Medlemmer

• Forum

Opret ny bruger

Nydiagnostiserede.

Klaus Søndergaard, overlæge ved reumatologisk afdeling i Århus, har sagt, at det er karakteristisk for systemisk sklerodermi at sygdommen kommer så forskelligt til udtryk hos de enkelte patienter. Ikke to mennesker har sygdommen på samme måde. Det er vanskeligt at sige noget sikkert om, hvordan sygdommen vil udvikle sig hos den enkelte, men der er en række faktorer der hjælper til at inddele os i forskellige prognostiske grupper.

At få stillet diagnosen systemisk sklerodermi, en sjælden sygdom, som de fleste aldrig har hørt noget om, er oftest angstprovokerende. Hvad er det for en sygdom jeg har fået, hvad betyder det for mig, hvor dan vil den udvikle sig. Mange går på biblioteket eller på Internettet for at få mere information. Her kan man læse alt fra at det kan man dø af, til at det er en sygdom man kan lære at leve med. Nogle steder står der at man lever højst 1½ år, andre steder at 65% lever efter 10 år. Søger man videre kan man finde artikler, illustreret med de mest angstprovokende billeder i farver og rædselsberetninger, så angsten får noget at leve af.

Som nydiagnosticeret føler man sig oftest både modløs og hjælpeløs. Du har formodentlig over tid været igennem et langt og belastende undersøgelsesforløb før diagnosen er stillet og du er ramt, fysisk og psykisk. Det kan her være en stor hjælp at kontakte Sklerodermiforeningen, eller at opsøge en kaffeklub. Her vil du møde medpatienter der har haft sygdommen i 5-10 og 15 år. Du vil se at de fleste af os ser helt normale ud, har et liv, og har fundet glæden igen. Du vil kunne dele din frygt og angst og få svar på nogle af dine spørgsmål.

Det er rigtigt at Sklerodermien kommer forskelligt til udtryk hos den enkelte, nogle får sygdommen i en let grad, andre i sværere grad. Fælles for os er dog den store træthed, der bliver ved, men dog er størst de første år. De fleste af os (95%) udvikler Raynauds (Reno) fænomen,”døde” fingre/hænder og fødder. Nogle bliver meget angrebet i huden og bliver læderagtige hårde på arme og ben, måske andre steder på kroppen. Nogle får sklerodermi i ansigtet, om munden, nogle i panden. Mange får problemer med deres led, især hænderne bliver hævede og stive og ikke til at bruge som man er vant til. Og så er der de enkelte organer. Flere af os udvikler sklerodermi i lungerne, nogle i hjertet, mange har problemer med mave- tarmsystemet, som systemisk sklerodermi også kan angribe.

Systemisk sklerodermi er en besynderlig sygdom med mange ansigter, men du skal også vide at den oftest er værst og forværres mest i de første 2 til 5 år. Herefter er det vores indtryk at den finder et leje. Vi lærer at leve med sygdommen og de senfølger den giver - også er meget forskellige for den enkelte.

Og så er der medicinen. Pludselig sidder du måske og skal have en masse medicin både mod selve sygdommen og de forskellige sidefølger den har. Systemisk sklerodermi behandles i nogle tilfælde med cellegifte (Cyclofosfamid, Methotrexat m.fl. og prednisolon. Der er også midler mod Raynaud. Læser du indlægssedlerne, hvad man jo skal, kan man godt blive forskrækket over de bivirkninger der står beskrevet. Du skal vide, at de fleste af os tåler medicinen godt og at det er den hjælp der skal til for at holde sygdommen i skak.

Samtaler i netværksklubberne om hvordan vi oplever vores sygdom, da den startede, og aktuelt, tyder på, at det er de første år der er de værste. Vi lærer sygdommen at kende - tilvænner os - og sygdommen finder et leje, som vi lærer at leve med, og vi kan have et godt liv, når først vi forstår at håndtere den. Som nydiagnosticeret tror du det måske ikke, men med årene bliver angst og usikkerhed afløst af ro og viden om, hvad det indebærer at have en kronisk sygdom, som Sklerodermi jo er. 

Ellen Berg, Næstformand
 Literatur