejde vedr.sklerodermi. Da vi alle med sklerodermi altid er trætte, så kunne bestyrelsen, som gør et stort og godt arbejde, også godt bruge en extra hånd en gang imellem, så det ikke er så stort et arbejde for de enkelte i bestyrelsen.
Vi vil jo alle gerne have, at vi er med til at "sparke til lægerne", så der bliver forsket mere i vores underlige sygdom, ikke??
Jo flere penge, vi kan få ind i foreningen, jo flere foredrag og møder er der så råd til at arrangere!...og det vil vi jo alle gerne have flere af, så vi kan blive klogere, ikke?
Se på forsiden, hvordan du NEMT melder dig ind!!! ;o)
Mange varme hilsner til jer alle fra Birthe.
hjælp til selvhjælp
17. februar 2009 • Skrevet af Birthe Moltke Nielsen • antal kommentarer (2)
jeg har lige fået konstateret limited sklerodermi, det er lidt af et shok. Bl a fordi man kun får at vide, at der intet er at gøre ved det. Men jeg kan se, at I har en kaffeklub , den vil jeg meget gerne deltage i, så kan man få en snak med ligesindede - der må være nogle med erfaringer på det punkt.Så jeg melder mig til d 12 Marts og glæder mig til at se jer. Birthe
Unge med Sklerodermi?
7. januar 2009 • Skrevet af Sascha skou • antal kommentarer (7)
Jeg vil høre om der var andre unge som lider af sklerodermi? Jeg er selv 22 år og har endnu ikke mødt eller hørt om nogle på min egen alder! Jeg kunne godt tænke mig at have kontakt med en eller flere.Skriv endelig..
Mvh sascha
Tandlæge
4. januar 2009 • Skrevet af Ingrid Birkemose • antal kommentarer (6)
HJÆLP.
Jeg har et problem med mine tænder.
Sidst jeg var ved tandlægen, nævnte jeg for hende, at der var en tand der var øm når tyggede med den.
Efter nærmere undersøgelse viste det sig at den var løs og hun gik derefter alle tænderne efter.
Det viste sig, at de alle var løse, uden hverken jeg eller tandlægen havde bemærket det før.
Jeg har ikke paradentose i tandkødet eller knoglerne.
Tandlægen har ikke noget bud på, hvad det kan være og har nu bedt mig spørge andre med Sklerodermi, om der er nogen der kender til det problem.
Hvis der er, vil jeg meget gerne høre om det.
Ingrid Birkemose
Tlf: 24 63 60 98
Mail: ingridbirkemose@gmail.com
Varmt tøj
20. december 2008 • Skrevet af Annelise Rønnow • antal kommentarer (0)
Hej alleJeg har investeret i en Typhoon Buff, som er et halsrør som kan kombineres på kryds og tværs - den egner sig til polar egnene og er rigtig god i blæsevejr fordi den stopper vinden samtidig med at den holder på varmen. Fås i sportsforretninger og andre steder hvor der er ting til udendørs aktiviteter.
Man kan se mere om den her: www.buff.es
Glædelig jul og godt nytår!
Hilsen Annelise
Ps. jeg har lige prøvet den af her i julestormen - og der er ingen klager herfra!
lokaliseret sklerodermi
21. november 2008 • Skrevet af lene floor • antal kommentarer (3)
hej.vores femårige søn har lokaliseret sklerodermi og vi vil rigtig gerne i kontakt med andre, der har eller har haft denne sygdom inde på livet.
Lene
Pjece om sygdommen
15. november 2008 • Skrevet af alice kronholm • antal kommentarer (2)
Kunne man ikke få nogle pjecer om sygdommen tilsendt, så kunne man lægge dem i lægens venteværelse. Her hvor jeg bor i Smørum , ved jeg der er en anden person med sklerodermi, men jeg ved ikke hvor hun bor, men ifølge sygeplejersken går hun i det samme lægehus som mig, og hun ved måske ikke noget om foreningen.Mange hilsner
Alice Kronholm
Er der nogle af jer, som har Morphea?
11. november 2008 • Skrevet af marianne kryger olsen • antal kommentarer (1)
Jeg er blevet kontaktet af Susanne, som har fået diagnosen Morphea og som mangler nogen at snakke med. Hvis der er nogen af jer, som kender til dette må I gerne skrive tilbage. Hun har ikke desværre ikke internetadgang, så kontakten må ske telefonisk.Kan I hjælpe?
Hilsen Marianne
tandlæge
26. september 2008 • Skrevet af Winnie Nielsen • antal kommentarer (4)
Jeg har et spørgsmål. Er det bevist at sclerodermi går ud over tænderne. Grunden til mig spørgsmål er, at jeg vil finde ud af om jeg kan få dækket mine omkostninger mht. tandlægeregninger. Jeg har ofte problemer med mine tænder og besøger tandlægen jævnligt, og det er temli' dyrt for mig.
Kost ?
15. juli 2008 • Skrevet af Annelise Rønnow • antal kommentarer (4)
HejJeg har lige fået konstateret sklerodermi i halsrøret. Min lukkemuskel fungerer ikke som den skal, men muskulaturen i selve halsrøret er NÆSTEN ok.
Et spørgsmål til jer, der også er berørt i halsrør/lukkemuskel. Jeg går ud fra at man kan spise og drikke som sædvanlig dog med de forholdsregler der måtte være for at undgå for meget refluks. Men hvordan med kosten? Er der nogle ting man skal være mere obs på end andet. Og kan det være en god ide at besøge en diætist?
Nydianogstiseret
10. juni 2008 • Skrevet af Hanne Mosbech • antal kommentarer (6)
Hej alle!Jeg har lige fået diagnosen sklerodermi og har selvfølgelig et hav af spørgsmål....
et af dem er: arbejder i og i så fald på almindelige vilkår eller??
Mange hilsner Hanne i Struer
Kaffeklub på Sjælland.
27. maj 2008 • Skrevet af Birthe Jensen • antal kommentarer (4)
Kære alle på Sjælland.Jeg er lidt misundelig på de dejlige kaffeklubber i Jylland. Skal vi ikke også lave én hér på Sjælland?? Når de kan køre langt i Jylland for at ses, kan vi vel også, ikke?? Vi kan evt. finde et mødested "i midten" den første gang, eller jeg vil gerne se jer hos mig, hvis I har mod på en tur til Hundested.
Mange hilsner fra Birthe.
De kolde fingre & tæer
24. april 2008 • Skrevet af Annelise Rønnow • antal kommentarer (5)
Hvad gør man, når man har raynaud i én eller anden grad og når 2 par vanter ikke er nok?Jeg fandt ud af her i vinter, at noget der kunne hjælpe mig er vindstopperhandsker under luffer, altid placeret på en varm radiator. Og så et par håndvarmere (grabber warmers) ml. vindstopperhandsker og luffer som bla. købes hos Spejdersport.
Til fødderne har jeg lige fået et par futter, som indeholder hvedekerner. Disse kan lunes i mikro'en.
Hvad gør du? Har du nogle gode tips og tricks du kunne tænke dig at dele?
Hilsener,
Annelise i Aalborg
Blog: blog.rxnnow.dk